23.09.2018 (niedziela), ramowo: 13:00-17:00 odbędzie się ogólnopolskie spotkanie pacjentów, opiekunów oraz osób zainteresowanych tematem boreliozy i chorób odkleszczowych.
Wcześniej, od 11:00, Walne zebranie członków Stowarzyszenia.
Miejsce spotkania: Warszawa, ul. Bracka 25, IIIp. (winda).
W programie: prelekcje i dyskusja ekspertów - poza tym, jak zwykle, szansa poznania się osobiście i rozmów o tym wszystkim co dotyczy nas i naszych bliskich w drodze do zdrowia.
Spotkanie jest otwarte, udział jest bezpłatny. Zapraszamy.
W czerwcu odbędzie się międzynarodowa konferencja naukowo-szkoleniowa ILADS 2018 Europe. Cieszymy się, że miejscem tego wydarzenia będzie Warszawa. Koniecznie powiadom o tym swojego lekarza.
Odbyło się kolejne, już trzecie, plenarne posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Boreliozy,
w którego pracach uczestniczymy jako strona społeczna, reprezentując głos pacjentów i opiekunów.
Warszawa 23.04.2017 - o boreliozie na Krakowskim Przedmieściu
Borelioza to zaniedbany problem zdrowia publicznego. Pacjenci z boreliozą i koinfekcjami są w gorszej sytuacji niż którakolwiek inna grupa chorych!
Dziesiątki tysięcy osób, które mogłyby być zdrowe i w pełni sprawne, cierpią dziś niepotrzebnie wskutek kiepskiego systemowego podejścia do diagnostyki i leczenia!
Musimy to zmienić!
My - pacjenci i opiekunowie - spotykamy się w centrum stolicy: 23.04.2017 (niedz.) 14:00-17:00
(skwer ks. J. Twardowskiego przy ul. Krakowskie Przedmieście)
aby edukować oraz aby zwrócić uwagę na trudną sytuację chorych na boreliozę w Polsce.
Dołącz do nas! Przyjdź porozmawiać!
Razem upomnijmy się o nasze prawa!
Raporty epidemiologiczne w roku 2016 odnotowały rekordową liczbę zachorowań na boreliozę. 21 220 stwierdzonych oficjalnie przypadków, to o prawie 56% więcej niż zarejestrowano w roku 2015 (13 625) i dziesięciokrotnie więcej niż na poczatku tego wieku.
Dziękujemy za 1%
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy zdecydowali się w ubiegłym roku wesprzeć nasze działania poprzez przekazanie naszemu Stowarzyszeniu 1% podatku. Środki te umożliwiają nam działalność statutową, w tym między innymi: akcje informacyjne, szkolenia, utrzymanie witryny internetowej, publikacje poradników, czy organizację spotkań dla chorych.
W związku z ogromnym wzrostem liczby zachorowań w 2016 przewidujemy, że nasze działania będą musiały być jeszcze intensywniejsze.
Aby nam pomóc wystarczy wpisać w zeznaniu podatkowym nasz nr KRS: 0000274216 lub skorzystać z darmowego generatora PIT.
Nie lekceważ kleszcza
Sezon kleszczowy w pełni. Jak co roku gwałtownie wzrasta liczba osób, które dzielą się z nami swoimi doświadczeniami. Również media publiczne zauważają ten problem i z satysfakcją obserwujemy, że starają się pisać lub mówić o boreliozie w sposób profesjonalny (nie lekceważąc problemu, jak często zdażało się kilka lat temu).
Próbkę historii opowiadanych nam prawie codziennie możecie zobaczyć w tym materiale:
Wiosna coraz bliżej, więc media znowu będą poruszać często temat kleszczy i boreliozy. 13 marca TVP Warszawa wyemitowała film dokumentalny, który możecie zobaczyć tu:
Przy okazji pozdrawiamy serdecznie, wypowiadającą się w tym filmie, naszą koleżankę z Francji (jedną z pierwszych członkiń SCHNB w Polsce i powołanego nieco później podobnego stowarzyszenia we Francji).
Czym grozi ukąszenie kleszcza?
W serwisie Kafeteria.TV ukazał się bardzo ciekawy wywiad. Oto jego fragment: "Zamglenie świadomości, zaniki pamięci, otępienie, problemy z koncetracją, bóle stawów i mięśni, spowolnienie myślenia to tylko niektóre skutki ukąszenia przez kleszcza. Choroby odkleszczowe powodują poważne powikłania w organizmie człowieka. Ukąszenie kleszcza może wywołać zapalenie opon mózgowych, boreliozę, neuroboreliozę czy przeniesienie do ludzkiego ciała larw obleńca".
