#########  Marcelina
Borelioza - mój ukochany wróg


 Nigdy nie pisałam o tym, a może powinnam?
Po pierwsze - w ramach uzupełnienia mojego życiorysu. Po drugie - by może ciut podnieść świadomość społeczną co do tego jak wygląda życie i zmaganie się z tą bardzo powszechną w dzisiejszych czasach chorobą. Po trzecie - bo to właśnie ona, borelioza, w pewien sposób mnie stworzyła, ukształtowała. Gdyby nie ona, Marcelina prawdopodobnie nigdy by się nie narodziła w takiej postaci, w jakiej jest dziś.

To dziwne uczucie, nosić w sobie "obcego". Czuć jego obecność każdego dnia. Wiedziałam, że we mnie jest, ale wtedy jeszcze nie miałam pojęcia kim on jest. Nie znałam jego imienia. Nie wiedziałam o nim kompletnie nic. Bałam się go.
Dziś to już jest oswojony "potwór". A w zasadzie "potwora". Bo to jest ona. Ma na imię Borelioza. Jest bardzo groźna, ale ja już się jej nie boję. Wiem, że potrafię z nią walczyć i wygrać.
Nie, to nie będzie historia o tym, jak choroba zmarnowała mi życie. To będzie historia o tym, jak choroba mi je uratowała.

Nie wiem, kiedy i gdzie się zaraziłam.
To się zaczęło tej jesieni, gdy byłam w pierwszej klasie liceum. Miałam wtedy piętnaście lat. Nawet pamiętam jeszcze, że to była sobota. Wstałam i poczułam się jakoś dziwnie - słaba, obolała, rozbita wewnętrznie. Trudno mi było zebrać myśli i skoncentrować się na czymkolwiek. Czułam się tak, jakby mój umysł spowiła jakaś dziwna, gęsta mgła. Kompletnie nie wiedziałam co się ze mną dzieje.
Następnego dnia było jeszcze gorzej. Zaczęły się zawroty głowy. Chodziłam po domu z wielkim trudem trzymając się ścian. Nie byłam w stanie przejść nawet kilku metrów po linii prostej. Od razu się przewracałam. Moje ciało totalnie zesztywniało, a każdy najmniejszy ruch powodował ból. Liczyłam na to, że wszystko samo przejdzie, że może to jakaś dziwna grypa? Ale nie przechodziło.
Zaczęły się wizyty u lekarzy. Ponieważ jednak wyniki wszystkich badań były w normie, lekarze nie wiedzieli co mi jest. Tymczasem zaczęłam mieć tak okropne bóle głowy, że trudno sobie to wyobrazić. Lekarze przepisywali mi coraz to nowe środki przeciwbólowe, ale one nie pomagały. Zamiast pomagać, często jeszcze nasilały ból.
Dziś już wiadomo, że boreliozowego bólu nie jest w stanie znieczulić nic, nawet morfina. Ale wtedy jeszcze ludzkość była daleka od tej wiedzy. Osiemnaście lat temu nikt w Polsce nie słyszał o boreliozie. W świadomości lekarzy ta choroba po prostu jeszcze nie istniała. Nie było również żadnych badań ani testów, dzięki którym można by było ją zdiagnozować.

Całymi dniami leżałam w łóżku bez sił, nieprzytomna z bólu. Zaczęłam chudnąć. Włosy wypadały mi garściami. Miałam problemy w szkole, bo i jak tu się uczyć w takim stanie?
Kolejni lekarze i kolejne badania. Znowu nic. Wszystkie wyniki w normie.
Natomiast moje samopoczucie zaczęło podlegać dziwnym wahaniom. Dwa tygodnie czułam się trochę lepiej, dwa kolejne gorzej. I tak w kółko. Do szkoły chodziłam w tak zwaną "kratkę". W czasie tych dwóch tygodni, podczas których czułam się trochę lepiej, starałam się nadrabiać szkolne zaległości - przepisywać zeszyty, zaliczać kartkówki, sprawdziany, czytać zaległe lektury, pisać wypracowania i referaty. Dwa następne leżałam w łóżku i nie miałam siły się z niego podnieść.

Najgorsze były schody (mieszkaliśmy na czwartym piętrze). Nie radziłam sobie z nimi kompletnie. Szkoła również była dwupiętrowa. Jedna lekcja tu, druga tam... Trzeba było się jakoś przemieszczać. Przyklejałam się do poręczy próbując posuwać się w górę, ale nie dawałam rady. Na szczęście miałam wtedy w klasie dwie fajne koleżanki. Bardzo się mną opiekowały. Brały mnie pod ręce i, trzymając mocno, ciągnęły po schodach na górę. Prowadziły mnie do klasy, sadzały na krześle, a gdy już udało mi się usiąść, moja głowa od razu bezwładnie opadała na ławkę i zostawałam w takiej pozycji do kolejnego dzwonka. Wtedy te same dwie koleżanki znów brały mnie pod ręce, pomagały wstać, przejść po schodach do następnej klasy, i tak w kółko, przez cały dzień. Leżałam na ławce i starałam się nie jęczeć z bólu. Byle tylko przetrwać jakoś do końca zajęć...

