Home
  i wiele odpowiedzi    statut, deklaracja członkowska, dokumenty prawne i inne    mapka punktów informacyjnych    kontakt   

ARCHIWUM




2016



święta2016



Szkolenie dla lekarzy

Borelioza i choroby odkleszczowe - 2.04.2016, Warszawa.

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę we współpracy z Centrum Medycznym św. Łukasza w Gdańsku, zaprasza LEKARZY na seminarium - szkolenie w zakresie diagnozowania i leczenia boreliozy, innych chorób odkleszczowych oraz schorzeń towarzyszących.

Szkolenie odbędzie się 2.04.2016 (sobota) w Warszawie (centrum), start: godz. (10:00 lub 11:30 - potwierdzenie wkrótce), czas trwania: ok. 4-4,5h.

Szkolenie poprowadzi lek. med. Krzysztof Majdyło (Centrum Medyczne św. Łukasza w Gdańsku, www.swietylukasz.pl, lekarz ILADS.

Konieczna jest wcześniejsza rejestracja - chęć udziału prosimy zgłaszać poprzez formularz.
O akceptacji zgłoszenia poinformujemy drogą mailową. Udział w szkoleniu jest bezpłatny.
Ilość miejsc jest ograniczona, prosimy nie zwlekać z rejestracją.

* wydarzenie dedykowane jest lekarzom; w przypadku wolnych miejsc dopuszczamy udział przedstawicieli innych zawodów medycznych lub studentów ostatnich lat medycyny (prosimy wypełnić formularz).

Organizator: Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę



Rekordowa liczba zachorowań na boreliozę

W środowisku chorych na boreliozę obserwujemy całą grupę młodych ludzi, którzy dziś poruszają się o kulach, na wózkach lub są w inny sposób niepełnosprawni. Gdyby wcześniej zostali skutecznie zdiagnozowani i byli właściwie leczeni, mogliby normalnie funkcjonować, lepiej żyć - mówi w rozmowie z Onetem Rafał Reinfuss, wiceprezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.

Więcej: wywiad



święta2016



2015



święta2015



Choroby Odkleszczowe 2015

20 marca 2015 uczestniczyliśmy w sympozjum "Choroby Odkleszczowe 2015", którego koordynatorem merytorycznym jest prof. J. Zajkowska.

sympozjum

Z wielką uwagą wysłuchaliśmy między innymi wystąpień prof. S. Pancewicza i prof. J. Zajkowskiej - czołowych postaci z kręgu Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych w zakresie boreliozy i koinfekcji. Przypomnijmy: to zalecenia PTEiLChZ odnośnie diagnostyki i leczenia boreliozy (prof. Pancewicz jest ich współautorem) wykreowały standard podejścia do boreliozy i jej koinfekcji w Polsce. Standard mocno kontrowersyjny, co do którego, z wielu względów, mamy zastrzeżenia.

Więcej: facebook



Borelioza i choroby odkleszczowe

Jeśli ktoś z Państwa znajdzie chwilę czasu, jak zawsze zapraszamy.
Prosimy informować zainteresowanych.
Kraków | Borelioza i ch. odkleszczowe. Wykład otwarty (Rafał Reinfuss)
1. Jak się ustrzec? Jak rozpoznać? Jak sobie radzić?
2. Tematy zaawansowane, grupa wsparcia.

7.11.2015 (sobota) 11:30-14:30
Miejsce: Centrum Obywatelskie w Krakowie
ul. Reymonta 20 (budynek Stadionu Miejskiego)
wejście "LE", od ul. Reymana - pomiędzy stadionem a Parkiem Jordana, I piętro

Więcej: facebook


Ogólnopolskie spotkanie chorych i Walne Zgromadzenie SCHNB

Zapraszamy na ogólnopolskie spotkanie chorych na boreliozę i inne choroby odkleszczowe oraz ich opiekunów. Zapraszamy również osoby zainteresowane tą tematyką z innych względów.

Członków naszego Stowarzyszenia zapraszamy również na Walne Zgromadzenie.

29.08.2015 (sobota) SGGW, ul. Nowoursynowska 159c, Warszawa, Budynek 22 (Klinika Małych Zwierząt), audytorium (w przyziemiu).

w programie między innymi:

  • mały kleszcz - DUŻY PROBLEM! Kilka słów o kleszczach i profilaktyce + podstawy problemu boreliozy
  • Jak zadbać o dietę i styl życia w leczeniu boreliozy
  • Jak radzić sobie z chorobą - podpowie psychoterapeutka
  • Nowe doniesienia naukowe i implikacje w leczeniu - lekarz ILADS
Uwaga! Przed spotkaniem: 11:45 - walne zebranie członków Stowarzyszenia

Spotkanie ma charakter otwarty, udział w nim jest bezpłatny.
Szczegóły na naszym profilu facebook.

Jest to doskonała szansa bezpośredniego spotkania środowiska osób dotkniętych lub zainteresowanych problemem chorób odkleszczowych. Okazja do poszerzenia wiedzy, wymiany informacji i doświadczeń, uzyskania wsparcia osób doświadczonych w temacie. To również szansa rozmowy i aktywnego włączenia się w działania podejmowane przez społeczność pacjentów i ich opiekunów.
Serdecznie zapraszamy!