Amerykańskie CDC (odpowiednik polskiego sanepidu) oficjalnie przyznaje, że ilość rzeczywistych zachorowań na boreliozę - chorobę z Lyme jest prawdopodobnie około dziesięciokrotnie wyższa niż liczby obecne w oficjalnych statystykach. Chciałoby się rzec "Nareszcie!" - ponieważ lekarze i naukowcy zajmujący się specjalistycznie tematem wiedzą i mówią o tym od dawna, badania wskazujące ten fakt publikowano już w latach 90-tych.
"Zdajemy sobie sprawę, że dane epidemiologiczne odzwierciedlają jedynie fragment zjawiska oraz, że rzeczywista ilość przypadków jest znacznie większa" - mówi dr Paul Mead, odpowiedzialny w CDC za nadzór epidemiologiczny w kwestii boreliozy. "Te nowe wstępne szacunki potwierdzają, że borelioza stanowi w Stanach Zjednoczonych ogromny problem z punktu widzenia zdrowia publicznego oraz wskazują na pilną potrzebę profilaktyki."
Nie inaczej sprawa ma się innych krajach, w tym w Polsce. 9-10 tys. nowych przypadków rocznie, które widzimy w statystykach PZH to jedynie czubek góry lodowej. Rzeczywistych zachorowań jest wielokrotnie więcej. Jeśli przemnożyć tę liczbę przez kilkuletni średni okres trwania choroby, uzyskamy chorobowość rzędu kilkuset tysięcy rocznie - i to jest prawdziwa skala problemu w naszym kraju.
Można śmiało powiedzieć, że mamy od dawna do czynienia z epidemią chorób odkleszczowych, a podejmowane obecnie środki zaradcze są niczym w odniesieniu do realnych potrzeb.
Amerykański National Guidelines Clearinghouse (NGC) ma wkrótce zadecydować o losie przeterminowanych i generalnie wadliwych wytycznych IDSA (zgodnie z wewnętrznymi procedurami NGC wytyczne, aby pozostawać w rejestrze, powinny być uaktualniane minimum raz na 5 lat - wytyczne IDSA tego warunku nie spełniają).
Petycja zawiera dwa zasadnicze postulaty:
domagamy się usunięcia (zgodnie z procedurami NGC) zdezaktualizowanych wytycznych IDSA z rejestru;
wnosimy o niezależną rewizję wytycznych w oparciu o aktualną wiedzę medyczną, przy udziale wszystkich zainteresowanych stron.
Petycja, jak dotąd, zebrała ponad 20 tysiecy podpisów, ma także poparcie kilku senatorów oraz kongresmanów USA.
Zachęcamy do podpisania się pod tą petycją (nie trzeba mieszkać w USA):
LymeDisease.org.
PZH o chorobach odkleszczowych
Choroby odkleszczowe stanowią istotny problem z punktu widzenia epidemiologii i zdrowia publicznego.
Zauważalny staje się fakt zwiększania przypadków osób dotkniętych tymi chorobami.
Stwierdzono, iż kleszcze są wektorami 130 odmian wirusów, 200 gatunków piroplazm, kilku gatunków filarii, grzybów, 20 gatunków riketsji, 20 gatunków krętków i innych bakterii. Stąd zjawisko istnienia wielu chorób odkleszczowych takich jak: borelioza, kleszczowe zapalenie mózgu (kzm), tularemia, ludzka anaplazomza grnulocytarna, babeszjoza (piroplazmoza).
W oparciu o coroczne raporty Państwowego Zakładu Higieny (Pracownia Monitorowania i Analizy Sytuacji Epidemiologicznej) przedstawiamy zestawienie dotyczące boreliozy (choroby z Lyme) oraz wykres obrazujący zmiany na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat:
1996 - 751 zgłoszonych przypadków zachorowania na boreliozę
1997 - 656
1998 - 784
1999 - 892
2000 - 1850
2001 - 2473
2002 - 2034
2003 - 3575
2004 - 3822
2005 - 4407
2006 - 6679
2007 - 7731
2008 - 8255
2009 - 10313
2010 - 9011
2011 - 9159
2012 - 8806
2013 - 12762
2014 - 13870
2015 - 13624
2016 - 21220
2017 - 21516
czy poprawiła się jakość diagnostyki?
czy zagrożenie chorobami przenoszonymi przez kleszcze gwałtownie wzrasta?
jak wyglądałaby ta stytystyka, gdyby lekarze i laboratoria zgłaszały do stacji Sanitarno-Epidemiologicznych
wszystkie wykryte przypadki?