Do szkoły musiałam dojeżdżać autobusem. Rano zawsze był tłok. Z powrotem jeszcze gorzej. Pamiętam, jak szłam chodnikiem na przystanek autobusowy zataczając się. Próbowałam iść trzymając się ścian domów, płotów, lamp - czyli czego się dało. Ludzie śmiali się ze mnie, wyzywali od pijaczki. Najgorsze były stare babcie: "O, zobacz, pani, pani Kowalska. Taka młoda, a już pijana chodzi. Taka ta młodzież okropna dzisiaj!". Było mi tak strasznie przykro...
W autobusie nie było lepiej. Gdy tylko udało mi się wsiąść, starałam się znaleźć jakieś wolne miejsce i usiąść gdziekolwiek. Ale przeważnie się nie udawało. A jak już usiadłam, natychmiast podnosiła się wrzawa, bo przecież "starsi muszą stać, a młodzież się nie ruszy. Niewychowane bachory...".
Nawet nie mogłam przeprosić i tłumaczyć się tym, że jestem chora, bo przecież - według lekarzy - byłam zdrowa.

Żyłam w innym wymiarze.
Pamiętam takie dni, kiedy ból głowy nasilał się tak bardzo, że nie byłam w stanie zrozumieć nie tylko tego, co trzeba było przeczytać (np. w książce), ale również i tego, co nauczycielka do mnie mówi. Ona zadawała mi jakieś pytania, a ja nie potrafiłam jej odpowiedzieć. Ogromnym wysiłkiem podniosłam na chwilę głowę, otwierałam oczy i tylko patrzyłam na nią tępo. Słyszałam słowa, które wypowiadała, ale nie rozumiałam ich znaczenia. Byłam prawdopodobnie jedną z niewielu Polek, które miały okazję słuchać melodii własnego języka nie rozumiejąc znaczenia słów. Tak samo się słucha chińskiego, duńskiego, portugalskiego, czy innych języków, których się nie zna. To naprawdę przedziwne uczucie.
Oczy zaczęły płatać mi figle. Obraz się rozmazywał. Nie byłam w stanie przeczytać nawet tego, co było napisane na tablicy. Nauczyciele dziwili się, martwili, niektórzy to chyba nawet podejrzewali, że ćpam. Rodzice byli przerażeni. Kolejne wizyty u lekarzy niewiele wnosiły. Następne podejrzenia, następne badania i ciągle nic.Byłam zbyt zdrowa, żeby umrzeć (to w każdym razie wynikało z wyników badań), ale za słaba i zbyt obolała, żeby żyć.
Tak minął mi pierwszy rok w liceum. Bez diagnozy, bez pomocy. Choroba nie leczona, rozwijała się w najlepsze.

Tylko latem mi się poprawiało i jakoś funkcjonowałam. Gdy tylko przychodziła jesień, wszystko zaczynało się od nowa. Od listopada do kwietnia ból w zasadzie nie ustawał. Był raz większy, raz mniejszy, ale nigdy całkiem nie znikał.
Z piątkowej uczennicy w podstawówce, spadłam na dostateczne i mierne oceny w liceum. Choć siedziałam nad książkami przez całe dnie, nie radziłam sobie z nauką. Na domiar złego, bezradni lekarze zaczęli podejrzewać, że skoro wszystkie wyniki badań wychodzą w normie, to może ja po prostu symuluję? Może to jakaś nerwica? Albo może okres dojrzewania tak burzliwie przechodzę? Ponieważ nie potrafili odkryć prawdziwej przyczyny mojego fatalnego samopoczucia, zrobili ze mnie hipochondryczkę i symulantkę. Moim rodzicom wmówili, że to tylko objawy psychosomatyczne związane z nerwicą i okresem dojrzewania. Powiedzieli, że w zasadzie nie ma się czym przejmować. Samo przyszło - samo przejdzie. Rodzice uwierzyli lekarzom. Stali się mało wyrozumiali. Zaczęli się na mnie złościć, dokuczać mi, zarzucali mi lenistwo i niedbalstwo. Dawali mi na każdym kroku do zrozumienia, że mi ufali, że martwili się o mnie, a ja ich oszukałam i tak bardzo zawiodłam. Stałam się w ich oczach złym dzieckiem. Przestali się po pewnym czasie przejmować moim samopoczuciem. W końcu to przecież TYLKO NERWICA. I wymagali ode mnie tego wszystkiego, czego normalnie wymaga się od zdrowych dzieci.
Czy mam do nich żal? Kiedyś miałam. Ale teraz już nie. Przecież nie wiedzieli, co się ze mną działo naprawdę. Gdy o tym wszystkim myślę, sama nie wiem, czy będąc na ich miejscu, uwierzyłabym lekarzom, czy swojemu dziecku. Po prostu nie wiem, jak bym się zachowała. Może tak samo, jak oni?