Więcej: facebook
mapka
jak dojadę



2014



Spotkanie w Poznaniu

Już 26.11.2014 od godziny 17:00 zapraszamy na otwartą prelekcję "Borelioza i inne choroby odkleszczowe - co powinien wiedzieć pacjent z SM (i pokrewnymi schorzeniami)". Spotkanie organizowane jest we współpracy z PTSR o/Wielkopolska. Prelekcję poprowadzi wiceprezes SChnB. Miejsce wydarzenia: ODK POD LIPAMI - os. Pod Lipami, pawilon 108a.

Więcej: facebook



Spotkania w Krakowie i Gdańsku

Kraków - otwarte spotkanie informacyjne + grupa wsparcia 8.11.2014 (sobota 11:30-14:30)
w Miejskim Ośrodku Wspierania Inicjatyw Społecznych.

Gdańsk - otwarte spotkanie informacyjne 15.11.2014 (sobota 15:30-18:30) w Centrum Medycznym Św. Łukasza.

Więcej: facebook



Warszawa, 18 maja: "mały kleszcz - DUŻY PROBLEM"

Weekend 16-18.05.2014 to międzynarodowe dni świadomości boreliozy i innych chorób odkleszczowych (ang. Lyme disease). W kilkunastu krajach świata odbędą się w tych dniach wydarzenia plenerowe - pikniki, protesty, marsze..., których głównym celem jest zwrócenie uwagi na narastający problem chorób odkleszczowych oraz na trudną sytuację pacjentów nimi dotkniętych.

maj1

My zapraszamy wszystkich, dla których ten temat jest ważny do Warszawy. 18.05.2014 (niedziela) wczesnym popołudniem spotkamy się w centrum Stolicy. Jest to również doskonała okazja aby porozmawiać i wymienić doświadczenia.

maj2

Więcej: facebook
Serdecznie zapraszamy!



Rozmowa o boreliozie w "Sygnałach Dnia"

21 czerwca 2014 na antenie Programu 1 Polskiego Radia odbyła się rozmowa o boreliozie.

Więcej: materiał dźwiękowy



O kleszczach i boreliozie w "Pytaniu na śniadanie"

9 maja 2014 w "Pytaniu na śniadanie" (TVP2) o kleszczach i boreliozie opowiadał wiceprezes Stowarzyszenia.

Więcej: materiał filmowy



Konferencja "Borelioza i inne choroby odkleszczowe w Polsce"

Warszawa, 15.03.2014 (sobota) godz.14:00-17:00
Hotel "Patron" przy Centrum Zdrowia Dziecka, al. Dzieci Polskich 20

Konferencja kierowana jest do lekarzy i przedstawicieli innych zawodów medycznych zainteresowanych problematyką diagnostyki i leczenia chorób odkleszczowych, do osób naukowo i ze względów zawodowych zainteresowanych problemem oraz do studentów odpowiednich kierunków. Prosimy o rejestrację poprzez formularz zgłoszeniowy.

Udział w konferencji jest bezpłatny.
Ze względu na ograniczoną ilość miejsc, pierwszeństwo udziału w konferencji mają osoby zawodowo związane z medycyną i naukami medycznymi oraz studiujące na odpowiednich kierunkach, które dokonały rejestracji. Uczestnictwo osób z innych względów zainteresowanych tematem, będzie możliwe w miarę wolnych miejsc.

Wśród prelegentów między innymi: dr hab. n. med. Tomasz Wielkoszyński i dr n. med. Maria Zubiel. Udział zapowiedzieli także inni polscy lekarze specjalizujący się w leczeniu boreliozy oraz innych chorób odkleszczowych.

Organizator: Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę



Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia

25 kwietnia w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie w sprawie standardów i strategii postępowania w diagnostyce i leczeniu chorób odkleszczowych w Polsce. Oprócz wiceministra zdrowia Igora Radziewicza-Winnickiego, który był inicjatorem i gospodarzem tego spotkania oraz urzędników resortu, obecni byli także prof. Sławomir Pancewicz, członek zarządu PTEiLChZ, współautor rekomendacji diagnostyczno-terapeutycznych tego towarzystwa oraz dr Maria Zubiel, polski lekarz ILADS.

Jako podstawę do dyskusji z naszej strony przedstawiliśmy wstępny raport z badania ankietowego dotyczącego sytuacji pacjentów z boreliozą - chrobą z Lyme w Polsce. Raport obejmuje, z konieczności skrótowo, wybrane problemy związane z diagnozowaniem i leczeniem boreliozy - choroby z Lyme i stanowi próbę naszkicowania skali zjawiska, jak również kosztów oraz konsekwencji z jakimi borykamy się w obecnej sytuacji. Raport można znaleźć tutaj: raport

Zgodnie z konkluzją spotkania, pracujemy obecnie nad propozycjami zmian w systemowym podejściu do boreliozy i innych chorób odkleszczowych w Polsce. Liczymy na dalszą otwartość wszystkich zainteresowanych stron oraz na współpracę i produktywną dyskusję, która będzie prowadzić do poprawy obecnej sytuacji - z korzyścią dla rosnącej nieprzerwanie rzeszy chorych, dla środowiska medycznego oraz dla całego systemu ochrony zdrowia w naszym kraju.



