AKTUALNOŚCI

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę otrzymało zaproszenie do konsultacji społecznych projektu ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Minister zwróciła się do 62 instytucji, m.in. Naczelnej Izby Lekarskiej, Ogólnopolskiego Związku Lekarzy  oraz kilkunastu organizacji pacjenckich, w tym również naszej.

Każda osoba zainteresowana tym tematem może nam przysłać mailem swoje uwagi - postaramy się uwzględnić je w naszej opinii.

Tegoroczny zjazd odbył się w Warszawie na terenie Centrum Zdrowia Dziecka. Wzięło w nim udział ponad 80 osób. Już w piątek po południu zjeżdżali się chętni, by wykonać badanie CD57. A wieczorem, jak zwykle - pierwsze spotkania integracyjne - wszak spotyka się wielka boreliozowa rodzina :).

Spotkanie sobotnie rozpoczęła projekcja filmu "One tick away". Następnie cykl prelekcji otworzył doktor Artur Klimaszewski, który w bardzo obrazowy sposób opisywał, co dzieje się z mózgiem człowieka w trakcie przeróżnych chorób, ze wskazaniem oczywiście na boreliozę. Niejeden się przeraził, ale wszystkich uspokoiło stwierdzenie, że "po antybiotykach mózg pięknieje" :)

Następne wystąpienie było równie ciekawe - przedstawiciel sieci laboratoriów Synevo przybliżył uczestnikom zjazdu zawiłości przeróżnych testów, które wielu z nas wykonuje w trakcie leczenia. Chorzy na boreliozę to wyjątkowo dociekliwa grupa pacjentów, dlatego wszystkich interesuje, jak wykonuje się i interpretuje takie testy jak: Western Blot czy LTT oraz jaka jest ich przydatność w trakcie terapii.

Wiadomo również, że antybiotykoterapia wymaga przeróżnych zabiegów osłaniających nasz organizm. O tym jak ważne jest utrzymanie właściwej flory bakteryjnej przekonywała nas przedstawicielka firmy Vitis Pharma dystrybuującej między innymi probiotyki Dicoflor.

Po przerwie obiadowej doktor Artur Klimaszewski przedstawił swoje przemyślenia na temat zdrowego odżywiania się. Był to bardzo ciekawy wykład, głównie dlatego, iż szalenie ważne w leczeniu boreliozy jest skorelowanie własnej diety z terapią antybiotykową. Przy okazji dowiedzieliśmy się wielu istotnych faktów żywieniowych oraz prawd o tym, co jemy. Dla przykładu: nie zdajemy sobie z tego sprawy lub lekceważymy fakt, że wszechobecny w produktach żywnościowych glutaminian niszczy mózg :(

W ostatniej części nastąpił cykl paneli dyskusyjnych dostosowanych do zainteresowań zjazdowiczów. Dla tych, którzy dopiero zaczynają walkę z tą chorobą przygotowano "ABC boreliozy", zawierające garść informacji podstawowych. Dla obolałych i "pokręconych" - przeróżne tortury ciała, które chętnie serwowała dyplomowana rehabilitantka. Można się było również dowiedzieć jak skutecznie ochronić siebie i całą swoją rodzinę przed kleszczami. A dla zainteresowanych działaniem na rzecz podniesienia świadomości społeczeństwa w dziedzinie chorób odkleszczowych - burza mózgów.

W trakcie zjazdu trwał konkurs dla dzieci na wierszyk ostrzegający przed kleszczami. Najciekawsze prace wkrótce będzie można podziwiać na naszej stronie w galerii dziecięcej.

W godzinach wieczornych spotkaliśmy się przy ognisku. Nieważne, że padał deszcz. Ważne, że kolejny raz spotkaliśmy się razem. W tej chorobie najważniejsza jest bliskość i zrozumienie, ponieważ tylko akceptacja otoczenia umożliwia powrót do zdrowia. A kto zrozumie nas tak dobrze jak nie inny chory mający te same problemy? W gronie boreliozowej rodzinki można sobie z tej strasznej choroby nawet pożartować :)

29 sierpnia 2010 odbyło się Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę. Ponieważ mija już 4 lata (!) od jego założenia, niektórym członkom Zarządu kończy się kadencja. Dlatego przeprowadzono nowe wybory oraz wybory uzupełniające zarówno do Zarządu jak i Komisji Rewizyjnej. Z nowym składem władz Stowarzyszenia można zapoznać się klikając w zakładkę "dokumenty" na naszej stronie internetowej.
W trakcie Walnego Zgromadzenia przyjęto również i zatwierdzono sprawozdanie merytoryczne z działalności Stowarzyszenia oraz sprawozdanie finansowe za rok 2009.

