Walne zebranie zwyczajne członków Stowarzyszenia odbędzie się 3.12.2023 (niedziela), godz. 12:30-15:00 we Wrocławiu, ul. Cybulskiego 30 (sala na piętrze).
Borelioza to poważny i słabo zaopiekowany problem medyczny i społeczny. W 2018 r. Zauważył to Parlament Europejski, zalecając krajom członkowskim poprawę nadzoru epidemiologicznego, wdrażanie skutecznej profilaktyki oraz intensyfikację badań naukowych w celu lepszego wykrywania i skutecznego leczenia wszystkich stadiów choroby. WHO pracuje nad rozszerzeniem klasyfikacji chorób ICD, aby uwzględnić mnogość obrazów klinicznych boreliozy.
W Polsce rocznie rejestruje się ponad 20 tysięcy nowych przypadków, realnie jest ich przynajmniej 2-3 krotnie więcej. Wielu z tych chorych diagnozę otrzymuje zbyt późno - miesiące, a czasem lata od pierwszych objawów, przechodząc wcześniej przez fałszywe rozpoznania i błędne ścieżki leczenia. Oprócz dramatów osobistych - powoduje to wymierne szkody społeczne i generuje koszty, co pokazaliśmy już dekadę temu w raporcie o sytuacji chorych przedstawionym Ministrowi Zdrowia. Przez lata, oprócz kosmetycznych zmian, nie nastąpił znaczący przełom systemowy zdolny poprawić sytuację.
Nie istnieje w boreliozie - wbrew publicznie wyrażanym opiniom wąskiego grona osób - powszechnie przyjęty konsensus oparty na wiedzy - zarówno w kwestii dokładnego przebiegu choroby, jak i prawidłowego wykrywania i skutecznego leczenia w każdym jej stadium. Istnieją dwie szkoły skupione wokół dwóch głównych towarzystw medycznych (IDSA i ILADS), które od trzydziestu lat spierają się w zasadniczych kwestiach dotyczących diagnozowania i leczenia.
Rozpowszechniony, archaiczny standard wykrywania boreliozy poprzez rozpoznawanie zmiany skórnej i poziomu przeciwciał i leczenia choroby krótką serią antybiotyku, jest oparty na stanowisku Amerykańskiego Towarzystwa Chorób Zakaźnych (IDSA). Postępowanie tego towarzystwa w kwestii boreliozy było w USA przedmiotem śledztwa Prokuratora Generalnego stanu Connecticut. Rekomendacje IDSA w boreliozie były wymieniane jako przykład patologii w formułowaniu zaleceń medycznych przez renomowany Institute of Medicine (IoM). Pacjenci na świecie i w Polsce od lat protestują przeciw polityce IDSA wobec boreliozy, w tym powtarzanym cyklicznie próbom narzucenia własnego stanowiska i dyskredytowania głosów krytyki. Tysiące lekarzy szukają bardziej wiarygodnych, lepszych zaleceń pozwalających skutecznie prowadzić opiekę.
Wszystkie dostępne rekomendacje towarzystw medycznych w boreliozie są oparte na słabej jakości dowodach. Dotychczas przeprowadzono jedynie kilka randomizowanych prób klinicznych na małych grupach pacjentów, a większość z nich nie uwzględniała długoterminowych efektów leczenia. Twierdzenie, że krótka terapia IDSA działa i jest wysoce skuteczna, nie ma wystarczających podstaw naukowych. W tej sytuacji, próby arbitralnego ograniczania pacjentom dostępu do rozpoznania i terapii są łamaniem praw pacjenta i godzą w interes publiczny. Naciski wywierane na samorząd lekarski, aby windykował stosowanie wyłącznie ułomnego standardu IDSA, są same w sobie wysoce nieetyczne.
Chorzy z boreliozą zasługują na szybkie prawidłowe rozpoznanie i skuteczne leczenie każdej postaci klinicznej, w każdym stadium choroby! Nie możemy być zakładnikami nieetycznej walki wąskiego środowiska o ważność i prymat, czy też inny własny partykularny interes. Na szali leży zdrowotność całej populacji!
Oczekujemy otwartej, transparentnej debaty nad standardem diagnozowania i opieki w boreliozie - z udziałem wszystkich aktorów, w tym kompetentnych reprezentantów pacjentów!
Oczekujemy przestrzegania podstawowych zasad etyki lekarskiej i akademickiej przez osoby, które chcą z etyki rozliczać innych i które ingerują w kształt opieki dostępnej pacjentom!
Apelujemy do przedstawicieli samorządu zawodowego lekarzy, aby zachowali rozwagę i nie dali się wikłać w brudne rozgrywki wąskiego środowiska, prowadzone z naruszeniem praw pacjenta!
Dziennikarzy prosimy o rzetelne prezentowanie problemu - nie w pogoni za chwilową sensacją, a w oparciu o wiedzę i rzetelny komentarz - również osób i organizacji kompetentnie reprezentujących pacjentów!
Kilkadziesiąt grup i organizacji pacjenckich z całego świata oraz lekarze i naukowcy, protestują wobec sposobu, w jaki IDSA aktualizuje swoje rekomendacje w boreliozie. W imieniu polskich chorych, jesteśmy w tym gronie.
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy zdecydowali się w ubiegłym roku wesprzeć nasze działania poprzez przekazanie naszemu Stowarzyszeniu 1% podatku. Środki te umożliwiają nam działalność statutową, w tym między innymi: akcje informacyjne, szkolenia, utrzymanie witryny internetowej, publikacje poradników, czy organizację spotkań dla chorych.