XXII Światowy Dzień Chorego

Dzień 11 lutego 2014 roku obchodzony jest jako XXII Światowy Dzień Chorego.
Z tej okazji Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej organizuje corocznie Forum Liderów Organizacji Pacjentów. W tym roku było to już VIII Forum, w którym uczestniczyło prawie 180 liderów organizacji i stowarzyszeń pacjentów.
W dniu 10 lutego odbyła się debata w Kancelarii Rady Ministrów z udziałem Premiera Donalda Tuska, Ministra Zdrowia - Bartosza Arłukowicza, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia - Igora Radziewicza-Winnickiego i p.o. Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia - Marcina Pakulskiego. Prowadzącym spotkanie był ks. dr Arkadiusz Nowak - Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Debata była kontynuacją rozmów pomiędzy liderami organizacji pacjentów, a osobami odpowiedzialnymi za kreowanie polityki zdrowotnej w kraju.

Na spotkaniu obecna była również Prezes SCHNB Lilianna Frankowska, której udało się wręczyć Panu Premierowi najnowszą publikację Stowarzyszenia, wraz z naszym raportem: "Wybrane problemy chorych na boreliozę w Polsce w świetle powszechnie stosowanych standardów diagnozowania i leczenia" i w ten sposób zwrócić uwagę na trudności, z którymi zmagają się chorzy na boreliozę.

kancelaria premiera

Więcej zdjęć w galerii Instytutu

Organizatorzy VII Forum Organizacji Pacjentów:

  • Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
  • Fundacja Ius Medicinae


Spotkania chorych

W związku z faktem, że w ostatnich miesiącach odbyliśmy całą serię otwartych spotkań oraz wykładów w różnych regionach Polski, zdecydowaliśmy się w tym roku odejść od formuły corocznego ogólnopolskiego Zjazdu Chorych. W zamian postaramy się kontynuować takie spotkania, w miarę możliwości, w różnych częściach kraju.
Jesienią prawdopodobnie zorganizujemy takie otwarte spotkanie w Warszawie. O szczegółach będziemy informować tutaj oraz na naszym profilu facebookowym.



święta2014


Nowe badania w CBDNA oraz poradnia dla chorych

Centrum Badań DNA w Poznaniu wprowadza do swojej oferty badania serologiczne, między innymi testy rozbijające kompleksy immunologiczne. Każdy, kto powoła się na nasze Stowarzyszenie podając hasło: Promocja dla Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, może uzyskać zniżkę na badania (dotyczy zestawów wysyłkowych, a także pobrań przez pielęgniarkę w różnych punktach Polski).

Szczegółowe informacje dotyczące pobrań materiału do badań we Wrocławiu, Gdyni, Rumii, Redzie, Wejherowie, Radomiu, Lublinie, Krakowie, Pile, Międzyzdrojach, Zielonej Górze, Ełku oraz Poznaniu można uzyskać telefonicznie w CBDNA. Kontakt, oferta i cennik znajduje się na stronie www.cbdna.pl.

Przy Centrum Badań DNA w Poznaniu wkrótce zostanie również uruchomiona Poradnia Chorych na Boreliozę i Choroby Odkleszczowe.



Zniżki w e-Vita

Członkowie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę mogą korzystać z 6% rabatu w sklepie internetowym www.e-vita.istore.pl, gdzie można zakupić wiele interesujących nas suplementów diety, między innymi: candida clear, produkty firmy NOW, nalewkę z żeńszenia, olejek oregano.

Warunkiem koniecznym do naliczenia zniżki przy dokonywaniu zakupu jest napisanie w polu "Twoje uwagi" informacji, że jest się członkiem naszego Stowarzyszenia.
W odpowiedzi zostanie do Państwa wysłany mail od firmy e-Vita z kwotą pomniejszoną o rabat, którą mają Państwo wpłacić na konto. Link: e-Vita



Tańsze o 20% badania laboratoryjne!

Od 1 lutego 2009 roku Stowarzyszenie Chorych Na Boreliozę w ramach umowy o współpracę
z laboratoriami Synevo Polska uzyskało zniżkę na ponad 400 różnych badań laboratoryjnych.

Synevo

Pacjenci, którzy są uprawnieni do zniżki, mogą się zgłaszać na badania podając odpowiednie hasło. Szczegółowa procedura dotycząca uzyskania rabatu w SYNEVO Polska oraz inne informacje są dostępne dla naszych członków na forum SCHNB.


święta2014


Kraków. Borelioza - Spotkanie informacyjne + promocja książki dr McFadzean

01.02.2014 (sobota) g.11:30-14:30
Miejsce spotkania:
Miejski Ośrodek Wspierania Inicjatyw Społecznych, os. Centrum C 10, Kraków - Nowa Huta
sala nr 6 (wejście od strony północnej budynku - bliżej Al. Przyjaźni) mapka.

Celem naszych nieformalnych spotkań jest wymiana informacji, wiedzy, doświadczeń oraz integracja środowiska pacjentów dotkniętych problemem boreliozy i innych chorób odkleszczowych.
Serdecznie zapraszamy pacjentów, ich rodziny oraz osoby zainteresowane tematem. Spotkanie będzie połączone z promocją długo wyczekiwanej nowej książki, wydanej przez nasze Stowarzyszenie: Nicola McFadzean "Prosto o diagnozie i leczeniu boreliozy - choroby z Lyme".

lymebook3

Serdecznie zapraszamy!