Serdecznie dziękujemy   wszystkim   uczestnikom  naszego Letniego Zjazdu
- chorym i ich rodzinom oraz lekarzom i przedstawicielom branży medycznej.
Szczególne podziękowania kierujemy w pierwszej kolejności do Artura Klimaszewskiego za obecność wśród nas, wykłady i rozmowy z uczestnikami zjazdu.

Dziękujemy również rafowi99 za podarowanie nam silikoników na rękę, rehabazylowi za rozmasowanie bolących miejsc zjazdowiczów, rrreniferowi oraz taszcie za pomoc w logistyce i wszystkim innym, którzy pomagali nam w tym przedsięwzięciu.

Dziękujemy także naszym sponsorom za wsparcie finansowe, czyli Synevo Polska oraz Vitis Pharma.

Wkrótce przygotujemy krótką relację, ogłosimy oficjalne wyniki konkursu dla dzieci oraz postaramy się zamieścić na stronie przedstawione podczas zjazdu prezentacje.

Mamy nadzieję, że dla 99% uczestników było to sympatyczne i wartościowe spotkanie :)

Dziękujemy

25 sierpnia w programie telewizji publicznej "Pytanie na śniadanie" rozmawiano na temat zagrożenia boreliozą. Naprawdę warto ten materiał zobaczyć.

12 sierpnia w Magazynie Reportażu Sportowego "eMeReS", na kanale nSport, został wyemitowany wywiad z piłkarzem, którego świetnie zapowiadającą się karierę przerwała kontuzja kolana i... borelioza.

Materiał filmowy można zobaczyć tu: sport.onet.pl

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę we współpracy z Fundacją Aktywności Lokalnej, w dniach 26-28 lipca 2010, przeprowadziło w ramach projektów szkoleniowo-doradczych, kilka prelekcji na temat boreliozy.
Temat prelekcji: "Borelioza - czy jesteś świadomy co to oznacza?".

Projekt jest współfinansowany ze Środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego i obejmuje swoim zasięgiem kilkanaście podpoznańskich gmin.
Głównym odbiorcą projektu są kobiety-matki i to właśnie one były uczestniczkami naszych prelekcji, choć pojawiło się także kilku ojców.

Podczas tych spotkań, po raz kolejny potwierdziło się niestety, że problem boreliozy i chorób odkleszczowych dotyczy bardzo wielu osób, a prawie każdy z uczestników ma w swoim otoczeniu kogoś, kogo ta choroba dotknęła. Zadawano nam bardzo wiele pytań i mamy nadzieję, że na wszystkie uczestnicy otrzymali wyczerpujące odpowiedzi. Dzięki tym wykładom, natchnęlismy również kilka osób do poszukiwań przyczyn swoich niewyjaśnionych dolegliwości właśnie w kierunku boreliozy.

Ze względu na spore zainteresowanie tematem boreliozy, przy okazji kolejnych projektów realizowanych przez Fundację Aktywności Lokalnej, nasze Stowarzyszenie zobowiązało się w nich uczestniczyć.

17 czerwca w zielonogórskim WOMP-ie odbyło się szkolenie dla lekarzy: Czynniki biologiczne w miejscu pracy: Choroby odkleszczowe - objawy, leczenie, profilaktyka.

Wykład prowadziła Pani Elżbieta Dąbek, lekarz specjalista chorób zakaźnych. Na szkolenie przybyło około 60 lekarzy z Zielonej Góry i okolic, głównie lekarzy medycyny pracy.

Z wykładu dowiedzieli się m.in. o leczeniu boreliozy i innych chorób odkleszczowych według metody opracowanej przez doktora J. J. Burrascano, o medycznych doniesieniach na temat skuteczności długoterminowego, wielolekowego leczenia antybiotykami choroby z Lyme.

