O NAS
Kim jesteśmy?
Jesteśmy chorymi na choroby odkleszczowe, jesteśmy najbliższymi oraz przyjaciółmi chorych. Mieszkamy w każdym zakątku Polski. Poszukując pomocy dla siebie i swoich bliskich założyliśmy Stowarzyszenie, które nas reprezentuje w kontaktach ze środowiskiem medycznym, politycznym, społecznym i mediami publicznymi.
Staramy się pomagać wszystkim, którzy czują się zagubieni i samotni w swojej chorobie. Podpowiadamy od czego zacząc walkę o swoje zdrowie lub zdrowie bliskiej osoby. Nie zastępujemy lekarzy, ale chętnie dzielimy się własnym doświadczeniem.
Współpracujemy z lekarzami w całej Polsce i staramy się wciąż pozyskiwać nowych, którzy są gotowi podjąć ogromne wyzwanie, jakim jest walka z boreliozą i innymi chorobami przenoszonymi przez kleszcze.
Wyszukujemy, tłumaczymy oraz gromadzimy najnowsze publikacje naukowe poświęcone chorobie z Lyme, wydajemy poradniki, organizujemy szkolenia i sympozja dla lekarzy, przeprowadzamy prelekcje dla różnych środowisk, opiniujemy projekty związane z zakresem naszego działania, współpracujemy z laboratoriami, lekarzami i ośrodkami naukowo-badawczymi. Zawiązaliśmy sojusze z wieloma podobnymi organizacjami na świecie.
Postawiliśmy na edukację. Ostrzegamy przed zagrożeniem, zwracamy uwagę mediów na problem, staramy się obalić, wciąż powszechne u wielu lekarzy, mity o rzadkim występowaniu boreliozy i łatwości jej leczenia. Za pośrednictwem polityków staramy się nagłośnić problemy chorych i narastające zagrożenie dla ogromnej części społeczeństwa.
Kalendarium naszej organizacji
- 25.11.2006 Katowice - powołano do życia Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę
- 13.02.2007 Bielsko-Biała - Stowarzyszenie zostało wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego
- 24.02.2007 Tychy - I Zjazd Członków i Sympatyków Stowarzyszenia
- 28.03.2007 Warszawa - I zapytanie poselskie w sprawie diagnostyki boreliozy skierowane do Ministra Zdrowia
- 13-15.07.2007 Kożuszki - II Zjazd Członków Stowarzyszenia i Sympatyków
- 11-13.09.2007 Rogów - punkt informacyjny podczas Miedzynarodowych Targów Leśnych
- 20.10.2007 Poznań - spotkanie przedstawicieli Stowarzyszenia z chorymi w regionie
- 28.10.2007 Warszawa - SCHNB wystosowało list z uwagami i zastrzeżeniami do autorów projektu "Diagnostyka i leczenie boreliozy z Lyme. Rekomedacje Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych"
- 05.02.2008 Bielsko-Biała - Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego
- 29.02-2.03.2008 Bielsko-Biała - Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia
- 14-15.05.2008 Malinówka - udział w naradzie służb BHP Lasów Państwowych
- 1-3.08.2008 Warszawa - III Letni Zjazd Chorych i Walne Zgromadzenie Członków SCHNB
- 05.10.2008 Bielsko-Biała - debata o boreliozie w Klubie Prasowym "Super-Nowej"
- 27-28.02.2009 Wrocław - Walne Zgromadzenie Członków SCHNB
- 11.04.2009 Tychy - naszą stronę www odwiedziła 100 000 osoba, mieszkaniec Tychów
- 01.03.2009 Wieluń - SCHNB uruchomiło internetowe punkty informacyjne w całej Polsce, pierwszy w Wieluniu
- 22.06.2009 Connecticut - od 1 lipca pacjenci tego stanu w USA uzyskali prawo do długotrwałej terapii boreliozy
- 31.07-1.08.2009 Warszawa - IV Letni Zjazd Chorych i Walne Zgromadzenie Członków SCHNB
- 01.08.2009 Warszawa - premiera pierwszej książkowej publikacji naszego Stowarzyszenia "Boreliza i współinfekcje"
- 19.09.2009 Poznań - punkt informacyjny podczas Pierwszego Poznańskiego Dnia Organizacji Pozarządowych
- 24.09.2009 Bielsko-Biała - pierwsze szkolenie lekarzy rodzinnych dotyczące leczenia boreliozy wg ILADS
- 04.11.2009 Warszawa - II interpelacja poselska SCHNB (trzecia w historii) dotycząca boreliozy
- 29.11.2009 Poznań - udział w projekcie Kliniki Kardiologii Uniwersytetu Medycznego
- 11.12.2009 Katowice - Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia
- 12.06.2010 Londyn - udział w konferencji lekarzy stowarzyszonych w ILADS