Więcej: facebook



Poznań. Borelioza - Spotkanie informacyjne + promocja książki dr McFadzean

01.02.2014 (sobota) g.11:00
Miejsce spotkania:
Centrum Badań DNA ul. Mickiewicza 31, Poznań aula, I piętro mapka.

Serdecznie zapraszamy pacjentów, ich rodziny oraz osoby zainteresowane tematem.
Spotkanie będzie połączone z promocją nowej książki wydanej przez nasze Stowarzyszenie: Nicola McFadzean "Prosto o diagnozie i leczeniu boreliozy - choroby z Lyme" --> okładka.

Więcej: facebook



Warszawa. Borelioza - Spotkanie informacyjne + grupa wsparcia

11.01.2014 (sobota) g.14:00-17:00
Miejsce spotkania:
WILSON
ul. Felińskiego 37 (400m od stacji metra Pl. Wilsona) - mapka
Celem naszych nieformalnych spotkań jest wymiana informacji, wiedzy, doświadczeń oraz integracja środowiska pacjentów dotkniętych problemem boreliozy i innych chorób odkleszczowych.
Serdecznie zapraszamy pacjentów, ich rodziny oraz osoby zainteresowane tematem.

Więcej: facebook



2013



święta2013



VII Forum Organizacji Pacjentów i ważna deklaracja MZ

W dniach 11-12 lutego w Warszawie odbyło się VII Forum Liderów Organizacji Pacjentów. Mieliśmy okazję brać w tym forum udział, reprezentując środowisko chorych na boreliozę - chorobę z Lyme w Polsce.
W debacie o problemach ochrony zdrowia w Polsce, która była głównym punktem programu, uczestniczyli między innymi Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz, wiceministrowie resortu oraz przedstawiciele NFZ z panią prezes Agnieszką Pachciarz.

ipp1

Z naszego punktu widzenia najciekawsza okazała się druga część debaty, w której udział wzięli wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Artur Fałek, oraz wiceprezes NFZ Marcin Pakulski. W tej części debaty pani prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę Lilianna Frankowska przedstawiła w zarysie najważniejsze problemy dotykające chorych na boreliozę i inne choroby odkleszczowe w Polsce.

ipp2

Cieszy nas i napawa optymizmem wysoki merytoryczny poziom dyskusji, która się wywiązała oraz otwarta postawa przedstawicieli resortu wobec naszych argumentów. Jako reprezentanci pacjentów od dawna jesteśmy zdania że narastający w Polsce problem chorób odkleszczowych wymaga pilnej dyskusji na szczeblu instytucji centralnych odpowiedzialnych za zdrowie publiczne w naszym kraju, dyskusji uwzględniającej w szczególności stanowisko różnych grup ekspertów zajmujących się tematem, jak również opinie środowiska pacjentów.

Z tym większą satysfakcją przyjęliśmy stanowisko wiceministra zdrowia, pana Igora Radziewicza-Winnickiego, który podsumowując naszą dyskusję za celowe uznał powołanie "okrągłego stołu" do spraw diagnozowania i leczenia boreliozy i innych chorób odkleszczowych. Całkowicie zgadzamy się z panem ministrem i cieszymy się, że propozycja ta padła w obecności przedstawicieli największych organizacji pacjenckich.
To pierwsza tak jasna deklaracja rozpoczęcia realnego dialogu na temat problemu który stanowi poważne zagrożenie dla zdrowia publicznego w naszym kraju, generuje ogromne koszty finansowe oraz społeczne i który w związku z tym wymaga podjęcia pilnych kroków zaradczych na szczeblu ministerialnym.

ipp3

Panie Ministrze, trzymamy za słowo!



10 i 11 maja 2013 - dni świadomości choroby z Lyme

W tych dniach w 26 krajach świata odbędą się manifestacje, protesty przeciw trudnej sytuacji chorych, pikniki propagujące świadomość społeczną problemu, projekcje filmów oraz inne podobne wydarzenia.

logolb

My zapraszamy wszystkich 11 maja (sobota) w godzinach południowych na majówkę w dwóch miastach: w Warszawie i w Krakowie.

11.05.2013 (sobota) 11:00-15:00
Warszawa - seledynowa majówka na Polu Mokotowskim (okolice jeziorka)
Kraków - limonkowa majówka na bulwarze wiślanym u stóp Wawelu, od strony ulicy Bernardyńskiej

Dlaczego należy strzec się kleszczy?
Czym jest choroba z Lyme? Jak się objawia? Jak ją rozpoznać, jak jej zapobiegać, jak radzić sobie kiedy jednak dotknie nas samych lub kogoś z naszych bliskich?

Celem naszej seledynowo-limonkowej majówki jest propagowanie świadomości oraz wiedzy o chorobie z Lyme, a zarazem profilaktyka zakażeń przenoszonych przez kleszcze. Na te i inne tematy będzie można porozmawiać z naszymi wolontariuszami i ekspertami.
Serdecznie zapraszamy!