Zaczęłam popadać w depresję. I miałam ku temu wszelkie powody. Nie kończący się ból, permanentne zmęczenie, samotność, problemy w szkole, wściekli i czepiający się o wszystko rodzice... To było za dużo jak dla tak delikatnej, wrażliwej dziewczyny.
Pamiętam takie dni, kiedy budziłam się rano i nie miałam siły nawet otworzyć oczu. Chciałam umrzeć. Chciałam, żeby ten koszmar wreszcie się skończył. Nie widziałam dla siebie nadziei. Moje życie kompletnie straciło sens. Pytałam wtedy sama siebie - czy tak wygląda piekło? Jeśli tak, to dlaczego akurat ja się w nim znalazłam? Dlaczego wszyscy moi rówieśnicy mogą normalnie żyć, a ja nie mam siły nawet na to, by wstać z łóżka? To niesprawiedliwe! Dlaczego ja?
Mijały kolejne miesiące i w zasadzie niewiele się zmieniało. Lekarze bardzo skutecznie przekonali moich rodziców, że nic złego się ze mną nie dzieje. Musiałam więc jakoś radzić sobie sama. Gdyby nie pewien chłopak, który mnie wtedy odnalazł i (jakimś cudem) się we mnie zakochał (a który jest obecnie moim mężem), gdyby nie jego pomoc, to prawdopodobnie nie zdałabym nawet matury.

Z wielkim trudem, ale maturę zdałam. To było dla mnie ogromne osiągnięcie, ale i też ogromny wysiłek. Czułam się potwornie zmęczona. I miałam nadzieję, że wreszcie trochę sobie odpocznę - jeśli nie od bólu, to przynajmniej od nauki. Jednak mój ojciec uparł się, żebym od razu zdawała egzaminy na studia. Bał się, że jeżeli nie pójdę na studia od razu, to potem już w ogóle ich nie zacznę. Rozumiałam jego obawy, ale nie mogłam. Byłam totalnie wykończona. Wyczerpana zarówno fizycznie, jak i psychicznie.  Chciałam sobie zrobić choć rok przerwy. Ale ojciec nie potrafił, a może i nie chciał tego zrozumieć. Uparł się. On chyba naprawdę myślał, że to z lenistwa nie chcę się dalej uczyć. Próbowałam mu tłumaczyć, ale nie słuchał. Pokłóciliśmy się w końcu. Wtedy wyrzucił mnie z domu.
Przygarnęli mnie rodzice mojego chłopaka. Zgodzili się, abym przez jakiś czas u nich pomieszkała, zanim sytuacja się nie wyjaśni. A potem pojechali na urlop. Teść już z tego urlopu nie wrócił. Zmarł na zawał serca trzy dni po wyjeździe.
Zostaliśmy sami, zaraz po maturze, bez pieniędzy, bez pracy. Ja czułam się fatalnie. Teściową też mam poważnie chorą. Wymaga stałej opieki.
Tak wyglądał nasz start w dorosłość. Zadziwiające, co potrafi przetrwać prawdziwa miłość. Nasza okazała się prawdziwa. Przetrwała.

O tym, co działo się przez kolejne lata, można by książkę napisać. Kto wie, może nawet kiedyś ją napiszę?
Moja choroba, nie leczona, rozwijała się w najlepsze dając wciąż nowe objawy, a ja stawałam się wrakiem człowieka. Straszliwie schudłam. Zanim jeszcze zachorowałam, ważyłam 53 kg przy 168 cm wzrostu. I to była moja stała waga. Byłam szczupła, ale nie chuda. Kilka lat po tym, jak zachorowałam, pewnego dnia stanęłam na wagę i oniemiałam. Pokazywała 42 kg. Wyglądałam jak szkielet obciągnięty skórą.

Potem kolejno pojawiały się zaburzenia nie tylko ze strony układu nerwowego (zaburzenia mowy, bloki słów, jąkanie się), ale też i ze strony układu kostnego, pokarmowego, miałam chore oczy, do tego straszne problemy z miesiączkowaniem i jeszcze tyle innych rzeczy, że nie sposób wymienić. Borelioza może dawać około 40 różnych objawów chorobowych. Z tych 40 ja nie miałam jedynie dwóch - bólu bioder i bólu jąder (tego ostatniego z wiadomych powodów).
Byliśmy zadłużeni, zapożyczeni gdzie się dało. Ja ze względu na stan zdrowia nie mogłam za bardzo pracować. Ktoś też musiał się opiekować chorą teściową. Pracował mąż, by nas jakoś utrzymać, więc obowiązki opieki nad teściową spadły na mnie. Chora kobieta w depresji musiała się zaopiekować chorą kobietą w depresji. Oj... ciężko bywało...

Dla wszystkich wokół byłam hipochondryczką. Ciągle źle się czułam (jak sądzili wszyscy - bez powodu). Gdy starałam się szukać dla siebie pomocy, lekarze mawiali tylko: "Niemożliwe... Pani tak dobrze wygląda...W wynikach badań też nic nie widać. No cóż... chyba po prostu musi się Pani do tego przyzwyczaić. Widocznie taka Pani uroda".