- 12.06.2010 Gorzów Wlkp. - Dołączenie do Facebooka
- 18-19.06.2010 Warszawa - II Kongres Kobiet z udziałem naszych przedstawicielek
- 26-28.07.2010 Poznań - prelekcje na temat boreliozy w ramach współpracy z Fundacją Aktywności Lokalnej
- 27-29.08.2010 Warszawa - V Letni Zjazd Chorych i Walne Zgromadzenie Członków SCHNB
- 18.09.2010 Puszczykowo - punkt informacyjny podczas festynu w ramach Tygodnia Inicjatyw Pozarządowych
- 26.09.2010 Warszawa - punkt informacyjny podczas Mazowieckiego Pikniku Zdrowia
- 05.o2.2011 Poznań - współorganizacja szkolenia dla lekarzy poprowadzonego online z USA przez R. Horowitza
- 10.02.2011 Warszawa - konsultacje społeczne projektu ustawy o prawach pacjenta oraz Rzeczniku Praw Pacjenta
- 05.03.2011 Katowice - Walne Zgromadzenie Członków SCHNB
- 10-11.02.2011 Warszawa - aktywny udział w konferencji "Prawa Człowieka w medycynie"
- 30.04.2011 Poznań - udział w projekcie badawczym dotyczącym kompleksowego panelu testów diagnostycznych
- 04.06.2011 Kraków - punkt informacyjny w ramach IX Święta Organizacji Pozarządowych
- 11-12.06.2011 Bielsko-Biała - udział w Regionalnym Kongresie Kobiet Podbeskidzia
- 16.06.2011 Puszczykowo - prelekcja w ramach akcji profilaktycznej "Bezpieczni w lesie-kleszcze pod kontrolą"
- 19.08.2011 Warszawa - premiera książki "Pokonać boreliozę" S.H. Buhnera (drugie wydawnictwo SCHNB)
- 19-20.08.2011 Warszawa - VI Letni Zjazd Chorych i Walne Zgromadzenie Członków SCHNB
- 03.09.2011 Szprotawa - punkt informacyjny podczas Pikniku Zdrowia
- 17-18.09.2011 Warszawa - punkt informacyjny podczas Kongresu Kobiet
- 27-28.09.2011 Sopot - aktywny udział w konferencji Konkordia II Forum Współpracy
- 29.09.2011 Kraków - warsztaty komputerowe dla osób chorych na boreliozę
- 11.10.2011 Warszawa - prezentacja "Borelioza - Wielki Imitator" w siedzibie Fundacji Elżbiety Ćwiklińskiej-Korzuchowskiej
- 20.10.2011 Kraków - udział w projekcie badawczym Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego
- 03.12.2011 Wrocław - spotkanie osób zainteresowanych problematyką infekcji odkleszczowych
- 20.12.2011 Kraków - oficjalne uruchomienie profilu Stowarzyszenia na facebooku
- 2-4.08.2012 Kostrzyń nad Odrą - akcja informacyjna w ramach Przystanku Woodstock
- 4.08.2012 Kraków - spotkanie osób zainteresowanych problemem chorób odkleszczowych
- 24-26.08.2012 Warszawa - VII Letni Zjazd Chorych i Walne Zgromadzenie Członków SCHNB
- 13.10-7.12.2012 Łódź, Warszawa, Wrocław, Kraków, Poznań - wsparcie merytoryczne projektu IFMSA-Poland (publiczne prezentacje filmu Under Our Skin i spotkania z ekspertami)
- 10.11.2012 Warszawa - konsultacja prawna dotycząca kwestii odszkodowań za błędy lekarskie i dochodzenie roszczeń w ZUS
- 9.01.2013 Kraków - Spotkanie z lekarzami leczącymi wg ILADS w celu uzgodnienia wspólnego stanowiska reprezentowanego przed MZ w kwestiach leczenia i diagnostyki chorób odkleszczowych
- 10.02.2013 Warszawa - Spotkanie informacyjne n.t diagnozowania i leczenia boreliozy i innych chorób odkleszczowych dla pacjentów i innych osób zainteresowanych + grupa wsparcia dla chorych
- 11-12.02.2013 Warszawa - VII Forum Organizacji Pacjentów z udziałem ministra zdrowia
- 16.02.2013 Poznań - prelekcja: Borelioza, prawda i mity
- 23.02.2013 Gdańsk - Spotkanie + grupa wsparcia
- 26.02.2013 Kraków - Spotkanie + grupa wsparcia
- 16.03.2013 Kraków - Stanowisko informacyjne podczas Małopolskiego Forum Zdrowia
- 5-7.04.2013 Sosnowiec - punkt informacyjny i prelekcja na Targach Łowieckich EXPOHunting
- 17.04.2013 Kraków - Spotkanie + grupa wsparcia
- 25.04.2013 Warszawa - Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia (przedstawienie najważniejszych problemów związanych z diagnostyką i leczeniem boreliozy w Polsce; przekazanie na ręce podsekretarza stanu w MZ Igora Radziewicza-Winnickiego dokumentu "Wybrane problemy chorych na boreliozę w Polsce.")