Więcej: facebook



Borelioza - prawda i mity

Problematyka boreliozy jest skomplikowana i bardzo zaniedbana. Do niedawna pokutowała opinia, że to choroba, którą można łatwo i szybko wyleczyć. Po siedmiu latach walki Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę (SCHNB) wiemy, że jest zupełnie odwrotnie. Bakteria może zaatakować każdy organ naszego ciała, co powoduje różnorodność objawów. Dlatego jest tak trudna do rozpoznania, nawet przez lekarzy. Świadomość środowiska medycznego w tym względzie pozostaje niestety generalnie stosunkowo niska. Zważywszy rosnącą z roku na rok skalę problemu i koszty społeczne, jakie on ze sobą niesie, kluczowa jest wiedza samego pacjenta i jego rodziny tak, aby byli oni w stanie podjąć świadomą decyzję odnośnie postępowania w obliczu choroby.

SCHNB śledzi najnowsze doniesienia światowe i analizuje publikacje dotyczące choroby, posiada więc wiedzę, która niejednokrotnie wyprzedza wiedzę lekarzy specjalistów. Tą wiedzą zawsze chętnie dzielimy się ze wszystkimi zainteresowanymi.

Już 16 lutego o godz. 18.00, przy Zeylanda 11 w Poznaniu, w ramach działalności Stowarzyszenia Promocji Zdrowego Stylu Życia, odbędzie się wykład Prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, pani Lilianny Frankowskiej, na który zapraszamy.
Po spotkaniu blok pytań i odpowiedzi oraz poczęstunek.

Zobacz również informacje na facebooku oraz materiał (w tym wideo) na: Sięgnij po zdrowie



Notatka prasowa do listu pacjentów skierowanego do Pani Prezes NFZ

Porozumienie 1 Czerwca zwróciło się do Pani Prezes NFZ o podjęcie kroków poprawiających sytuację pacjentów. Przedstawiliśmy trzy problemy, które przy odrobinie dobrej woli Prezesa NFZ mogły by poprawić sytuację pacjentów.
My Pacjenci czujemy się oszukiwani i zagubieni!

1. Zwróciliśmy uwagę, że trwanie w nieludzkich zarządzeniach przez NFZ oraz zmuszanie do corocznego potwierdzania choroby przewlekłej przez lekarzy specjalistów po to, aby lekarz POZ mógł kontynuować nasze leczenie lekami refundowanymi jest ze szkodą dla pacjenta i budżetu NFZ.

"Na dzień dzisiejszy musimy przynamniej raz do roku przedstawiać zaświadczenie. Jest to kompletna bzdura zwłaszcza, że takie choroby jak cukrzyca, astma, choroby reumatyczne itd. raz zdiagnozowane są naszym cierpieniem do końca życia, potwierdzanie tych schorzeń przynajmniej raz do roku jest gnębieniem pacjentów - mówi Piotr Piotrowski inicjator Porozumienia 1 Czerwca".
Co ciekawe również Rzecznik pomorskiego NFZ Mariusz Szymański w wypowiedziach prasowych potwierdza nasze stanowisko i wręcz namawia do ignorowania absurdalnych przepisów: "Pacjent przewlekle chory oczywiście od czasu do czasu musi odwiedzić specjalistę. Jednak żądanie takich zaświadczeń od chorych tylko dlatego, że mija rok od ostatniej wizyty, przede wszystkim tylko wydłuża i tak długie kolejki do specjalistów.

Czytaj całość: Notatka prasowa



1% dla OPP

Początek roku to okres rozliczeń podatkowych. Wypełniając swoje zeznanie pamiętaj o nas, podaruj nam 1 procent swojego podatku - nie oddawaj go fiskusowi.
Wszystko co robimy, robimy również dla Ciebie. W zeznaniu podatkowym wystarczy wpisać numer nadany nam przez Krajowy Rejestr Sądowy - nasz numer KRS to 0000274216. Dziękujemy.



List otwarty pacjentów do Premiera Rządu, Ministra Zdrowia, Prezesa NFZ

Szanowny Panie Premierze,
Szanowny Panie Ministrze Zdrowia,
Szanowna Pani Prezes NFZ

Niepokoi nas, że po raz kolejny pod koniec roku doświadczamy wad funkcjonowania systemu ochrony zdrowia w naszym kraju. To MY PACJENCI nie możemy dostać się do szpitala, czekamy wiele miesięcy na wizytę u specjalisty, diagnostykę czy płacimy z własnej kieszeni za leki "refundowane". Z niepokojem obserwujemy narastające problemy finansowe szpitali i ich zadłużenie, które przekroczyło 10 mld złotych. Szpitale bronią się przed pacjentami, których leczenie powoduje narastanie szpitalnych długów.

Widzimy niezadowolenie lekarzy z powodu ograniczeń i atmosfery wrogości, w których przyszło im wykonywać swój zawód - misję. Widzimy narastające problemy farmaceutów z utrzymaniem płynności aptek. Widzimy jak narasta wzajemna wrogość środowisk w systemie ochrony zdrowia.

Sytuacja niewydolności systemu powtarza się co roku o tej porze i pomimo to, nie jest dla administracji publicznej sygnałem, że czas wdrożyć w systemie istotne zmiany. System i jego uczestnicy doszli już do ściany.
Według danych Eurostat i OECD system opieki zdrowotnej w Polsce jest jednym z najgorszych systemów w krajach europejskich. Już dłużej nie da się unikać reformowania systemu ochrony zdrowia w Polsce.

