Na portalu kafeteria.pl uruchomiony został dział: Borelioza.
Zapraszamy do lektury nowych, ciekawych artykułów, które będą cyklicznie tam zamieszczane.

Międzynarodowy serwis społecznościowy ammado umożliwia utrzymywanie kontaktu z ulubionymi organizacjami non profit, poznawanie ich pracy oraz pomoc w realizowaniu misji, których się podjęły.
Poprzez "krąg dobroczynności" możesz wspomóc jawnie lub anonimowo działalność wybranej organizacji przekazując dowolną dotację.
Jeszcze nigdy dotąd przekazywanie pomocy finansowej dla organizacji prowadzących ważną działalność społeczną nie było tak szybkie i łatwe.

Dzięki zaproszeniu naszego Stowarzyszenia do międzynarodowego serwisu organizacji pozarządowych dołączyliśmy do wielkiej rodziny, której celem jest walka o poprawę losu człowieka i o jego prawa, w tym prawo do wolności i zdrowia.

To wielki honor dla naszego młodego Stowarzyszenia znaleźć się obok tak uznanych organizacji i fundacji jak: Amnesty International, Medecins Sans Frontieres, Caritas International, MONAR-MARKOT, Save The Children, SOS Wioski Dziecięce, UNICEF, Mimo Wszystko (fundacja Anny Dymnej), Czerwony Krzyż, La Strada, Reporters Sans Frontieres, Transparency International, czy zaprzyjaźnionej France Lyme.

Mamy nadzieję, że będąc w rodzinie organizacji działających pro publico bono, łatwiej nam będzie dotrzeć z naszymi problemami do szerokiego kręgu ludzi dobrej woli, tak w Polsce, jak i poza granicami naszego kraju.

Zapraszamy do oglądania prac dziecięcych, które wzięły udział w konkursie rozstrzygniętym na naszym zjeździe w Warszawie - galeria

Na początku sierpnia w hotelu "Patron" na terenie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie odbył się Letni Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.

Pierwsi uczestnicy przybyli już w piątek po południu. Do wieczora trwały spotkania, rozmowy i wymiana doświadczeń.
Już od godzin porannych w sobotę na miejsce spotkania przybywali chorzy, ich rodziny, lekarze i osoby zainteresowane poruszaną tematyką. W zjeździe wzięło udział ogółem ponad 130 osób, co przerosło znacznie nasze oczekiwania. Uczestnicy spotkania przybyli niemal z całej Polski, nie zabrakło też gości zagranicznych.
W trakcie spotkania można było zakupić żytni chleb razowy na zakwasie i czeskie herbatki wspomagające nasze leczenie. Rozdano przygotowane dla lekarzy materiały dotyczące boreliozy, plakaty i ulotki Stowarzyszenia.

Spotkanie rozpoczęła projekcja filmu "Under our skin", wstrząsającego dokumentu pokazującego prawdziwe oblicze boreliozy. Niektórzy wychodzili w trakcie filmu ukradkiem ocierając łzy, inni rozpoznawali w tym filmie siebie i swoje problemy.

Kolejnym punktem programu była prezentacja genetycznych metod diagnostycznych Centrum Badań DNA, połączona z dyskusją. Dyskusja momentami była burzliwa i bardzo interesująca, ukazała też wiele nowych poglądów i aspektów leczenia tej choroby. W dyskusji wzięli udział lekarze, zaproszeni goście oraz sami chorzy.

Po krótkiej przerwie obiadowej dr n. med. Edyta Gałęziowska przedstawiła prezentację społecznych aspektów boreliozy. Była to ważna część programu, ponieważ wielu chorych wciąż nie potrafi znaleźć zrozumienia dla swoich problemów ze zdrowiem, nie tylko w swoim środowisku, ale i wśród najbliższych, a ci towarzyszyli im podczas zjazdu.

Po prezentacji, na świeżym powietrzu, miał miejsce pokaz technik relaksacyjnych Tai Chi. Wielu z nas mogło się wreszcie odprężyć po paru godzinach siedzenia, słuchania i intensywnego udziału w spotkaniu.