"Stosowanie leczenia długoterminowego nie jest zalecane przez większość lekarzy, szczególnie z wiodących ośrodków klinicznych, ale nie jest też ZAKAZANE. To lekarz decyduje, jak leczyć pacjenta. Dzisiaj nikt nie podważa koniecznosci długotrwalej i obciążajacej (skutki uboczne) terapii antybiotykami np. w przypadku gruźlicy. [...] Lekarz musi decydować, jak leczyć pacjenta, bowiem za kilka lat może okazać się, że długoterminowe wielolekowe leczenie boreliozy i koinfekcji jest skuteczną i jedynie słuszną metodą".

Stowarzyszenie otrzymało ofertę współpracy od dytrybutora nowego testu BoTick do badania kleszczy na obecność krętków Borrelia. Poniżej cytujemy fragmenty informacji o tym teście:

Miło jest nam poinformować, że dostępny jest jedyny na Polskim rynku szybki test do badania kleszczy na boreliozę którego jesteśmy wyłącznym dystrybutorem na terenie Polski.
Szczególnie narażeni na ukąszenia kleszczy i przenoszone przez nie choroby są: osoby zatrudnione przy eksploatacji lasów, młodzież podczas obozów i kolonii letnich, turyści, rolnicy i zwierzęta wyprowadzane na spacery do lasów czy na łaki oraz tereny z wysoką trawą.

Osoby dysponując szybkim testem BoTick mogą:

• szybko ocenić możliwość zakażenia boreliozą osób i zwierząt, którym usunięto kleszcza
• w przypadku otrzymania dodatniego wyniku testu zwrócić się do lekarza z prośbą o podanie odpowiedniego antybiotyku, nie czekając na pojawienie się odpowiedniego miana przeciwciał we krwi
• w każdej chwili i w dowolnym miejscu zdiagnozować obecność bakterii Borrelia u usuniętego z ciała kleszcza

• szybki i prosty sposób przeprowadzenia testu!!

• wiarygodny wynik na obecność bakterii Borrelia u kleszcza (B. garinii, B.afzellii i B.burgderferi sensu stricto) - czułość testu 78,6%, specyficzność 98,28%
• możliwość przeprowadzenia testu bez względu na wielkość kleszcza
• wszystkie materialy niezbędne do przeprowadzenia testu znajdują się w zestawie
• maksymalny okres trwałości wynosi 24 miesiące od daty produkcji
• test może być przechowywany w temp. od 4°C do 30°C, do momentu upływu terminu trwałości
• producent: FassisiGmbH Niemcy
• dystrybutor: CZMZ

W ciągu ostatniego roku Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę nawiązało współpracę z kilkunastoma podobnymi organizacjami w Europie. Dzielimy się informacjami i przygotowujemy wspólne projekty. Choroba połączyła nas trwalej niż jakiekolwiek umowy międzynarodowe.
Ponieważ na naszą stronę trafia nie tylko Polonia, ale i chorzy z różnych krajów, podajemy kilka linków do stron zaprzyjaźnionych organizacji:

• Wielka Brytania LDA , Bada-UK
• Niemcy Borreliose und FSME Bund Deutschland
• Francja France Lyme
• Szwecja Borrelia och TBE Föreningen i Sverige
• Holandia NVLP
• Finlandia Suomen Lyme Borrelioosi Ry
• Szwajcaria LiZ
• Słowenia Drustvo bolnikov z boreliozo
• Irlandia Ticktalkireland
• Czechy Borelioza.cz
• Dania DanInfect

W oparciu o coroczne raporty Państwowego Zakładu Higieny (Pracownia Monitorowania i Analizy Sytuacji Epidemiologicznej) przedstawiamy zestawienie dotyczące boreliozy (choroby z Lyme) oraz wykres obrazujący zmiany na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat:

• 1996 - 751         zgłoszonych przypadków zachorowania na boreliozę
• 1997 - 656
• 1998 - 784
• 1999 - 892
• 2000 - 1850
• 2001 - 2473
• 2002 - 2034
• 2003 - 3575
• 2004 - 3822
• 2005 - 4407
• 2006 - 6679
• 2007 - 7731
• 2008 - 8255
• 2009 - 10313         wzrost o 25% w stosunku do roku 2008
• 2010 - 3280         wstępne dane za pierwsze półrocze 2010

• czy poprawiła się jakość diagnostyki?
• czy zagrożenie chorobami przenoszonymi przez kleszcze gwałtownie wzrasta?
• jak wyglądałaby ta stytystyka, gdyby lekarze i laboratoria zgłaszały do stacji Sanitarno-Epidemiologicznych wszystkie wykryte przypadki?