Czytaj całość: List otwarty



Piknik w warszawskiej Białołęce

Fundacja Realna Nadzieja organizuje od kilku lat akcje wolontariuszy, którzy przez cały tydzień w porozumieniu z lokalnymi samorządami, kościołami, ośrodkami pomocy społecznej, zajmują się remontowaniem przedszkoli, domów opieki, mieszkań najuboższych mieszkańcow, placów zabaw, parków, itp. Wcześniejsze akcje w Tomaszowie Mazowieckim, Pile, Sandomierzu i Łodzi zgromadziły kilkuset uczestników z Polski i z kilku innych krajów (realnaakcja.pl).

Tegoroczna edycja Realnej Akcji odbędzie się w warszawskiej Białołęce. W sobotę 6 lipca, na zakończenie Tygodnia Wolontariatu, Fundacja razem z Urzędem Dzielnicy Białołęka planują zorganizowanie pikniku rodzinnego w Parku Picassa, zaraz przy Białołęckim Ośrodku Kultury (www.bok.waw.pl) - miejsce pikniku.

Piknik będzie trwał od 15:00 do 19:00. W trakcie prezentacja różnego rodzaju stowarzyszeń, fundacji, grup nieformalnych działających na terenie Białołeki, w tym Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę. Ponadto, muzyka reggae, warsztaty bębniarskie, kręcenie dredów, itp. Po pikniku półgodzinna prezentacja filmowa tego, co wolontariusze zrobili w ciągu 6 dni. O 19:30 koncert Darka Malejonka i Maleo Reggae Rockers.



Borelioza (choroba z Lyme) - co każdy z nas wiedzieć powinien

13.05.2013 (poniedziałek), godzina 17:00, Cieszyn, COK "Dom Narodowy", Rynek 12

Borelioza i współinfekcje, czyli choroba z Lyme - czym jest, jak się objawia, jak ją rozpoznać, jak jej zapobiegać, jak radzić sobie kiedy jednak dotknie nas samych lub kogoś z naszych bliskich. Na te i inne pytania postaramy się odpowiedzieć podczas otwartej prelekcji oraz sesji pytań i odpowiedzi.

Więcej: cieszyn.pl oraz facebook



Targi Łowieckie EXPOHunting 5-7 kwietnia 2013

Jak odpowiednio przygotować się na wyprawę do lasu? Gdzie znaleźć najbogatszą ofertę nowych produktów? Jak pielęgnować tradycje łowieckie? Odpowiedzi na te pytania znajdziemy na Targach Łowieckich EXPOHunting, które odbędą się w Expo Silesia w Sosnowcu w dniach 5-7 kwietnia 2013. EXPOHunting to obecnie największe targowe wydarzenie w Polsce, na którym spotykają się sympatycy łowiectwa i miłośnicy przyrody nie tylko z kraju, ale również z Czech, Słowacji, Ukrainy i Niemiec.

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę będzie tam obecne ze swoim punktem informacyjnym. Można nas znaleźć w piatek od 12.00 do 18.00, w sobotę od 10.00 do 18.00 i w niedzielę od 10.00 do 15.00. Miejsce targów: Sosnowiec, ul. Braci Mieroszewskich 124. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych problematyką chorób odkleszczowych.

Więcej: ExpoHunting.



Stowarzyszenie Chorych na SM zmienia nazwę



święta2013


2012



Laureat Nagrody Nobla o boreliozie i autyzmie

Streszczenie fragmentów wywiadu prof. Montagnier:

W drugiej części wywiadu dla laNutrition.fr, który można zobaczyć na You Tube, profesor Montagnier wypowiada się między innymi na temat związków pomiędzy autyzmem a boreliozą oraz mówi na temat samej boreliozy.
Pytany o obszary badań w medycynie, którym według niego poświęca się obecnie za mało uwagi, prof. Montagnier mówi o chorobach przewlekłych. Zwraca uwagę że nie są one wyłącznie problemem ludzi starszych, ale dotykają także dzieci. Przykładem jest tu chociażby autyzm. Problem ten dotyka 150 tys. dzieci we Francji, liczba zachorowań od 20 lat stale rośnie i osiąga obecnie rozmiary epidemii. Oczywiście rozpatruje się wiele przyczyn, niemniej z obserwacji wynika, że hipoteza etiologii zakaźnej powinna być tu bardzo poważnie brana pod uwagę. Bardzo często we krwi tych dzieci wykrywa się bakterie, a co ważniejsze, kiedy te ukryte infekcje leczy się przy użyciu długotrwałej antybiotykoterapii, udaje się wyleczyć więcej niż połowę z nich.

