Misia

    Mieszkam w Elblągu i jestem mamą 16-letniej dziewczyny chorej na boreliozę, jak się okazało od 7 lat. Dopiero po tym czasie nastąpiła eksplozja objawów. Ja tak to nazywam, bo to, co się działo od września ubiegłego roku można w skrócie tak nazwać.

    A zaczęło się od niskiej odporności i ciągłych wirusów. Potem biegunki i zaparcia, na przemian z ciągłym osłabieniem. Następnie wysoka temperatura (myślałam że się termometr popsuł i biegłam po nowy do apteki - skala była pełna, byłam przerażona!). Wreszcie bóle brzucha, niska waga, bóle głowy w części potylicznej z niedosłuchem, gniecenia w klatce piersiowej i ostatecznie bóle stawów, a głównie prawego biodra. Następnie lewego i... w rezultacie moja córka przestała chodzić.

    ... Lekarze - Warszawa, Łódź, Elbląg... bezradni. Bez jakichkolwiek dowodów, że to borelioza, nie mogli, bądź nie chcieli nam pomóc. Nawet doktor rodzinna twierdziła uparcie, że to nerwica ... Boże daj mi siłę.

    Wreszcie uzyskaliśmy pomoc u lekarza leczącego wg metod amerykańskiej organizacji lekarzy ILADS. On jeden nam pomógł i dziś moja córcia chodzi i czuje się coraz lepiej. Teraz, gdy sytuacja jest ustabilizowana dzięki antybiotykom i kroplówce, jestem już spokojniejsza. Moje dziecko zdrowieje, a ja znów odzyskałam wiarę w człowieka. Przynajmniej staram się...

    Wiem, że do całkowitego wyzdrowienia droga daleka i niestety... koszty ogromne. I gdzie te podatki i pieniądze na służbę zdrowia? Dno kompletne. ... Leczenie niestandardowe, więc sama płacę za wszystko, nawet pielęgniarkę, która przychodzi podawać kroplówki... ... Rehabilitacja... ale, co tam, zdrowie dziecka najważniejsze... I... radość w jej oczach zamiast strachu i przerażenia... bezcenne... :)

To tyle

Pozdrawiam ciepło

    Misia

Ciąg dalszy, może jeszcze nie happy end, lecz prawie :))

   Ostatni mój wpis kończył się na podawaniu kroplówek, rehabilitacji oraz kuracji abaxami, więc dość inwazyjny etap choroby. W sumie Sylwia przyjęła 75 wlewów z biotraxonu. Po tym czasie lekarz prowadzący zalecił zmianę abax, tak więc kolejny zestaw, który korzystnie wpływał na stan zdrowia mojego dziecka ...

   Zdrowiała w oczach, powoli wstawała z łóżka, potem powrót na wózek, następnie kule. Etapami, można powiedzeć małymi kroczkami, lecz jakże wielkie to kroki w walce z BORELIOZĄ!!!

   Okrutna, podstępna i trudna w diagnostyce - do dziś brak potwierdzenia w badaniach :(   w przeciwnym razie może łatwiej by mi było uzyskać pomoc w przychodni, a tak sama na swoich barkach musiałam udźwignąć ciężar kuracji. Lecz jakże słodka jest nagroda, satysfakcja z trafnych decyzji, jakie musiałam podejmować przed rokiem.

   Owszem, leczenie trwa bardzo długo, ale dziś moja córka jest normalną nastolatką, biegającą z koleżankami po mieście, a jeszcze przed rokiem w jej oczach dominowały strach i rozpacz ....

   Nigdy nie miałam okazji stanąć przed wyborem na początkowym etapie choroby, ponieważ w naszym przypadku scenariusz napisało samo życie. Ja z uporem i determinacją walczyłam o każdy dzień życia Sylwii, ale gdyby mnie ktoś poprosił o radę - zawsze powiem nie wahaj sie!!!   zastosować tak inwazyjnego i mocnego leczenia, wieloma abax na raz, gdyż na początku choroby można tylko zyskać.