Po prawie dwumiesięcznym pobycie w szpitalu (miałam wtedy nagły, bardzo silny nawrót choroby) podczas którego choroba rozwinęła się tak, że zupełnie przestałam chodzić), lekarze, nie znajdując żadnych nieprawidłowości w wynikach badań (podejrzewali u mnie wtedy stwardnienie rozsiane), wypisali mnie ze szpitala i wysyłali po prostu do psychiatry.

Ile wysiłku kosztuje jeden śmiech, gdy boli tak bardzo, że łzy same napływają do oczu i nie można ich powstrzymać?
Ile kosztuje jedno dobre słowo, wypowiedziane do kogoś innego, gdy cały świat wydaje się być zły i okrutny?
Ile trzeba mieć siły, by wstać rano z łóżka i "normalnie" żyć, gdy brakuje jej nawet na to, żeby otworzyć powieki?
I jak tę siłę w sobie znaleźć?
Jak żyć, gdy brakuje nadziei na lepsze jutro?

Pamiętam, jak pewnego dnia mąż zaproponował, byśmy poszli wieczorem ze znajomymi na piwo. Ot, tak, żeby posiedzieć i pogadać po prostu. Miałam wtedy dość ciężki dzień w pracy. Czułam się źle - obolała i zmęczona... Marzyłam tylko o tym, by położyć się do łóżka i spać. Pamiętam doskonale, jak stracił wtedy cierpliwość i powiedział mi, że ma dość.
"Wczoraj nie, dzisiaj nie, jutro też nie... W takim razie, KIEDY? Kiedy zamierzasz się  poczuć lepiej? Od tylu lat codziennie słyszę tylko to, że Ty się źle czujesz. Czy my nie możemy mieć NORMALNEGO życia? Takiego, jak inni ludzie w naszym wieku? Nie możemy czasem pójść do kina, na spacer, pojechać gdzieś, zrobić cokolwiek poza siedzeniem w domu i jęczeniem? Mam już serdecznie dość patrzenia na Twoją skrzywioną minę. Nie chcę już dłużej słuchać tego, że Cię wiecznie wszystko boli. Chcę mieć normalne życie, słyszysz? NORMALNE!" I wyszedł wściekły, trzaskając drzwiami.

To był dzień, w którym zrozumiałam, że świat nie jest zainteresowany tym, co się ze mną dzieje. Nie obchodzi go to, przez co przechodzę, co czuję. Moje samopoczucie i to, co z nim zrobię, to nie jest problem świata, a mój problem. Świat (i mąż też) chce mnie widzieć zdrową, uśmiechniętą, zadowoloną z życia, szczęśliwą. Kto by chciał żyć z wieczną cierpiętnicą, która nic nie robi, tylko ciągle jęczy i narzeka? Można to wytrzymać tydzień, miesiąc, rok. Ale to trwało prawie dziesięć lat! Nawet anioły (a mój mąż jest aniołem) mają granice swojej cierpliwości. Tego dnia zrozumiałam, że świat mi nie pomoże, i że muszę poradzić sobie sama.

Czułam, że go tracę. Czułam, że on ma dość życia z kaleką. Że jest u kresu wytrzymałości. Musiałam zrobić coś, by odkręcić jakoś to wszystko. Ale nie bardzo wiedziałam, co? Wiedziałam natomiast, że jeśli nie zrobię niczego, to pewnego dnia on po prostu odejdzie. Tak bardzo go kochałam. Nie chciałam go stracić.
Co zrobiłam? Przede wszystkim, przestałam się sama nad sobą rozczulać. Powiedziałam sobie: "Trudno. Jest jak jest i lepiej nie będzie. Dość tego biadolenia. To przecież niczego nie zmieni. Do roboty!"
Nauczyłam się żyć z uśmiechem na ustach ignorując ten ciągły ból i zmęczenie. Wylazłam ze swojej skorupy i zaczęłam się skupiać na innych ludziach i sprawach, a nie tylko na sobie samej i swoim żałosnym losie. Nauczyłam się widzieć piękno tam, gdzie wcześniej niczego pięknego nie udawało mi się zobaczyć. Nauczyłam się widzieć pozytywy tam, gdzie wcześniej widziałam tylko negatywy. Pokonywałam kolejne granice swoich słabości, ułomności. Stawiałam sobie konkretne cele i starałam się je realizować.
Zaczęłam od naprawdę małych rzeczy. Każdy umyty talerz, odstawiony na suszarkę, to był sukces. Nastawione pranie - sukces. Ugotowany obiad - sukces. Wyprasowana koszula - sukces. Seks wieczorem - sukces.
Stawałam się "kobietą sukcesu". Robiłam wszystko, żeby nie myśleć ani o swoim bólu, ani o zmęczeniu. Zaczęłam żyć pełną piersią i, o dziwo, choroba, w żaden sposób nie leczona farmakologicznie, zaczęła się powoli sama wycofywać. Ustępowały kolejno wszystkie objawy. Wróciłam z do świata żywych. To było jak powrót z piekła. Znów mogłam robić wszystko to, co zdrowi ludzie - biegać, skakać, tańczyć, pracować, zajmować się domem. Czułam się trochę tak, jakbym zmartwychwstała. Niewiarygodne, jak wtedy smakuje życie...

