Natalia
Zaczęło się w 2005 roku.
Poleciałam na wakacje do Tunezji, to tam prawdopodobnie coś mnie ugryzło - może kleszcz, może mucha końska, do końca tego nie wiem. Wróciłam ze śladem po ukąszeniu na nodze. Taka dziurka, lekko zaczerwieniona wokół, która po dwóch tygodniach znikła. Wracałam do kraju z objawami infekcji - z wysoką gorączką, wymiotami, osłabieniem. Sądziłam że to zwyczajne zatrucie pokarmowe.
Pierwsze poważniejsze objawy pokazały się po czterech miesiącach: okropne bóle głowy obejmujące twarz i oczy, do tego osłabione widzenie i straszne zmęczenie. Chodziłam od lekarza do lekarza próbując dowiedzieć się co mi jest. Lekarze z reguły mówili ze to bóle napięciowe lub zatoki. Tomografia pokazała jednak że zatoki są czyste. Ból trwał nadal, nieco lepiej było na lekach przeciwpadaczkowych. EEG głowy wyszedł nieprawidłowy. Rezonans głowy pokazał stan zapalny, według lekarza - po przebytej infekcji, oraz torbiel.
W listopadzie 2006 roku zaczęłam odczuwać zmęczenie i słabość nóg, powoli zaczęła szwankować lewa ręka.
Koniec końców trafiłam do szpitala z niedowładem lewej strony ciała. Wykonano punkcję która wykazała stan zapalny i proces demielinizacyjny. Wyniki badań w kierunku boreliozy ujemne. Lekarze podejrzewali wczesne SM. Dostałam sterydy. Po sterydach lewa noga wróciła do normy, za to koszmarnie bolały mnie mięśnie całego ciała.
Po dwóch miesiącach ponownie leżałam w szpitalu na sterydach. Miała to być ostatnia kuracja.
Niemniej po kolejnych czterech miesiącach niedowład pojawił się na nowo i znów trafiłam na oddział - i znów sterydy...
Pojawiło się drżenie całego ciała.
Jest rok 2007, wiosna.
Od tego momentu zaczyna się na dobre. Wizyty w szpitalu, rezonanse i inne badania specjalistyczne. Coraz więcej objawów, nie tylko z układu nerwowego. Coraz więcej narządów zaczyna szwankować.
Rok 2009.
Badanie w kierunku miastenii (męczliwość mięśni) - jedno dodatnie, drugie ujemne. Zaczynam brać leki na miastenię. Bardzo męczą mi się ręce i nogi.
Trafiam na forum internetowe gdzie dowiaduję się o boreliozie. Wykonuję badanie, wynik ujemny. Zostawiam temat boreliozy i na powrót skupiam się na diagnozie SM.
Jest rok 2012, wiosna.
Prze ostatnie trzy lata pojawiły się różne nowe objawy. Moje samopoczucie faluje, są okresy lepsze, są okresy gorsze. Niedowład nogi jest lekki, dla osób z otoczenia niewidoczny, tylko ja czuję że nogę mam słabszą. Zauważam że prawa noga również jest słabsza. Bolą mnie mięśnie w nogach. Co jakiś czas pojawiają się bóle głowy, lewe oko jest słabsze, mam zaburzenia połykania, bezdechy noce, mrowienia w nogach, przeczulicę ciała, każde dotknięcie wywołuje dziwne odczucia, jakby robaki pełzały pod skórą. Pojawiają się halucynacje w nocy. Mam zaburzenia równowagi, takie dziwne odczucia "pływania". Przerzedzają mi się włosy. Pojawiają się (i znikają) gorączki bez wyraźnej przyczyny. Pojawiają się zaburzenia rytmu serca. Nie mam tolerancji na alkohol, jedno piwo zwala mnie z nóg. Bardzo marzną mi ręce i stopy.
Cierpi psychika. Mam ataki lęku, paniki, boję się iść ulicą. Do tego wszystkiego dochodzą problemy hormonalne i ginekologiczne, przechodzę zabieg chirurgiczny.
Żołądek co jakiś czas odmawia posłuszeństwa. Mam dość. Czuję, że posypałam się całkowicie.
W 2012 roku dowiaduję się, że najprawdopodobniej mam siedmioletnią boreliozę, a właściwie neuroboreliozę.
Lekarze chorób zakaźnych nie wierzą. Słyszę że nie mam boreliozy - mam SM i mam się tym zająć, jak również innymi chorobami które mam zdiagnozowane. Jeśli nie było rumienia to nie ma boreliozy, a badanie którego pozytywny wynik przyniosłam to "hochsztaplerstwo".
Ja zaczynam się leczyć dożylnie i doustnie, u lekarza który wie więcej o leczeniu boreliozy. W naszym kraju jest ich wciąż niewielu. Nikt nie daje mi gwarancji całkowitego wyleczenia. Niemniej lepiej leczyć niż pozwalać aby choroba dalej grasowała i biernie czekać na skutki.
Po pięciu miesiącach decyduję się odstawić antybiotyki i przejść na zioła. Czuję się w miarę dobrze.
Niestety po czterech miesiącach mam nawrót objawów neurologicznych. Na nowo podejmuję leczenie dożylne i doustne. Według lekarza noszę w sobie mocno rozbuchaną infekcję. Mam zaburzenia równowagi, niestabilny chód, stojąc prosto mam wrażenie że moje ciało przechyla się do tylu. Uczucie "pływania" powróciło, do tego dreszcze, uczucie zimna, bóle głowy i karku.
Pewnego ranka doświadczam amnezji i mam problem z mową, trwa to ostatecznie tylko kilka minut i mija, ale napawa ogromnym przerażeniem.
Leczę się, jest lepiej ale to wciąż nie to samo co przed chorobą. A jednak wciąż mam nadzieje, ze zatrzymam chorobę i że będzie dobrze. Przede mną jeszcze na pewno kilka miesięcy leczenia. A później? Później się zobaczy.
Nie lubię wybiegać myślą daleko w przyszłość. Na pewno życie zmieniło się o 180 stopni. Trzeba się podporządkować temu wszystkiemu, zmienić tryb życia, zmienić sposób żywienia. Wszystko inne, wszystko nowe...
Natalia