Wieczorem wszyscy zgromadzili się wokół ogniska, by pogawędzić piekąc kiełbaski, a dzieci odebrały nagrody w konkursie rysunkowym. I miejsce zajęły ex aequo : Maja Szcześniak i Łucja Lefebvre, II miejsce przypadło siostrom Katarzynie i Alicji Łęczyckim. Zwyciężczynie otrzymały odtwarzacze MP4, a pozostałe dzieci nagrody pocieszenia.

Ognisko trwałoby pewnie do białego rana, ale zebranych przegonił deszcz. Dlatego dalsze "spotkania integracyjne" miały miejsce w hotelu i trwały baaaaardzo długo.

Niedziela była dniem wzruszających pożegnań. Niektórych uczestników zjazdu czekała jeszcze bardzo długa podróż powrotna.
Stanowimy już w tej chwili rodzinę, do której dołączają wciąż nowi członkowie. Wszyscy się bardzo polubiliśmy i z ogromną niecierpliwością czekamy na kolejne takie spotkania.

Ruszamy z projektem punktów informacyjnych. Kolejne z naszych zamierzeń, dzięki nieocenionej pomocy woluntariuszy, zostało zrealizowane. Mamy nadzieję, że tych punktów będzie szybko przybywać i wkrótce każdy chory zobaczy, że nie jest w swoim cierpieniu osamotniony. Od teraz można szukać wsparcia, pomocy lub porady bliżej swojego miejsca zamieszkania. Wokół punktów informacyjnych będziemy się starać budować grupy wsparcia i samopomocy, wzorem podobnych organizacji w Europie i na świecie. Wskazując na mapkę z lewej strony można zobaczyć pierwsze z naszych punktów. Zapraszamy do współpracy osoby, które chciałyby podjąć się podobnej pracy, zwłaszcza z rejonów, które takiego punktu jeszcze nie posiadają oraz zachęcamy do włączenia się w działalność punktów, które już powstały.

Prawie miesiąc temu (w czerwcu) otrzymaliśmy maila od specjalisty chorób zakaźnych. Odpowiedzieliśmy i... kontakt się urwał. Zdecydowaliśmy się więc upublicznić tę korespondencję, tym bardziej, że pojawiły się w niej nieuzasadnione zarzuty pod adresem Stowarzyszenia.

Pod koniec października 2007 Stowarzyszenie wystosowało list z uwagami i zastrzeżeniami do autorów projektu "Diagnostyka i leczenie boreliozy z Lyme. Rekomedacje Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych". Do tej pory nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi. Zostaliśmy zignorowani, czy też może zbyt boleśnie nasze uwagi uderzyły w fundamenty tych rekomendacji?

Nasze dotychczasowe działania i nasze problemy zostały wreszcie zauważone przez media. W ostatnich miesiącach wielu naszych członków, przyjaciół i sympatyków wzięło udział w programach telewizyjnych (TVP, TVN, Polsat), radiowych (radio eM, radio Bielsko) oraz udzieliło wywiadów lub przekazało informacje do prasy (Gazeta Wyborcza, Angora, Pani Domu, Twój Styl, Oliwia...).
Mamy nadzieję, że dzięki takiej aktywności chorych, wiele osób nie będzie odtąd bagatelizować zagrożenia i uniknie boreliozy oraz innych chorób, które wywołuje ugryzienie przez kleszcza. Być może nagłośnienie tego narastającego problemu zwróci również uwagę środowisk odpowiedzialnych za badania, diagnostykę i leczenie chorób odkleszczowych.

Rozmowa w Dzień Dobry TVN i w Pytanie Na Śniadanie TVP2: zobacz filmy.

Ostatnio zostaliśmy zaproszeni do Ammado. Ammado to globalna społeczność ludzi, którzy chcą coś zmienić. Skupiając na swoim portalu różnorodne organizacje typu non profit z całego świata, łącząc różnorodną działalność, filantropię i rozrywkę, Ammado może ułatwić pozyskiwanie funduszy oraz wymianę doświadczeń na skalę międzynarodową.

Już od połowy 2007 roku można nasze Stowarzyszenie znaleźć również w bazach organizacji pozarządowych (non-governmental organization) ngo.pl.

W lutym Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego. Niestety, lista organizacji na rzecz których można przeznaczać 1% podatku, została zamknięta już w listopadzie 2007, więc dopiero w roku przyszłym będzie możliwość wsparcia w ten sposób naszej działalności.