Wielu członków i sympatyków Stowarzyszenia od dawna sugerowało przygotowanie specjalnej ankiety dla osób chorych, leczących się na boreliozę oraz wyleczonych - mamy nadzieję, że ta ankieta spełni Wasze oczekiwania i pozwoli na opracowanie cennych wniosków.

Głównym celem ankiety jest możliwość porównania skuteczności leczenia standardowego i niestandardowego. Ponadto analizie poddane zostanie szereg innych elementów tej skomplikowanej układanki, jaką jest diagnostyka i leczenie chorób odkleszczowych.

Prosimy o wypełnienie ankiety oraz wysłanie jej do nas. Ankieta dostępna jest  w formacie pdf  (do druku i wysyłki tradycyjnej,  czyli pocztowej)  oraz w formacie doc  (do wypełnienia i wysyłki drogą mailową).     Zapraszamy.

Pierwsza książkowa publikacja naszego Stowarzyszenia jest już dostępna dla zainteresowanych. Jest to poradnik zbudowany na bazie FAQ (Frequently Asked Questions), czyli najczęściej zadawanych pytań na forach internetowych dla chorych na choroby odkleszczowe.

Mamy nadzieję, że to wydawnictwo pomoże zrozumieć zawiłości tej trudnej do zdiagnozowania i leczenia choroby, a w związku z tym zostanie przyjęte przychylnie przez społeczność chorych.

Zainteresowani zakupem naszej książki znajdą szczegóły klikając w zdjęcie powyżej.

Chociaż ma zaledwie 14 lat, życie już doświadczyło ją boleśnie. Najpierw nagła śmierć mamy, potem ciężka choroba ojca, przez którą nie był w stanie sam zaopiekować się dziewięciorgiem osieroconych dzieci. Najstarsza siostra nie pozwoliła, by rodzeństwo trafiło do domu dziecka - dzięki niej rodzina wciąż jest razem. Niestety, jak nietrudno się domyśleć, stale borykają się z problemami finansowymi. Czasami brakuje nawet na chleb.

Na domiar złego, przed dwoma laty spadła na nich choroba Karolinki.

Najpierw wysoka gorączka, zawroty głowy, omdlenia, a po kilku dniach pobytu w szpitalu - wózek inwalidzki. Dziewczynka przez cztery miesiące nie mogła chodzić. Kolejny szpital i diagnoza - neuroborelioza!

Po standardowym leczeniu, w 3 dni po powrocie do domu, znów atak choroby - porażenie nerwu twarzowego, omdlenia - znów szpital.
Po kilku tygodniach operacja kolana i kolejne zachwiania równowagi. Zmęczony organizm nie wytrzymał fali nieszczęść - Karolinka wpadła w depresję. Psycholog zalecił nauczanie indywidualne.
Kiedy powoli zaczęła wracać do równowagi psychicznej, nastąpił nawrót boreliozy. Tym razem choroba zaatakowała jej oczy - światłowstręt, ból oka, zamglone widzenie, utrudniają jej naukę i codzienne funkcjonowanie. Otrzymywane leczenie pomogło na krótko.

W czerwcu 2009 Karolinka poprzez Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę oraz dzięki zainteresowaniu wielu życzliwych osób trafiła do lekarza leczącego wg zasad ILADS - długa antybiotykoterapia skojarzona, leczenie do ustąpienia objawów i jeszcze przez 2-4 miesiące bezobjawowe.
Niestety jest to leczenie bardzo drogie, ponad możliwości tej doświadczonej przez los rodziny.

Dzięki  staraniom  naszych  członków  w szpitalu Bonifratrów  w Katowicach -Bogucicach uruchomiono usługę dożylnego podawania antybiotyków.
To z pewnością ogromne ułatwienie dla wielu chorych.
Szczegółowe informacje można znaleźć na forum Borelioza

Od 1 lutego 2009 roku Stowarzyszenie Chorych Na Boreliozę w ramach umowy o współpracę z laboratoriami Synevo Polska uzyskało zniżkę na ponad 400 różnych badań laboratoryjnych.

Pacjenci, którzy są uprawnieni do zniżki, mogą się zgłaszać na badania podając odpowiednie hasło. Szczegółowa procedura dotycząca uzyskania rabatu w SYNEVO Polska oraz inne informacje są dostępne dla naszych członków na forum SCHNB.