Aby nam pomóc wystarczy wpisać w zeznaniu podatkowym nasz nr KRS: 0000274216
Nie lekceważ kleszcza
Sezon kleszczowy w pełni. Jak co roku gwałtownie wzrasta liczba osób, które dzielą się z nami swoimi doświadczeniami. Również media publiczne zauważają ten problem i z satysfakcją obserwujemy, że starają się pisać lub mówić o boreliozie w sposób profesjonalny (nie lekceważąc problemu, jak często zdażało się kilka lat temu).
Próbkę historii opowiadanych nam prawie codziennie możecie zobaczyć w tym materiale:
W serwisie Kafeteria.TV ukazał się bardzo ciekawy wywiad. Oto jego fragment: "Zamglenie świadomości, zaniki pamięci, otępienie, problemy z koncetracją, bóle stawów i mięśni, spowolnienie myślenia to tylko niektóre skutki ukąszenia przez kleszcza. Choroby odkleszczowe powodują poważne powikłania w organizmie człowieka. Ukąszenie kleszcza może wywołać zapalenie opon mózgowych, boreliozę, neuroboreliozę czy przeniesienie do ludzkiego ciała larw obleńca".
Amerykańskie CDC (odpowiednik polskiego sanepidu) oficjalnie przyznaje, że ilość rzeczywistych zachorowań na boreliozę - chorobę z Lyme jest prawdopodobnie około dziesięciokrotnie wyższa niż liczby obecne w oficjalnych statystykach. Chciałoby się rzec "Nareszcie!" - ponieważ lekarze i naukowcy zajmujący się specjalistycznie tematem wiedzą i mówią o tym od dawna, badania wskazujące ten fakt publikowano już w latach 90-tych.
"Zdajemy sobie sprawę, że dane epidemiologiczne odzwierciedlają jedynie fragment zjawiska oraz, że rzeczywista ilość przypadków jest znacznie większa" - mówi dr Paul Mead, odpowiedzialny w CDC za nadzór epidemiologiczny w kwestii boreliozy. "Te nowe wstępne szacunki potwierdzają, że borelioza stanowi w Stanach Zjednoczonych ogromny problem z punktu widzenia zdrowia publicznego oraz wskazują na pilną potrzebę profilaktyki."
Nie inaczej sprawa ma się innych krajach, w tym w Polsce. 9-10 tys. nowych przypadków rocznie, które widzimy w statystykach PZH to jedynie czubek góry lodowej. Rzeczywistych zachorowań jest wielokrotnie więcej. Jeśli przemnożyć tę liczbę przez kilkuletni średni okres trwania choroby, uzyskamy chorobowość rzędu kilkuset tysięcy rocznie - i to jest prawdziwa skala problemu w naszym kraju.
Można śmiało powiedzieć, że mamy od dawna do czynienia z epidemią chorób odkleszczowych, a podejmowane obecnie środki zaradcze są niczym w odniesieniu do realnych potrzeb.
Amerykański National Guidelines Clearinghouse (NGC) ma wkrótce zadecydować o losie przeterminowanych i generalnie wadliwych wytycznych IDSA (zgodnie z wewnętrznymi procedurami NGC wytyczne, aby pozostawać w rejestrze, powinny być uaktualniane minimum raz na 5 lat - wytyczne IDSA tego warunku nie spełniają).
Petycja zawiera dwa zasadnicze postulaty:
domagamy się usunięcia (zgodnie z procedurami NGC) zdezaktualizowanych wytycznych IDSA z rejestru;
wnosimy o niezależną rewizję wytycznych w oparciu o aktualną wiedzę medyczną, przy udziale wszystkich zainteresowanych stron.
Petycja, jak dotąd, zebrała ponad 20 tysiecy podpisów, ma także poparcie kilku senatorów oraz kongresmanów USA.
Zachęcamy do podpisania się pod tą petycją (nie trzeba mieszkać w USA):
LymeDisease.org.
PZH o chorobach odkleszczowych
Choroby odkleszczowe stanowią istotny problem z punktu widzenia epidemiologii i zdrowia publicznego.
Zauważalny staje się fakt zwiększania przypadków osób dotkniętych tymi chorobami.
Stwierdzono, iż kleszcze są wektorami 130 odmian wirusów, 200 gatunków piroplazm, kilku gatunków filarii, grzybów, 20 gatunków riketsji, 20 gatunków krętków i innych bakterii. Stąd zjawisko istnienia wielu chorób odkleszczowych takich jak: borelioza, kleszczowe zapalenie mózgu (kzm), tularemia, ludzka anaplazomza grnulocytarna, babeszjoza (piroplazmoza).
W oparciu o coroczne raporty Państwowego Zakładu Higieny (Pracownia Monitorowania i Analizy Sytuacji Epidemiologicznej) przedstawiamy zestawienie dotyczące boreliozy (choroby z Lyme) oraz wykres obrazujący zmiany na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat:
1996 - 751 zgłoszonych przypadków zachorowania na boreliozę
1997 - 656
1998 - 784
1999 - 892
2000 - 1850
2001 - 2473
2002 - 2034
2003 - 3575
2004 - 3822
2005 - 4407
2006 - 6679
2007 - 7731
2008 - 8255
2009 - 10313
2010 - 9011
2011 - 9159
2012 - 8806
2013 - 12762
2014 - 13870
2015 - 13624
2016 - 21220
2017 - 21516
2018 - 20139
2019 - 20614
2020 - 12934
2021 - 12427
2022 - 17338
2023 - stan na 15.07.2023 - 9434
czy poprawiła się jakość diagnostyki?
czy zagrożenie chorobami przenoszonymi przez kleszcze gwałtownie wzrasta?
jak wyglądałaby ta stytystyka, gdyby lekarze i laboratoria zgłaszały do stacji Sanitarno-Epidemiologicznych
wszystkie wykryte przypadki?