Moja choroba pozostała nie zdiagnozowana przez piętnaście lat. Choć przebadało mnie w tym czasie chyba z kilkudziesięciu lekarzy, nikt nigdy nie wpadł na to, że to może być borelioza. O tym, co mi jest naprawdę, dowiedziałam się dopiero dwa lata po urodzeniu dziecka (czyli trzy lata temu). Gdy zaczynał się kolejny, bardzo silny nawrót choroby, zauważyłam na swojej skórze czerwoną plamę, ciemniejszą na brzegach, a blednącą w środku. Plama nie była bolesna, ale rosła. Ponieważ karmiłam wtedy piersią, bałam się, że to może być coś zakaźnego i że mogę zarazić synka. Poszłam do lekarza. Ten spojrzał na ową plamę i powiedział, że wygląda mu to na RUMIEŃ WĘDRUJĄCY, charakterystyczny dla boreliozy. Spytał, czy przypadkiem nie ugryzł mnie kleszcz?
Odpowiedziałam, zgodnie z prawdą zresztą, że nie. Nie pamiętam, aby kiedykolwiek ugryzł mnie kleszcz. Ale lekarz, dla świętego spokoju, i tak kazał zrobić badania w kierunku boreliozy (test nazywał się Western blot). Pojechałam. Badanie zrobiłam. Po wynik pojechał mąż jakiś tydzień później. Był pewien, że nic w badaniach nie wyjdzie. Jeszcze dzwoniąc do mnie z drogi mówił: "Dobra, dobra... Ty zawsze sobie lubisz jakieś choroby wymyślać." Okazało się, że wynik wyszedł wysoko dodatni.

A więc tak ma na imię mój "potwór" - Borelioza.
To był szok dla nas obojga. Ale i wielka radość dla mnie. A więc jednak nie zwariowałam! Mój ból ma swoje jak najbardziej racjonalne uzasadnienie! Powoduje go toksyna którą produkują w moim ciele bakterie. Nie wymyśliłam go sobie, nie jestem hipochondryczką i symulantką. Mam wszelkie podstawy do tego, żeby się czuć tak, jak się czuję, czyli okropnie.
Ależ to była ulga.
Potem kolejny szok. Im więcej czytaliśmy na temat boreliozy, tym jaśniejsze się stawało, że zupełne wyleczenie tak długiego zakażenia, jak moje, jest mało prawdopodobne. Leczenie jest długie, bardzo bolesne, skomplikowane i niebezpieczne, bo łatwo o powikłania (o kosztach finansowych już nie wspominając). Nawet, jeśli nastąpi znaczna poprawa, zawsze będzie istniało ryzyko nawrotu choroby w przyszłości. Tak więc, jedyne, co mi pozostało w tej sytuacji, to jakoś samodzielnie z nią walczyć.

Pokonać siebie...
Własną słabość, małostkowość, bezsilność, własny egoizm, własne lęki, obawy, ból zarówno fizyczny jak i psychiczny. Robię to przez ostatnie kilkanaście lat swojego życia. Ciągle, każdego dnia walczę z żywiołem, któremu na imię Borrelia burgdoferi. Te małe żyjątka mieszkające w moim ciele podgryzają mnie bezlitośnie. A ja próbuję nie dać im się zjeść. Walka prawdopodobnie nigdy się nie skończy. Będzie trwała już do końca mojego życia.
W zasadzie to już nie pamiętam takiego dnia, w którym by mnie nic nie bolało. Ból jest czymś stale obecnym w moim życiu. Czymś, co po prostu muszę zaakceptować, i tyle. Ale to, że on jest, nie potrafi mi zepsuć dobrego samopoczucia. Już nie.

Wiem, że muszę być silna. Nie mogę sobie pozwolić na słabość.  Ja słabnę - ona od razu rośnie w siłę. Kiedy byłam w depresji, choroba hulała w najlepsze. Gdy z niej wyszłam, niemal wszystkie objawy chorobowe samoistnie się wycofały. Teraz, i owszem, pojawiają się, ale tylko sporadycznie, od czasu, do czasu.
Borelioza to naprawdę dziwna choroba.  Ona nie lubi uśmiechniętych twarzy. Ona się ich boi. Gdy jestem szczęśliwa, krętki wpadają w panikę i chowają się w najgłębsze dziury dając mi spokój. Robię więc wszystko, by uprzykrzyć im pobyt we mnie - czyli po prostu cieszę się życiem. Hormon szczęścia (endorfina), to chyba najlepsze lekarstwo na boreliozę. Działa bezbłędnie. Nie mogę sobie pozwolić na to, by się nad sobą litować i użalać, bo wtedy ona wygrywa. A ja nie chcę, by wygrała.

