Marzena     

Na imię mam Marzena. Skończyłam 45 lat. Ukończyłam fizykę i podyplomową informatykę. Od 23 lat pracuję w szkolnictwie.

Zawsze interesowała mnie medycyna. Przez życie przeszłam unikając poważnych kontaktów ze służbą zdrowia. Cierpiałam na szereg dolegliwości, ale jakoś sobie z nimi radziłam.

Na początku sierpnia bez wysiłku zaliczyłam w Tatrach Świstówkę Roztocką nad Doliną Pięciu Stawów - ok. 1700 m n.p.m. W pierwszej połowie września moje samopoczucie stało się fatalne. Były dni, gdy nie miałam siły, aby opuścić łóżko. Nagle zaczęłam tracić wzrok. Pojawił się ogromny, trudny do wytrzymania ból karku, szyi i nerwu kulszowego. Drętwiały mi ręce. Czułam ciągle przejmujące zimno. Temperatura ustaliła się na poziomie 38 stopni Celsjusza. Mój stan pogarszał się z dnia na dzień. I najgorsze - w zastraszającym tempie traciłam swój umysł! Mój mózg umierał na moich oczach!

Kleszcza spotkałam co najmniej trzy razy w życiu. Pierwszy raz w dzieciństwie, drugi dwa lata temu. Trzecie ukąszenie spowodowało gwałtowny rozwój choroby. Przyjrzałam się jej bliżej. Okazało się, że borelioza ma wymiar nie tylko medyczny, ale przede wszystkim społeczny.

Jako społeczeństwo wszyscy jesteśmy jej ofiarami.

Może Cię już musnęła, tylko jeszcze o tym nie wiesz?
A może dotknęła Twoich najbliższych?
Partnera, męża, dzieci, rodziców?
A może Twoich przyjaciół?
Ja nie wiedziałam. Ty masz szansę.

Na wstępie szczerze przyznam, że ucieszyłam się z diagnozy. Bardzo długo żyłam w towarzystwie codziennego bólu i różnych dolegliwości, nawet nie zdając sobie sprawy, że odpowiada za nie właśnie ta choroba. Ostatnio miałam uczucie, że starzeję się w bardzo szybkim tempie. Zdecydowanie za szybko. Było to dla mnie dziwne, ale pogodziłam się z tym faktem. Swoją niedaleką przyszłość widziałam na wózku inwalidzkim.
Tymczasem okazuje się, że dzięki antybiotykom zaczynam znowu czuć się młodo. Codzienny, uporczywy i silny ból prawie ustąpił, wracają przytępione zmysły - wzrok, smak, słuch, węch, a także zmysł dotyku. Odrzuciłam negatywne emocje, które ostatnio bardzo zdominowały moją psychikę. Zgubiłam nerwowość, złość, pośpiech, niecierpliwość, niepokój, lęk i agresję.
Jest mi "ze sobą" nareszcie dobrze. Żal jedynie, że stało się to tak późno...

Nigdy nie byłam hipochondryczką, a gabinety lekarskie omijałam z daleka. W aptece z ciężkim sercem wydawałam najwyżej kilkanaście złotych na środki przeciwbólowe lub witaminę C. Mimo, iż pracuję w szkole i często w klasach z powodu choroby brakuje połowy uczniów, to ostatnią grypę przechodziłam siedemnaście lat temu! Mój system odpornościowy był silny. Teraz mały kleszcz przewrócił moje życie do góry nogami!

Miałam nadzieję, że się wywinę, że mnie to nie dotyczy...
Buntowałam się. Nie godziłam się na wydatki. Przez wiele miesięcy szukałam szczeliny, którą mogłabym się prześliznąć. Nie znalazłam! Zamiast profesjonalnego aparatu cyfrowego zakupiłam całe kartony antybiotyków.

Nie chcę nikogo przestraszyć... Chcę ostrzec. Mnie nikt nie ostrzegał. Przeciwnie, ktoś zupełnie w temacie niezorientowany przekonał mnie, że rumień to normalna reakcja po ukąszeniu. Zlekceważyłam najpewniejszy sygnał choroby i zrezygnowałam z wizyty u lekarza. Brak wiedzy wiele mnie kosztował, kosztuje i jeszcze będzie kosztować. I nie myślę tu tylko o finansach. Pieniądze są zbędne, gdy bakteria przejmie kontrolę nad ciałem. A zwłaszcza nad układem nerwowym. W Europie to on głównie jest przez nią atakowany. Mnie ledwo udało się jej umknąć. Za leczenie zabrałam się w ostatniej chwili. Długo zastanawiałam się, którą drogą podążyć? Krótką, łatwą i tanią proponowaną przez NFZ, która najpewniej zakończy się tzw. "zespołem poboreliozowym", czy długą i trudną, ale za to jedyną dająca mi szanse na całkowite wyleczenie?
Jestem z wykształcenia fizykiem. Szukałam logicznych argumentów. I znalazłam je. W biologii małej bakterii.

Po raz pierwszy spotkałam kleszcza w wieku kilku lat! Ostatnio dwa lata oraz pół roku temu. Ostatecznie zafundował mi ciężką neuroboreliozę. Ale nie tylko. Kleszcz jest dużo bardziej hojny. Mam w "prezencie" od niego jeszcze dwa inne zdiagnozowane już zakażenia - bartonellozę i jersiniozę. Co jeszcze?

Jeśli zauważysz u siebie rumień to zrób mu zdjęcie i udaj się do jakiegokolwiek lekarza po to, by mieć o nim WPIS w kartotece!
I nie zwlekaj z leczeniem! Prawidłowym leczeniem!
Potem możesz wielokrotnie powtórzyć najlepsze testy i mimo choroby mieć wynik ujemny! I nawet te obecnie najlepsze testy często zawodzą.