Pytany o bakterię Borrelia burgdorferi powodującą boreliozę, profesor Montagnier zauważa że jest to patogen zdolny powodować przewlekłą infekcję - i niestety tak właśnie często się dzieje. Borelioza może spowodować ciężkie zajęcie stawów, ale spotykamy także neuroboreliozę, kiedy bakteria atakuje mózg i może powodować neuropsychiatryczne obrazy choroby. Tak więc jest to choroba, którą należy traktować bardzo poważnie.
Niestety istnieją w środowisku medycznym kontrowersje co do tego, czy ta infekcja może mieć charakter przewlekły. Profesor stwierdza:
"Jeżeli wykrywamy sygnały bakteryjne we krwi u pewnej grupy pacjentów, to sądzę, że długookresowa przewlekła infekcja w istocie istnieje. I należy ją leczyć długookresowo.
Czy wszystkie przypadki boreliozy z Lyme są powodowane przez tę konkretnie bakterię? Prawdopodobnie nie. Mamy do czynienia z grupą bakterii. Kleszcz może być nosicielem do 30 różnych patogenów, więc to kombinacja tych różnych patogenów prowadzi do choroby, a nie sama Borrelia".

Wracając do tematu autyzmu, profesor stwierdza, że w rzeczy samej u pewnej grupy dzieci stwierdza się obecność bakterii Borrelia, co często wiąże się z poważnymi objawami neurologicznymi jak np. padaczką i daje się leczyć w ten sam sposób, długoterminową antybiotykoterapią. Problem ten jest natomiast według niego niedoceniany przez lekarzy, dodatkowo testy diagnostyczne są niedoskonałe, zwłaszcza testy serologiczne. Profesor mówi, że woli opierać się na metodach molekularnych (PCR), a zwłaszcza na własnej metodzie "sygnałów", które to pozwalają wcześnie wykryć te przewlekłe infekcje.

Profesor przyznaje, że o problemie boreliozy relatywnie niewiele się mówi oraz że środki przeznaczane na badania naukowe nad tym zagadnieniem są niewystarczające, zważywszy na fakt, że problem ma zasięg globalny - choroba diagnozowana jest we wszystkich częściach świata.
Krętek boreliozy jest bliskim krewnym krętka kiły i powoduje chorobę, która w dzisiejszych czasach zajęła miejsce owej plagi ubiegłych wieków. Borelioza oczywiście generalnie nie jest przenoszona płciowo, ale przez ukąszenie kleszcza - jest natomiast przenoszona z matki na dziecko oraz prawdopodobnie istnieją inne drogi zakażenia, dziś jeszcze nierozpoznane.

Pytany o różnice pomiędzy sytuacją we Francji i w USA zauważa, że gorące kontrowersje wokół boreliozy, jakie od dawna obserwujemy w USA, mają głownie podłoże ekonomiczne. Nieobecność w USA publicznego systemu ubezpieczenia zdrowotnego sprawia, że ubezpieczyciele prywatni nie są skłonni płacić za przedłużone leczenie, w sytuacji gdy brak jest materialnego dowodu przewlekłej infekcji. W konsekwencji ubezpieczyciele oraz część lekarzy odmawiają długiego leczenia antybiotykowego. Profesor stwierdza, że ta sytuacja powoli się zmienia i on sam również podąża w tym właśnie kierunku.

Pytany o sytuację we Francji stwierdza, że borelioza jest bardzo słabo poznana, mimo iż istnieją rejony kraju gdzie jest ona bardzo rozpowszechniona. Pytany o swoje badania i spostrzeżenia profesor nadmienia, że mamy już obecnie wysoce specyficzne testy, które pokazują, że Borrelia nie zawsze jest tu winowajcą. Istnieją według niego schorzenia podobne, które dziś również nazywamy boreliozą z Lyme, w których nie znajduje się Borrelii - być może w tych przypadkach to inne bakterie wewnątrzkomórkowe odgrywają bardzo podobną chorobotwórczą rolę.

Podsumowując swoją wypowiedź profesor Montagnier odnosi się do kwestii bardziej ogólnych. Wskazuje konieczność zwiększania nakładów na badania naukowe, zwłaszcza zaś na badania dotyczące sposobów zapobiegania chorobom. Stwierdza, że potrzebna jest generalna zmiana świadomościowa, nie tylko gdy chodzi o lekarzy, ale o całe społeczeństwa - zmiana idąca bardziej w stronę zapobiegania, niż samego leczenia chorób. Profesor podkreśla, że również politycy, ludzie sprawujący władzę, muszą zrozumieć konieczność spojrzenia na sprawy zdrowia publicznego w perspektywie długookresowej.
Rozwiązania nakierowane na profilaktykę generują dodatkowe koszty w krótkim okresie, niemniej jednak w dłuższej perspektywie okazują się opłacalne, pozwalają bowiem ograniczyć długoterminowe wydatki związane między innymi np. z leczeniem i opieką nad osobami przewlekle chorymi.

Prof. Luc Montagnier - biolog, wirusolog. Laureat nagrody Nobla z dziedziny medycyny w 2008r.
W 1993 pod auspicjami UNESCO stworzył fundację na rzecz badań i zapobiegania AIDS.
Dziś zajmuje się także badaniami nad innymi przewlekłymi chorobami zakaźnymi.



Kolejna odsłona akcji "W Kleszczach Kleszczy"

Najbliższa, piąta już odsłona akcji, zainicjowanej przez IFMSA-Poland - Poznań 07.12. od 17.00 do 20.00 w Centrum Badań DNA w Poznaniu, ul. Mickiewicza 31, I piętro, Aula.
Obecność zapowiedzieli dr Jacek Dzieciuch, biolog mgr Marta Supergan-Marwicz (WUM) i Lilianna Frankowska (prezes SCHNB). Wstęp wolny.