Gdy zaszłam w ciążę, nie wiedziałam, że mam boreliozę. To była przecież "tylko nerwica". Jest bardzo prawdopodobne, że zaraziłam też mojego synka. Bakteria mogła przedostać się przez łożysko i zakazić płód. Tak się dzieje ponoć dość często.
U naszego synka na razie nie widać żadnych objawów choroby, ale nie mogę wykluczyć tego, że ma boreliozę wrodzoną i kiedyś, w przyszłości on również może zachorować. Co wtedy? Gdzie maluch znajdzie motywację i siły do walki, gdy zobaczy, że ja, jego matka, się poddałam? Skoro dorosłej osobie nie udało się, to jak jemu, dziecku, ma się udać wygrać z chorobą? Nie mogę się poddać. Po prostu nie mogę!

Czasem bywa tak bardzo ciężko...
Ona próbuje mi wykręcać ręce wywołując porażenie mięśni, sprawia, że nogi nie chcą mnie słuchać, że krzyczę z bólu. Śmieje się wtedy ze mnie i mówi: "Nic z tego! Dziś nie pójdziesz zaprowadzić swojego synka do szkoły. Dziś Twoje nogi należą do mnie." A ja wtedy zaciskam zęby, dłonie w pięści i odpowiadam jej na to: "A założysz się, że nie? Oczywiście, że zaprowadzę moje dziecko do szkoły i Ty mi w tym nie przeszkodzisz. Bo to ja rządzę moim życiem, nie Ty. To ja decyduję, co będę dzisiaj robić, nie Ty. Próbuj mi przeszkodzić, wolno Ci, ale nie pokonasz mnie. Nigdy!".
I tak się z nią przekomarzam, kłócę...

Do szkoły mamy kawałek drogi na piechotę. Nie jeździ tam żaden tramwaj ani autobus. Czasem, gdy przychodzi kolejny nawrót choroby, ta droga zdaje się nie mieć końca. Wtedy muszę walczyć o każdy krok tak, jak astmatyk o każdy oddech. To straszny wysiłek. Ale każdym kolejnym krokiem, który robię, mówię jej: "Widzisz? Uda mi się. Pokonam Cię. Jestem coraz bliżej szkoły i coraz bliżej zwycięstwa." A gdy przechodzimy przez szkolną bramkę mówię jej (z niemałą satysfakcją): "I co? Głupio Ci teraz? Mówiłam, że nie dasz mi rady. Jestem silniejsza od Ciebie. Wygrałam!". I mam na twarzy uśmiech dookoła głowy. I tak ogromną satysfakcję ze zwycięstwa.

To fajne uczucie, wygrywać. To jest jak nałóg. Po jakimś czasie, wygrywanie wchodzi człowiekowi w krew. Po prostu nie ma mowy o tym, żeby się poddać. A w samej walce zaczyna się widzieć sens. To jak swoisty trening. Taka siłownia, lecz nie dla mięśni, a bardziej dla umysłu, dla ducha.
Czuję się silna. Bardzo silna. Nie urodziłam się z tą siłą, ale wypracowałam ją w sobie. Wygrałam z chorobą już tak wiele razy. Każdy następny raz jest łatwiejszy od poprzedniego. Pewność siebie i poczucie własnej wartości buduje się właśnie odnosząc kolejne małe i duże zwycięstwa.
W zasadzie, to już nawet zaczynam lubić te nasze potyczki. Ona jest dobra w tym, co robi, sprytna. Ma swoje sposoby, by czasem z zaskoczenia podciąć mi nogi i powalić. Jeszcze ciągle mnie czymś potrafi zaskoczyć. Próbuje na mnie co raz to nowych sztuczek. Ale ja jestem od niej sprytniejsza i póki co, silniejsza. Wygrywam.

Nie, ona nie jest wyrozumiała. Wykorzystuje każdą moją chwilę słabości. Gdy tylko na moment sobie pofolguję, gdy mam ochotę się zbuntować, użalać nad własnym losem i powiedzieć: "Mam już dość walki i bycia "dzielną dziewczynką". Jestem zmęczona. Chcę po prostu odpocząć i żyć jak każdy, normalny człowiek!" ona od razu zaczyna zakładać mi pętlę na szyję i mówi: "Nic z tego, mała. Nie urodziłaś się po to, by odpoczywać. Odpoczniesz sobie po śmierci. A teraz wstawaj i walcz ze mną."

Zawsze byłam typem zdolnego lenia. Typem, który wyznaje zasadę - jak nie muszę, to nie robię. Ona mnie zmusiła.

Można żyć, gdy się ma zdrowe ciało i chorą duszę. Można też żyć, gdy się ma zdrową duszę i chore ciało. (Nie jest to łatwe, ale da się.)
Ale gdy się ma chore i ciało i duszę, życie staje się po prostu niemożliwe. A ponieważ nie mogłam wyleczyć swojego ciała, musiałam wyleczyć przynajmniej duszę, by przetrwać i w ogóle móc jakoś żyć.