Ja miałam wynik ujemny zarówno w teście ELISA (najgorszym) jak i PCR Real-Time (najlepszym). Zrobiłam je wyłącznie z ciekawości. Testu Western Blot już nie robiłam, choć wg wielu, to właśnie on jest najlepszy do diagnozy w późnej fazie choroby. I tak miałam 200% boreliozę, bo przecież rumień zaliczyłam dwukrotnie!
Testu ELISA nie rób - jego skuteczność może wynosić zaledwie 30%. Mówią, że lepiej rzucić monetą. I taniej. A jednak NFZ opiera decyzję o leczeniu właśnie na nim!
Musisz też wiedzieć, że zaledwie 7% spośród osób chorych na boreliozę pamięta, że kiedykolwiek w życiu miało styczność z kleszczem!

Początkowe dolegliwości były banalne - senność, nieuzasadnione zmęczenie, za które winą obarczałam pogodę lub okres, bóle pleców, korzonków... Jakże typowe, prawda? I powszechne. Od czasu do czasu coś zapomniałam, miewałam tzw. "humory", którymi obwiniałam klimakterium. Stałam się niezrównoważona i agresywna, zwłaszcza wobec członków rodziny. Chaotycznie prowadziłam samochód. Miałam problemy z orientacją w przestrzeni. Tłumaczyłam wszystko tym, że lata lecą...

I ból - jakże powszechny - ból mięśni, niektórych stawów, nerwobóle wędrujące po całym ciele, igiełki, drętwienie rąk. Nerw kulszowy dokuczał mi aż tak, że zmusił mnie w końcu do spania z dużym kartonem. Pozwalał on trzymać nogi pod kątem prostym. Jedynie w tej pozycji odczuwałam ulgę.

Ostatnie zakażenie, które nałożyło się na wcześniejsze, bardzo przyspieszyło proces chorobowy. I być może to wtedy właśnie do starej boreliozy doszła bartonella - najczęściej występująca koinfekcja.
Bakteria "zaopiekowała" się przede wszystkim moim układem nerwowym. Ból nerwów korzeniowych zrobił się bardzo silny, a szyja zupełnie sztywna. Temperatura utrzymywała się cały czas na poziomie 38 stopni. Ostatnim alarmem stał się szybko pogarszający się wzrok. Z tygodnia na tydzień, a wkrótce z dnia na dzień. Doszło osłabienie pamięci, przede wszystkim tzw. "krótkiej", dysleksja, gubienie wątków, niemożność koncentracji, uczucie "odrealnienia". W zastraszającym tempie traciłam swoje zdolności poznawcze! Każda, nawet najprostsza czynność wymagała olbrzymiego wysiłku umysłowego.

Mój przypadek jest potwierdzeniem słuszności agresywnej antybiotykoterapii. Jej efekty w moim przypadku były wyraźne bardzo szybko. Ustąpiło wiele dolegliwości. Zwykle na efekty trzeba czekać zdecydowanie dłużej. Może dlatego, że skutecznie unikałam do tej pory antybiotyków i nie zdecydowałam się na leczenie szpitalne z NFZ. Moje bakterie nie zdążyły się uodpornić. Choroba jednak tak łatwo się nie poddaje, dolegliwości wracają, nawet w wielkim nasileniu, by potem znowu ustąpić.

Aby było lepiej najpierw musi być gorzej. To podstawowa zasada tego leczenia.

Być może, przy dużym szczęściu, w ciągu roku pozbędę się zupełnie tej bakterii. Ale być może będę musiała przyjmować antybiotyki w profilaktycznych dawkach do końca życia. Liczę się z tym. Jednak już dziś jestem przekonana, że warto! Pozbyłam się wielu dolegliwości bólowych. Wróciła sprawność umysłu. W mojej psychice dominują pozytywne emocje. Krętek jednak łatwo nie ustępuje. Trzeba go zniszczyć do końca!
Wiem, że walka musi trwać długo, aby była skuteczna. Wiem, że nikt nie chce, by wmawiano mu chorobę. Ja też nie chciałam przyjąć jej do wiadomości. Jednak żałuję, że tak późno ta informacja do mnie dotarła.

Nie namawiam nikogo do leczenia. Co kilka miesięcy następuje udoskonalenie metody leczenia. Pojawiają się nowe odkrycia. Bądź jednak czujny, a jeśli już cierpisz, najlepiej sam zapoznaj się z najnowszymi osiągnięciami w tej dziedzinie. Zapewniam, że warto.
Jestem przekonana, że mogę to pisać wyłącznie dzięki temu, że w ostatnim momencie podjęłam decyzję o "właściwym" leczeniu, i że udało mi się trafić do "właściwego" lekarza, który nie miał najmniejszych wątpliwości co do mojego stanu zdrowia i zdecydował się wdrożyć taką kurację, jakiej mój stan wymagał.

- Jestem zdyscyplinowanym pacjentem i z pełnym zaufaniem wykonuję każde polecenie swojego lekarza.
- Alkohol nie jest dla mnie żadnym problemem.
- Najwięcej "wysiłku" kosztuje mnie konieczne w tej chorobie odpoczywanie i unikanie przemęczenia.

Powyżej wymieniłam trzy przyczyny, które mogłyby spowodować nieskuteczność kuracji.

Wszystko wskazuje na to, że mój wybór był jak najbardziej słuszny. Gdybym nie zrozumiała wcześniej choroby z Lyme, dziś na 100% byłabym pacjentką szpitala neurologicznego lub psychiatrycznego. Bez szansy na poprawną diagnozę i leczenie.