Podsumowanie letniego zjazdu chorych.
Na początku sierpnia w hotelu "Patron" na terenie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie odbył się Letni Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.

Pierwsi uczestnicy przybyli już w piątek po południu. Do wieczora trwały spotkania, rozmowy i wymiana doświadczeń.
Już od godzin porannych w sobotę na miejsce spotkania przybywali chorzy, ich rodziny, lekarze i osoby zainteresowane poruszaną tematyką. W zjeździe wzięło udział ogółem ponad 130 osób, co przerosło znacznie nasze oczekiwania. Uczestnicy spotkania przybyli niemal z całej Polski, nie zabrakło też gości zagranicznych.
W trakcie spotkania można było zakupić żytni chleb razowy na zakwasie i czeskie herbatki wspomagające nasze leczenie. Rozdano przygotowane dla lekarzy materiały dotyczące boreliozy, plakaty i ulotki Stowarzyszenia.

Spotkanie rozpoczęła projekcja filmu "Under our skin", wstrząsającego dokumentu pokazującego prawdziwe oblicze boreliozy. Niektórzy wychodzili w trakcie filmu ukradkiem ocierając łzy, inni rozpoznawali w tym filmie siebie i swoje problemy.

Kolejnym punktem programu była prezentacja genetycznych metod diagnostycznych Centrum Badań DNA, połączona z dyskusją. Dyskusja momentami była burzliwa i bardzo interesująca, ukazała też wiele nowych poglądów i aspektów leczenia tej choroby. W dyskusji wzięli udział lekarze, zaproszeni goście oraz sami chorzy.

Po krótkiej przerwie obiadowej dr n. med. Edyta Gałęziowska przedstawiła prezentację społecznych aspektów boreliozy. Była to ważna część programu, ponieważ wielu chorych wciąż nie potrafi znaleźć zrozumienia dla swoich problemów ze zdrowiem, nie tylko w swoim środowisku, ale i wśród najbliższych, a ci towarzyszyli im podczas zjazdu.

Po prezentacji, na świeżym powietrzu, miał miejsce pokaz technik relaksacyjnych Tai Chi. Wielu z nas mogło się wreszcie odprężyć po paru godzinach siedzenia, słuchania i intensywnego udziału w spotkaniu.

Wieczorem wszyscy zgromadzili się wokół ogniska, by pogawędzić piekąc kiełbaski, a dzieci odebrały nagrody w konkursie rysunkowym. I miejsce zajęły ex aequo : Maja Szcześniak i Łucja Lefebvre, II miejsce przypadło siostrom Katarzynie i Alicji Łęczyckim. Zwyciężczynie otrzymały odtwarzacze MP4, a pozostałe dzieci nagrody pocieszenia.

Ognisko trwałoby pewnie do białego rana, ale zebranych przegonił deszcz. Dlatego dalsze "spotkania integracyjne" miały miejsce w hotelu i trwały baaaaardzo długo.

Niedziela była dniem wzruszających pożegnań. Niektórych uczestników zjazdu czekała jeszcze bardzo długa podróż powrotna.
Stanowimy już w tej chwili rodzinę, do której dołączają wciąż nowi członkowie. Wszyscy się bardzo polubiliśmy i z ogromną niecierpliwością czekamy na kolejne takie spotkania.