- 10-11.05.2013 Warszawa, Kraków - dni świadomości choroby z Lyme.
- 13.05.2013 Cieszyn - prelekcja: Borelioza (choroba z Lyme) - co każdy z nas wiedzieć powinien
- 24.06.2013 Jaworze k. Bielska Białej - wykład Borelioza (choroba z Lyme) - co każdy z nas wiedzieć powinien
- 6.07.2013 Warszawa - Stoisko informacyjne podczas Wielkiego Finału Tygodnia Wolontariatu na Białołęce
- 6.07.2013 Poznań - Szkolenie pracowników RDOŚ
- 13.11.2013 Kraków - Spotkanie + grupa wsparcia
- 11.01.2014 Warszawa - spotkanie informacyjne + grupa wsparcia
- 01.02.2014 Poznań, Kraków - spotkanie informacyjne + promocja książki dr McFadzean
- 10-11.02.2014 Warszawa - debata w Kancelarii Rady Ministrów, uczestnictwo w VIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów
- wręczenie egzemplarza książki dr McFadzean Premierowi RP, panu Donaldowi Tuskowi
- 22.02.2014 Gdańsk - Spotkanie pacjentów + grupa wsparcia + promocja polskiego wydania książki Nicoli McFadzean
- 15.03.2014 Warszawa - konferencja "Borelioza i inne choroby odkleszczowe w Polsce"
- 24.03.2014 Warszawa - przedstawienie Ministrowi Zdrowia propozycji zmian systemowych mających na celu poprawę standardów diagnozowania i leczenia boreliozy w Polsce
- 25.04.2014 Warszawa - spotkanie w Ministerstwie Zdrowia w sprawie standardów i strategii postępowania w diagnostyce i leczeniu chorób odkleszczowych w Polsce
- 26.04.2014 Kraków - spotkanie informacyjne + grupa wsparcia + promocja polskiego wydania książki Nicoli McFadzean
- 16-18.05.2014 Warszawa - "mały kleszcz - DUŻY PROBLEM" w ramach Międzynarodowych Dni Świadomości Boreliozy
- 22.05.2014 Kalwaria Zebrzydowska - "mały kleszcz - DUŻY PROBLEM"
- 24.06.2014 Kraków - Zielony Stolik Informacyjny - profilaktyka boreliozy i innych chorób odkleszczowych podczas Święta NGO
- 27-28.06.2014 Kraków - udział w Forum Inicjatyw Pozarządowych
- 8.11.2014 Kraków - spotkanie informacyjne + grupa wsparcia
- 15.11.2014 Gdańsk - spotkanie informacyjne + grupa wsparcia
- 26.11.2014 Poznań - prelekcja: Borelioza i inne choroby odkleszczowe - co powinien wiedzieć pacjent z SM
- 10-11.02.2015 Warszawa - Udział w IX Forum Liderów Organizacji Pacjentów - reprezentacja środowiska chorych na boreliozę i ch. odkleszczowe
- 20.03.2015 Warszawa - Udział w sympozjum "Choroby Odkleszczowe 2015" - uczestnictwo w dyskusji o standardach diagnozowania i leczenia boreliozy w Polsce
- 25.04.2015 Kraków - Zielony Stolik Informacyjny - profilaktyka boreliozy i innych chorób odkleszczowych podczas Święta NGO
- 17.05.2015 Warszawa - Akcja plenerowa "mały kleszcz - DUZY PROBLEM!" - profilaktyka boreliozy i innych ch. odkleszczowych na Krakowskim Przedmieściu
- 11.05.2015 Cieszyn - "mały kleszcz - DUZY PROBLEM!" - wykład otwarty dla mieszkańców
- 15.06.2015 Skoczów - O boreliozie i innych chorobach odkleszczowych - wykład otwarty dla mieszkańców
- 23.06.2015 Kalwaria Zebrzydowska - "mały kleszcz - DUŻY PROBLEM"
- 29.08.2015 Warszawa - Ogólnopolskie spotkanie pacjentów, opiekunów oraz osób zainteresowanych problematyką ch. Odkleszczowych oraz
Walne zgromadzenie członków Stowarzyszenia
- 12.09.2015 Poznań - Zielony Stolik Informacyjny - profilaktyka boreliozy i innych chorób odkleszczowych podczas Święta NGO
- 3.10.2015 Kraków - O kleszczach, profilaktyce oraz podstawach problemu boreliozy - wykład otwarty dla mieszkańców
- 17.11.2015 Kraków - Borelioza i ch. odkleszczowe - wykład otwarty dla mieszkańców oraz grupa wsparcia
- 21.11.2015 Bielsko-Biała - Profilaktyka boreliozy i innych ch. odkleszczowych podczas pikniku organizacji pozarządowych
wiadomości archiwalne
|