foto

franiolek

 

foto

Mam 36 lat, jestem nauczycielka, mam trójkę dzieci, mieszkam we Francji.

W maju 2006 zostałam ukąszona przez kleszcza, podczas spaceru w pobliskim lesie. Do tego momentu nie miałam żadnych problemów ze zdrowiem.

Kleszcza żywiłam trzy dni - to była nimfa, niewidoczna gołym okiem. Zauważyłam ją dopiero gdy się opiła krwią.

Bardzo szybko wystąpił rumień - czerwona plamka po ugryzieniu zaczęła się rozlewać i swędzieć. Po dwóch tygodniach od ugryzienia zaczęłam się źle czuć - grypowo, ale bez gorączki. Poszłam do lekarza, który stwierdził wiosenna infekcje, pomimo rumienia i ukąszenia przez kleszcza. Dostałam syrop na gardło.

Kilka dni później, pojechałam na ostry dyżur - miałam straszne dreszcze, było mi bardzo zimno, nie miałam siły podnieść się z łóżka. Moje nogi były jak sparaliżowane.

Na ostrym dyżurze stwierdzono boreliozę i przepisano dwa tygodnie antybiotyku - amoksycyliny, 3 g dziennie.

Na moją prośbę przepisano mi też test na przeciwciała  - ale na brucelozę....

Po dwóch tygodniach antybiotyku, lekarz przedłużył mi jeszcze o tydzień amoksycylinę, bo czułam się nadal źle.

Mój lekarz przyznaje się, że nigdy boreliozy nie spotkał ( ma specjalizacje chorób tropikalnych i infekcyjnych). Przy mnie wyciąga stare podręczniki....W międzyczasie trafiłam na francuskie forum o boreliozie i powoli zaczynałam rozumieć, co się dzieje i na co choruję. Przynosiłam lekarzowi artykuły po angielsku, których on nie czytał, ale przyjmował za każdym razem.

Mój lekarz wysłał mnie do pobliskiego szpitala, do zakaźnika. Trafiłam na wielkiego profesora, szefa oddziału, totalnie pijanego, który bełkotliwie mi wytłumaczył, że jeżeli nie mogę wstać z łóżka, to dlatego, że jestem nauczycielką, a te są znane z lenistwa, że każdy lubi poleżeć w łóżku i poodpoczywać i że jestem zdrową osobą. Nie usłyszał moich skarg na sztywna szyję, bóle głowy, niemożność utrzymania moczu, problemy z wysławianiem się, zmęczenie nie do opisania, wrażenie życia w innym świecie, odrealnienie totalne....

Po tym spotkaniu byłam jeszcze u kilku lekarzy, którzy po kolei wmawiali mi zmęczenie rokiem szkolnym, nerwowość i nerwicę, zakwasy, migrenę....

W tym czasie zrobiłam badanie metodą Western Blott, które wyszło pozytywne w klasie IgM i pokazało obecność bakterii Borrelia gariiini.

Mój lekarz, tym razem już przerażony moim stanem - nie mogłam się utrzymać na nogach ( pokładałam się u niego w gabinecie), niskie ciśnienie, morfologia coraz gorsza ( spadek brutalny białych krwinek), bóle zrobiły się coraz trudniejsze do spędzenia środkami przeciwbólowymi... miałam problemy z prowadzeniem samochodu, z myciem naczyń, wyjęciem prania z pralki.

Z forum dowiedziałam  się, że istnieje oddział w jednym z podparyskich szpitali gdzie leczą boreliozę.

Mój lekarz zadzwonił na tamten oddział, przez telefon dostałam doxycykline 200 mg i amoksycyline 4g. Brałam więc  ten zestaw, ale czułam się coraz gorzej, czułam dziwne mrowienia, ciarki w nogach. 20 czerwca zapadła decyzja przyjęcia mnie na oddział.

Jeszcze mogłam sama dojechać na oddział, byłam w dość dobrym nastroju, bo wierzyłam, że niedługo będę zdrowa.

Punkcja wykazała wysoki poziom białka w płynie rdzeniowo-mózgowym. Tego samego dnia diagnoza zostaje postawiona: neuroborelioza. Zostałam podłączona do kroplówki z rocephiną, 2 g.

Czułam się lepiej przez pierwsze dwa dni kroplówki, potem nastąpiło załamanie... Wpadłam w jakiś dół bez dna, spadałam i robiło się strasznie. Ciśnienie spadało, przestawałam widzieć, przestawałam słyszeć, ból głowy stawał się nie do wytrzymania. Nawet ruch gałek ocznych był strasznym bólem. Wszystko zaczynało się we mnie trząść. Trzęsło się wszystko, łącznie z mózgiem. Miałam wrażenie strasznej gorączki, a temperatura utrzymywała się miedzy 34.5 i 35 stopni.