Do zobaczenia następnym razem :)
Podziękowanie.
Pragniemy złożyć najserdeczniejsze podziękowania za ogromny trud włożony w przygotowanie letniego zjazdu Warszawa 2008. Tylko dzięki waszej pomocy udało się zorganizować to przedsięwzięcie.
Dziękujemy grupie warszawskiej - Reni, Werze i Joli za ogromny wkład pracy i pomoc - głównie w opanowaniu tej imprezy (i za pyszne chlebki:)).
Dziękujemy Nataszce za prezentacje, Asmykowi za pomoc w zorganizowaniu sprzętu. Jackowi i Mireli za kupno i transport herbatek.
Szczególne podziękowania należą się Michałowi, nie tylko za zorganizowanie sprzętu, ale i profesjonalizm, który przekroczył wszelkie nasze wyobrażenia.
Dziękujemy również dzieciom za piękne rysunki, niebawem wzbogacą one naszą stronę internetową. Mamy nadzieję że podobały się wam
nagrody:).
Wszystkim zaproszonym gościom i uczestnikom zjazdu dziękujemy za dobry humor, mimo ciężkiej choroby, która nas połączyła oraz za wyrozumiałość dla wszelkich niedociągnięć.
Następny nasz zjazd będzie jeszcze większy i jeszcze lepszy :). I mamy nadzieję, że będzie to juz zjazd przede wszystkim tych, którzy
tę chorobę mają już za sobą:)
Wkrótce postaramy się przygotować relację ze spotkania, z myślą o tych, którzy z nami nie mogli być.
Oświadczenie. Ważne!!!
Docierają do nas liczne informacje o nielegalnym rozpowszechnianiu filmu "Under our skin" pochodzącego z różnych źródeł i w różnych formatach video. W związku z tym oświadczamy: Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę nie ma nic wspólnego z taką nielegalną działalnością osób prywatnych! Również użycie logo naszego Stowarzyszenia bez zgody Zarządu Stowarzyszenia jest działaniem bezprawnym!
Zdajemy sobie sprawę z wagi przesłania społecznego, jakie ten film zawiera i mocy jego oddziaływania, ale nie możemy w żaden sposób firmować zachowań łamiących prawa autorskie producentów filmu. Stowarzyszenie, jako organizacja typu non profit, otrzymało prawo do wykorzystania filmu "Under our skin" wyłącznie do celów statutowych, niekomercyjnych.
Jednocześnie informujemy, że Zarząd Stowarzyszenia zwróci się do producentów filmu z pytaniem o możliwość zakupu i redystrybucji oryginalnej i legalnej wersji tego filmu.
Punkty informacyjne.
Ruszamy z projektem punktów informacyjnych. Kolejne z naszych zamierzeń, dzięki nieocenionej pomocy woluntariuszy, zostało zrealizowane. Mamy nadzieję, że tych punktów będzie szybko przybywać i wkrótce każdy chory zobaczy, że nie jest w swoim cierpieniu osamotniony. Od teraz można szukać wsparcia, pomocy lub porady bliżej swojego miejsca zamieszkania. Wokół punktów informacyjnych będziemy się starać budować grupy wsparcia i samopomocy, wzorem podobnych organizacji w Europie i na świecie. Wskazując na mapkę z lewej strony można zobaczyć pierwsze z naszych punktów. Zapraszamy do współpracy osoby, które chciałyby podjąć się podobnej pracy, zwłaszcza z rejonów, które takiego punktu jeszcze nie posiadają oraz zachęcamy do włączenia się w działalność punktów, które już powstały.
Jesteśmy jak Don Kichot :(
Prawie miesiąc temu (w czerwcu) otrzymaliśmy maila od specjalisty chorób zakaźnych. Odpowiedzieliśmy i... kontakt się urwał. Zdecydowaliśmy się więc upublicznić tę korespondencję, tym bardziej, że pojawiły się w niej nieuzasadnione zarzuty pod adresem Stowarzyszenia.
mail od specjalisty chorób zakaźnych (format pdf)
odpowiedź Stowarzyszenia (format pdf)
Projekt rekomendacji diagnostyki i leczenia boreliozy.
Pod koniec października 2007 Stowarzyszenie wystosowało list z uwagami i zastrzeżeniami do autorów projektu "Diagnostyka i leczenie boreliozy z Lyme. Rekomedacje Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych". Do tej pory nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi. Zostaliśmy zignorowani, czy też może zbyt boleśnie nasze uwagi uderzyły w fundamenty tych rekomendacji?
projekt rekomendacji (format doc)
uwagi Stowarzyszenia (format doc)
Stowarzyszenie i chorzy na boreliozę w mediach.
Nasze dotychczasowe działania i nasze problemy zostały wreszcie zauważone przez media. W ostatnich miesiącach wielu naszych członków, przyjaciół i sympatyków wzięło udział w programach telewizyjnych (TVP, TVN, Polsat), radiowych (radio eM, radio Bielsko) oraz udzieliło wywiadów lub przekazało informacje do prasy (Gazeta Wyborcza, Angora, Pani Domu, Twój Styl, Oliwia...).
Mamy nadzieję, że dzięki takiej aktywności chorych, wiele osób nie będzie odtąd bagatelizować zagrożenia i uniknie boreliozy oraz innych chorób, które wywołuje ugryzienie przez kleszcza. Być może nagłośnienie tego narastającego problemu zwróci również uwagę środowisk odpowiedzialnych za badania, diagnostykę i leczenie chorób odkleszczowych.
Rozmowa w Dzień Dobry TVN i w Pytanie Na Śniadanie TVP2: zobacz filmy.
Malinówka - Zaproszenie z Lasów Państwowych.
W dniach 14-15 maja 2008r. przedstawiciele Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę uczestniczyli
w naradzie służb BHP Lasów Państwowych w Malinówce koło Ełku. Zaproszenie na to spotkanie wystosowała
Dyrekcja Generalna Lasów Państwowych.
Wiodącym tematem spotkania były problemy osób chorych na boreliozę. Borelioza jest chorobą powszechnie występującą
wśród pracowników służby leśnej ze względu na narażenie zawodowe. Może być także uznana za chorobę zawodową,
co udaje się jednak rzadko. Po zaprezentowaniu tematu "Borelioza i inne choroby odkleszczowe - zagrożeniem dla
pracowników leśnych", długo dyskutowano i wymieniano poglądy, doświadczenia na temat diagnostyki, leczenia
i możliwości ochronienia się przed atakami kleszczy.
Mamy nadzieję na stałą współpracę z Lasami Państwowymi i ustalenie wspólnego planu, który miałby na celu
podniesienie świadomości w społeczeństwie o chorobach odkleszczowych, a także wpłynął na decydentów odnośnie
testów diagnostycznych i leczenia oraz badań naukowych w tym zakresie.
do pobrania: Malinówka - prezentacja
Bazy organizacji pozarządowych.
Ostatnio zostaliśmy zaproszeni do Ammado. Ammado to globalna społeczność ludzi, którzy chcą coś zmienić. Skupiając na swoim portalu różnorodne organizacje typu non profit z całego świata, łącząc różnorodną działalność, filantropię i rozrywkę, Ammado może ułatwić pozyskiwanie funduszy oraz wymianę doświadczeń na skalę międzynarodową.
Już od połowy 2007 roku można nasze Stowarzyszenie znaleźć również w bazach organizacji pozarządowych (non-governmental organization) ngo.pl.
Organizacja Pożytku Publicznego.
W lutym Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego. Niestety, lista organizacji na rzecz których można przeznaczać 1% podatku, została zamknięta już w listopadzie 2007, więc dopiero w roku przyszłym będzie możliwość wsparcia w ten sposób naszej działalności.