Ale nie tylko dzięki niej miałam szansę się zmienić. Również dzięki mojemu mężowi. A to dlatego, że nigdy nie próbował się nade mną litować. Zawsze był blisko mnie, ale nie ingerował w moje wewnętrzne walki. Pozwolił mi je stoczyć samodzielnie. Gdyby próbował walczyć za mnie, bardzo prawdopodobne, że byłabym dziś kaleką, bo nie miałabym po prostu możliwości, by czegokolwiek się nauczyć. To dzięki mężowi właśnie zrozumiałam, że nikt nie może mnie uratować. Mogę to zrobić tylko ja sama. Nie można za kogoś innego nauczyć się czytać, pisać, wiązać sznurowadła, pływać, jeździć na rowerze, itd. Nie można za kogoś innego stać się silnym. Są na tym świecie rzeczy, które po prostu trzeba zrobić samemu.

Litość to zbrodnia popełniana nazbyt często. Teraz wreszcie to rozumiem.
Gdy ktoś, kogo lubimy, kochamy, ma z czymś poważny problem, jakże często próbujemy rozwiązać ten problem za niego, wyręczać go, zaoszczędzić mu wysiłku, bólu, cierpienia. Ale gdy próbujemy za niego dźwigać jego własne ciężary, on nie stanie się przez to silniejszy. Za to jest duże prawdopodobieństwo, że ta osoba już zawsze będzie na nas "wisieć" i mówić: "pomóż mi!". Tym samym, niestety, odbieramy tej osobie możliwość nauki, rozwoju.
Nie warto być aż tak dobrym, wyrozumiałym, pomocnym. Osoby z problemami mają niestety predyspozycję do uzależniania się od pomocy innych. Ciągle szukają "wyciągniętych, pomocnych dłoni" albo usprawiedliwień dla własnej niemożności, dla własnego lenistwa, bierności. Chcą, by otoczenie akceptowało to, że one mają problem i że nie potrafią (albo nie chcą) nic z tym robić. Chciały by jechać przez życie ulgową taryfą, bo... (i tu by można wymieniać powody w nieskończoność).
Bo jednak wygodniej jest nie robić nic, tylko siedzieć i jęczeć, że jest źle, niż się zmienić. Ja, choć wstyd mi się do tego przyznawać, też taka byłam. Mówiłam: "Jak mam się uśmiechać? Z takim bólem? Chora? Po takim piekle, jakie życie mi zgotowało? Wybacz, ale ja po prostu nie potrafię być szczęśliwa i uśmiechnięta." I żądałam, by mój mąż zaakceptował ten stan rzeczy i tę moją bierność. Wydawało mi się, że moja sytuacja jest tak trudna, że nie ma z niej wyjścia. Ale to nie była prawda.
Zawsze jest wyjście. W moim przypadku również wyjście było, tylko ja nie potrafiłam go jeszcze wtedy dostrzec. I gdyby Małż nie zmusił mnie (swoim brakiem akceptacji dla mojego stanu) do tego, bym zaczęła tego wyjścia szukać, to prawdopodobnie dziś dalej tkwiłabym w piekle. Oboje tkwilibyśmy. Nic by się nie zmieniło.
Jakie to szczęście, że mąż nie popełnił tego strasznego błędu litując się nade mną i akceptując ten mój chory stan. Jakie to szczęście, że nie był wyrozumiały, a asertywny wobec mnie. Ból jest wspaniałą mobilizacją. Zmusza do działania. Mąż, pozwalając mi odcierpieć swoje, dał mi po prostu szansę. Pozwolił mi się zmierzyć z moim własnym przeznaczeniem. Z moją chorobą. I z moją kaleką duszą. Dzięki temu, że mnie nie chronił, mogło we mnie nastąpić oczyszczenie i uzdrowienie. Jestem mu za to ogromnie wdzięczna.

Gdzie było wyjście? Którędy uciekłam?
Drzwi otworzyły się wtedy, gdy zrozumiałam, że o ile nie mam wpływu na to, że jestem chora, o tyle mam ogromny wpływ na to, jak tę swoją chorobę wykorzystam. Choroba mogła być dalej moim przekleństwem i kulą u nogi. Gdy postanowiłam się z nią dogadać i uczyć się od niej tego, jak mogę lepiej żyć, jak być lepszym człowiekiem, stała się dla mnie swoistym darem i błogosławieństwem.
I zrozumiałam jeszcze jedną, bardzo ważną rzecz. Nie ma czegoś takiego, jak DOBRO i ZŁO. Rzeczy są po prostu takie, jakie są. To, czy stają się dobre, czy złe, zależy tylko od tego, jak my sami je postrzegamy. Mój świat się nie zmienił. Pozostał taki sam, jak był. Dalej jestem chora. Jednak ja się zmieniłam. I teraz postrzegam wszystko zupełnie inaczej niż kiedyś. Stałam się innym człowiekiem.