   Z moich obserwacji i doświadczeń :(   oraz bycia na forum od około roku, mogę stwierdzić, że w przypadkach skrajnych, kiedy nie ma się nic do stracenia, to już nie ma takich dylematów .... jak patrzysz na swoje dziecko, skulone i wyjące z bólu, to nie masz wątpliwości, czy podać 1g dziennie, czy kilka abax naraz.

po 1. mądry lekarz, umiejący leczyć wg standardów amerykanskich

po 2. ściśle wg jego zaleceń

po 3. dużo wytrwałości uporu i determinacji

Wtedy jest szansa pokonać to paskudztwo.

   Dziś brak objawów, tych które tak drastycznie i w piorunującym tempie gasiły to młode życie. Jeszcze leczenie zachowawcze oraz kilka testów, aby podstępne krętki nie przetrwały kryjąc się w tkankach. Takie ustalenia na najbliższy czas i daj dobry Boże, abym mogła Wam tu napisać, że Sylwia jest już zdrowa. Kilka rzeczy się jeszcze nie cofnęło: kłopoty z pamięcią, pogorszył się wzrok i słuch, strzelające stawy, ale na to potrzeba więcej czasu, aby mogło się wszystko zregenerować. Dzieci to ogromny potecjał rozwojowy, tak więc nasz lekarz twierdzi, że w swoim czasie wszystko się cofnie ....

Pozdrawiam ciepło

    Misia

   Tak trudną drogę przeszliśmy, cała nasza trójka. BORELIOZA zmieniła nasze życie diametralnie i nic już nie jest takie samo.
Żyć ze świadomością tego co ja widziałam... to tak jak wskoczyć w głębinę i nie móc się wydostać!!!
Czasem do dziś brakuje mi tchu.

   Sylwia po blisko dwóch latach zmagania się z tą chorobą jest wreszcie zdrowa - ZAKOŃCZYLIŚMY LECZENIE i mam nadzieję, że tak już pozostanie.

   Nie jestem w stanie tu wyliczyć ile zestawów lekarstw Sylwia przyjmowała, a w każdym z nich po trzy - cztery antybiotyki naraz. Nigdy nie zmniejszałam jej sama dawek, nigdy też nie wątpiłam w zasadność ich stosowania. Gdybym sfilmowała to jak wyglądało moje dziecko przed leczeniem, mielibyście przed oczami horror :(

   To było straszne. Świadomość, że nie mogę liczyć na niczyją pomoc mnie dobijała. Chwilami byłam tak bezradna jak dziecko. Jednak gdy patrzyłam jak z dnia na dzień choroba odpuszcza, jak poszczególne objawy się cofają, nabierałam sił i dzieliłam się tym optymizmem z Sylwią. Ta wątła istota miała w sobie ogromne pokłady wytrwałości, cierpliwości i odwagi. Czasem miałam wrażenie, że to nadludzkie - jak można znieść tyle bólu i cierpienia. Ja chyba bym nie dala rady.

   Teraz wiem, że z borelioza można wygrać, można ją pokonać. Upór i determinacja, jakie mi towarzyszyły od poczatku do końca, niech będą wskazówką dla innych. Warto też zaufać własnej intuicji.

   Bardzo proszę lekarzy, którzy kiedykolwiek będą czytać moje słowa, aby ślepo nie wierzyli wynikom, aby brali pod uwagę obraz kliniczny pacjenta, bo w naszym przypadku jedno nie wykluczyło drugiego. Sylwia od początku do końca była seronegatywna.

   Odpowiednie leczenie wieloma antybiotykami, wraz z dobranymi suplementami i probiotykami, pod opieką doświadczonego lekarza, to była właściwa decyzja, a dziś nasz wspólny sukces.

Pozdrawiam ciepło

    Misia