Mózg mi puchnął , wypychał oczy, nos, wypełniał uszy. Ciśnienie w czaszce było olbrzymie. Miałam wrażenie, że opony mózgowe szorują o czaszkę.

Mięśnie były jak z waty, ale bardzo bolesne, zawroty głowy  nie do opisania. Świat się kręcił i zapadał pomimo tego, że leżałam na łóżku z zamkniętymi oczami. Nie utrzymywałam zupełnie moczu. Nudności sprawiały, że nie mogłam pić ani jeść - podłączona zostałam więc do kroplówek. Serce zwalniało i przyspieszało, jak szalone.

Lekarze biegali wokół mnie. Nie rozumiałam co się ze mną dzieje, byłam święcie przekonana, że umieram.  Przez noc przydzielili mi pielęgniarza, który przy mnie siedział bez przerwy. Umierałam....

Następnego dnia nie było lepiej, ale nadal żyłam. Przychodziły do pokoju tabuny lekarzy, łzy mi płynęły strumieniami, nie mogłam wyrazić słowami mojego stanu.

Zostałam na oddziale dwa tygodnie i na moja prośbę wypuszczono mnie do domu. Wróciłam z protokołem " szpital w domu" - nadal miałam kroplówki rocephiny i doxycyklinę doustnie, pielęgniarka przyjeżdżała dwa razy w ciągu dnia, miałam komórkę z numerem pielęgniarki i lekarza, w razie problemów.

Byłam nadal bardzo słaba, w zasadzie nie wstawałam, wszystko mnie bolało, szczególnie głowa. Kark nadal był sztywny, nie miałam siły. Ten stan  utrzymywał się do września. Rożne objawy pojawiały się i znikały, jeden się utrzymywał się bez chwili wytchnienia - ból głowy i totalne odrealnienie.

Po kroplówkach przeszłam na amoksycylinę 4 g dziennie i doxy 200 mg dziennie.

Lekarz szpitalny postanowił, że zakończy leczenie... Na szczęście pojechał na urlop i moja teczkę przejął ( tzn. ja bardzo się o to starałam, rożnych forteli używałam....) profesor, który mnie prowadzi do dzisiaj.

 Na początku sierpnia dowiedziałam się, że mój syn też jest chory. Trafiłam na forum polskie. Tu dowiedziałam się o leczeniu boreliozy. Mój lekarz jest otwarty, nauczył się wiele o boreliozie i w porozumieniu z lekarzem szpitalnym zwiększył dawki. Brałam 6g amoksycyliny i 400 mg doxy.

Mój stan był stacjonarny. Powoli zaczynałam odzyskiwać niektóre funkcje, gdy inne problemy dopiero się ujawniały.

Bolało mnie serce i miałam wrażenie zapadania się w sobie. Kardiolog zdiagnozował pierwsze zapalenie worka osierdziowego serca. Woda zebrała się wokół mięśnia serca. Musiałam brać duże dawki aspiryny. Bóle powoli przechodziły, ale co jakiś czas wracały.

Nie widziałam żadnego efektu leczenia...

Bóle z układu nerwowego były straszne, bez chwili wytchnienia w ciągu dnia, nie reagowały na żadne proszki przeciwbólowe.

Po przetestowaniu dzieci dowiedziałam się, że młodsza córka też była zarażona boreliozą. Zaczęłam więc leczyć syna i córkę.

We wrześniu dostałam nowe leczenie - klarytromycynę 1g dziennie, plaquenil i amoksycylinę. Dostałam strasznego herxa - znowu umieranie... Lekarz zmniejszył dawki, powoli mój stan się polepszał, dawka została zwiększona. Objawy się nasiliły, ale nie już nie umierałam. Bardzo powoli mój stan się polepszał. Miałam więcej siły. Nadal bardzo bolała mnie głowa, miałam wędrujące bóle, okresy osłabienia potwornego.

Białe krwinki znowu mi spadły. Odstawiam plaquenil. Białe krwinki bardzo powoli podchodziły do góry, ale nadal było ich za mało.

W grudniu skończyłam leczenie dzieci.

W grudniu, lekarz postanowił leczyć mnie na babesję - malarię północy. Jest podejrzenie, że kleszcz przekazał mi też tego pierwotniaka. Leczenie zaczęłam artemisininą - bóle głowy stały się nie do zniesienia, otępienie, osowiałość... przerwałam kurację...

Od stycznia przeszłam na lariam. Zaczynałam od bardzo małych dawek, żeby uniknąć silnych reakcji. Po pierwszych maleńkich dawkach ( dzieliłam proszek na 8!) objawy stały się straszne. Znowu przyszło umieranie. Głowa odpływała, obojętność na świat wokół... nie mogłam się porozumieć z rodziną, nie słyszałam, nie mogłam wypowiedzieć zdania.