I teraz wiem, że będąc w piekle, zawsze miałam na szyi klucz do tych drzwi, którymi wyszłam. W każdej chwili mogłam je otworzyć, ale nie chciałam. Nie chciałam przyjąć do wiadomości, że sama jestem odpowiedzialna za własny los i własne szczęście. Wolałam obarczać winą za swoje niepowodzenia wszystkich innych, tylko nie siebie.
Bałam się zmian, bo i zmiany są trudne tak w ogóle. Często towarzyszy im wysiłek i ból. A najtrudniejsze są zmiany, które następują w nas samych. Najtrudniej jest zauważyć własny błąd i powiedzieć samej sobie: "Myliłam się!", a potem jeszcze ten błąd naprawić.  Nie ma rzeczy trudniejszej niż ta, by pokonać własne ego. Ego cierpi, gdy przegrywa z rosnącą świadomością. W związku z tym nauka zawsze będzie boleć. Ale ten ból jest potrzebny. Jak się trenuje mięśnie, to one też bolą i jakoś nikt się temu nie dziwi. Traktuje się to jako zupełnie normalny proces.
Czemuż więc tak bardzo nie chcemy, by bolała nas dusza, gdy mamy się uczyć i wzrastać, stając się coraz lepszymi ludźmi? Czemu tak często przed tym bólem uciekamy? Dlaczego nie pozwalamy uczyć się i wzrastać osobom, które kochamy (naszym dzieciom chociażby)? Dlaczego za wszelką cenę próbujemy upychać je pod kloszem i uchronić przed tym bólem?

Nauczono mnie traktować ból jako coś jednoznacznie złego. Ale odkryłam, że to nieprawda. Wcale tak nie jest (choć czasem tak trudno jest się pogodzić z tą świadomością). Nauczono mnie, by bać się cierpienia i za wszelką cenę go unikać. Ale zmiany bez wysiłku i cierpienia nie są możliwe. Człowiek stoi w miejscu, albo cały czas kręci się w kółko. Ciągle popełnia te same błędy. Ciągle ma te same problemy. Jak może się nauczyć pływać ktoś, kto boi się wejść do wody? Jak może się nauczyć jeździć konno ktoś, kto boi się spaść z końskiego grzbietu? Jak można się nauczyć życia, uciekając przed nim? A przecież życie to nie tylko przyjemności. Życie to również cierpienie. Trzeba nauczyć się przyjmować wszystko, co ono nam niesie, cierpienie też.

Dorastałam w przekonaniu, że trzeba mieć więcej i więcej (marzeń, rzeczy, pieniędzy, itd.). Że trzeba ciągle do czegoś dążyć i odkładać bycie szczęśliwym do czasu, aż się nie osiągnie tego wszystkiego, o czym się marzy. Tak żyli wszyscy obok mnie. W wiecznej pogoni za szczęściem, które nigdy nie miało nadejść, bo zawsze czegoś tam brakowało. Tymczasem ze zdziwieniem odkryłam, że w życiu wcale nie chodzi o to, by mieć jak najwięcej "jak najlepszego", ale by właściwie wykorzystać to, co się dostaje od losu, bez względu na to, co by to nie było. Ja dostałam boreliozę. Ktoś mógłby powiedzieć: "Ale pech!".

Mogłam się załamać i żyć w przeświadczeniu, że choroba zmarnowała mi życie. Tak zrobiło by pewnie wiele osób na moim miejscu. Ale wybrałam inny wariant. Wykorzystałam chorobę jako narzędzie do zmiany samej siebie. Dzięki doświadczeniom, jakie mi ona dała, nastąpiła we mnie głęboka transformacja. Nawet, jeśli kiedyś, pewnego dnia, w jednej z kolejnych potyczek ona zabije moje ciało, to i tak umrę jako zwycięzca. Dlaczego? Bo nie pozwoliłam jej na to, by zniszczyła mi życie. Pokonałam ją dlatego, że udało mi się pokonać przede wszystkim samą siebie. Mało tego, zaryzykuję nawet twierdzenie, że ona uratowała mi życie. Dzięki temu, że zachorowało moje ciało, mogłam uleczyć swoją chorą duszę.

Ciało.. Tak, ono jest ważne, ale nie najważniejsze. Żyje się duszą.
Skąd wiem? Ano stąd, że nigdy wcześniej, nawet wtedy, gdy jeszcze moje ciało było zdrowe, nie potrafiłam się cieszyć życiem tak bardzo, jak teraz. Można mieć piękne i zdrowe ciało, ale gdy się ma kaleką duszę, życie wydaje się być koszmarem. Spytajcie tych, co chorują na depresję, a powiedzą Wam, ile warte jest ich życie. Prawie nic. Człowiekowi, który uleczył swoją duszę, chore ciało nie będzie przeszkadzać. Mnie w każdym razie nie przeszkadza. Mimo tego, że moje ciało jest chore, mam piękne i bardzo bogate życie. Piękniejsze i bogatsze, niż niejeden zdrowy człowiek. Czuję się bardzo szczęśliwa.
Szczęście... to jest coś, czego nie dałam jej sobie odebrać. Nie pozwoliłam jej na to, by zabiła mnie jeszcze za życia.
I to jest chyba moje największe nad nią zwycięstwo.


      Marcelina