Po każdej dawce lariamu, ten stan umierania był bardzo silny ale skracał się w czasie. Po trzech miesiącach doszłam do właściwej dawki.

W styczniu-lutym znowu wielki dołek - zapalenie worka osierdziowego i paraliż przepony, wraz z zapaleniem nerwu przepony. Ból był potworny, traciłam przytomność z bólu.

Na szczęście powoli wszystko wracało do normy.

Przeszłam  w międzyczasie na doxy 400 mg i amoksycylinę 6g. Do tego brałam w pulsach, już od kilku miesięcy tinidazol, który ma rozbijać cysty bakteryjne.

Mam dużo szczęścia w tej chorobie: pozytywne testy ( I to jeszcze jak pozytywne!), rumień uwieczniony na zdjęciu, pozytywną punkcje kręgosłupa, świetnego lekarza zakaźnika, lekarza domowego, który jest dobrym człowiekiem, żadnych problemów z układu pokarmowego pomimo dużych ilości antybiotyków, żadnych problemów z grzybicą.

Dzięki chorobie poznałam też wspaniałych ludzi. Mam szczęście też, bo mam wspaniałą rodzinę i cudownych przyjaciół. Jestem dzięki nim wszystkim silna i się nie poddaję.

W czasie ostatniej wizyty, lekarz odstawił mi amoksycyline. Bardzo szybko problemy neurologiczne wróciły w pięknej krasie. Szybko wiec wróciliśmy do poprzedniej recepty: doxy 400 mg lub tetracyklina 1500, amoksycylina 6g, lariam 1 tygodniowo. I pulsy z tinidazolu przez tydzień co dwa tygodnie.

Za miesiąc przejdę na inny zestaw, bo słońce bardzo mnie poparzyło.

Przede mną jeszcze długie leczenie. Objawy nadal są: zmęczenie, bóle głowy, ciśnienie w głowie, niemożność skupienia się, brak pamięci, problemy ze znalezieniem słów, z wysławianiem się, brak inicjatywy... Do tego dochodzą rożne bóle wędrujące, problemy z uszami ( głuchnę okresami), z oczami... i mnóstwo innych. Ciężko zebrać wszystkie problemy... Choroba nie popuszcza... Od roku, ani razu nie poczułam się tak "jak przed choroba". Ale wiem i wierze w to, że pokonam boreliozę.

Ciąg dalszy nastąpi.....

 

Uzupełniam swoją historię....bo już kawał czasu minął.

Trzy pierwsze miesiące rifampicyny były koszmarem. Wróciło zmęczenie nie do opisania, mózg mi się zawieszał praktycznie non-stop, bóle nie do wytrzymania. Te bóle pojawiły się po raz pierwszy od początku leczenia - bóle kości, świdrujące, powalające. Najpierw biodra, potem kości uda, potem cale nogi. Po jakimś czasie bóle nóg przeszły, a pojawiły się bóle rąk...i zębów. Nerwobóle twarzy nie dawały mi spać...było naprawdę niedobrze. Te herxy przyszły po długim okresie poprawy na poprzednim zestawie.

W czerwcu pojechałam do szpitala na kontrolę, mój pan profesor był bardzo przygnębiony widząc mnie w takim stanie. Przepisał mi jednak ten sam zestaw na dalsze trzy miesiące leczenia, czyli do września. Biorę więc już od pięciu miesięcy rifampicyne + rulid + cedax + tini+ arte.

Ponad miesiąc temu, obudziłam się pewnej soboty i poczułam, że zdrowieję. Naprawdę tak to odczulam. Przeszły bóle, przeszło zmęczenie, głowa stała się jasna. I od tamtej soboty jest świetnie. Czuję się naprawdę dobrze. Przeszły mi wszelkie objawy, zostały jeszcze ćmienia w zębach, więc czuję, że coś jeszcze czyszczę i czasami napada zmęczenie i senność.

Pojechałam z dziećmi na wakacje w góry - weszłam z nimi na wysokie szczyty, zostawiając w tyle moje przyjaciółki, zdrowe. Wróciłam do domu prowadząc samochód przez bitych sześć godzin i zjeżdżając po górskich drogach przez ponad godzinę. Mam dużo energii, jestem wesoła, nic mnie nie boli. Bajka.

Wiem, że moje leczenie jeszcze musi trwać, wiem, że trzeba korzystać z tych chwil, kiedy jest dobrze, nabrać siły, pochylić głowę i dalej walczyć. Ja nie popuszczę i wybije to cholerstwo, będę zdrowa. We wrześniu prawdopodobnie lekarz przedłuży mi obecne leczenie, bo po co zmieniać na razie jak sie poprawiam?

Od kilku dni jestem na pulsie tini i czuję, że huczy mi w głowie, że mam beton pod czaszka, więc jest jeszcze co wybijać, ale jest coraz lepiej.