Czwarta projekcja dokumentu "Under Our Skin" - z udziałem gościa specjalnego, reżysera filmu Andy`ego Abrahamsa Wilsona oraz dyskusja ekspertów - odbyła się w Krakowie 17.11.2012.

Więcej informacji: facebook i trailer filmu .



Konsultacje prawne dla chorych na boreliozę

W sobotę 10.11.2012 w Warszawie w godzinach południowych odbędzie się otwarta i darmowa konsultacja prawna dotycząca kwestii odszkodowań za błędy lekarskie dotyczące boreliozy oraz możliwości dochodzenia roszczeń w ZUS z tytułu zachorowania na boreliozę.
Konsultacji udzielać będzie radczyni prawna specjalizująca się w prawie medycznym.
Wszystkich zainteresowanych wzięciem udziału w tym spotkaniu prosimy o zgłaszanie się drogą mailową z podaniem imienia i nazwiska do dnia 10.10.2012. Od ilości osób zależne będzie miejsce spotkania (pojemność sali).



Publiczne projekcje filmu dokumentalnego "Under Our Skin"

Z inicjatywy studentów medycyny zrzeszonych w IFMSA-Poland w październiku oraz listopadzie w czterech miastach Polski (Łódź, Warszawa, Wrocław, Kraków - a być może także w Poznaniu) odbędą się pierwsze w Polsce publiczne projekcje filmu dokumentalnego "Under Our Skin" traktującego o medycznych i społecznych aspektach boreliozy - choroby z Lyme.

Projekcje skierowane są do studentów medycyny oraz innych osób zainteresowanych tematem chorób odkleszczowych. Po każdej projekcji odbędzie się dyskusja ekspertów. Warto powiadomić lekarzy i pielęgniarki w swoim regionie. To unikalna okazja aby obejrzeć ciekawy dokument oraz spotkać ekspertów w temacie.

Nasze Stowarzyszenie z radością kibicuje tej inicjatywie oraz udziela organizatorom merytorycznego wsparcia.
Terminarz:
13.10 Łódź
18.10 Warszawa
26.10 Wrocław
17.11 Kraków
07.12 Poznań

Więcej szczegółów na www.facebook.com/WKleszczachKleszczy
oraz www.facebook.com/borelioza.org



Bardzo dobra publikacja w Nowej Medycynie

W Borgis - Nowa Medycyna 4/2011, s. 62-65 znaleźliśmy bardzo dobrą publikację dr hab. Leopolda Śliwy "Teratogenny wpływ bakterii Borrelia sp. na płody matek chorujących na boreliozę z Lyme".
Autor wskazuje na kilka istotnych problemów: przenikanie bakterii przez łożysko i jej teratogenny wpływ na płód, możliwość zarażenia drogą płciową, czy potwierdzanych medycznie rokrocznie około 40 tys. nowych pacjentów wykazujących objawy boreliozy - więcej.


święta2012


Koncert charytatywny dla chorego na boreliozę

Nieformalna koalicja polskiej sceny tatuatorskiej zaprasza na koncert charytatywny, z którego dochód przekazany będzie na wsparcie i leczenie chorego na boreliozę Andrzeja "Lenia" Leńczuka.
Nie ma w Polsce osoby związanej z tatuażem, która by nie znała jego prac. Zły los sprawił, że życie i twórczość "Lenia" zakłóciła ciężka choroba, która uniemożliwia mu normalnie funkcjonowanie i pracę. Jako przyjaciele Andrzeja nie możemy patrzeć spokojnie na jego chorobę i problemy z nią związane.
Dlatego w spontanicznym geście niesienia mu pomocy, organizujemy koncert charytatywny. Zapraszamy wszystkich chcących wesprzeć naszą ideę. Cel jest szczytny, a czasu mało. Przyjeżdżajcie tłumnie, pokażmy naszą jedność i determinację. Andrzej nas potrzebuje! Liczymy na Was!!!.

Warszawa, Klub Progresja
9 września 2012
Start w samo południe
Musicie tam być!!!!

Kontakt :
e-mail: artist4alien@gmail.com
tel : +48 600 289 131

W programie występy grup: The Old Cinema, 52 Dębiec, Deriglasoff, NoNe, Ametria, Faust Again, NoKo oraz możliwość zrobienia sobie tatuażu.

Więcej szczegółów na stronie faceebookowej naszego Stowarzyszenia.



Media o boreliozie

Wielkopolska Telewizja Kablowa "Jak zabezpieczyć się przed kleszczami?"
Uwaga: w komentarzu redakcyjnym nastąpiło drobne przekłamanie - nasze Stowarzyszenie powołano do życia 25.11.2006 w Katowicach, a nie w Poznaniu.

Radio TOK FM "U Toktora - Borelioza (12.08.2012)"
Uwaga: materiał radiowy będzie z czasem dostępny na dalszych podstronach archiwum TOK FM.



"Zielone drzwi" - wtorek 29.05.2012

Program "Zielone drzwi" fundacji TVN poświęcony był neuroboreliozie. Przedstawiona została historia Rafała i jego walka o zdrowie. W studio gospodyni programu Anna Maruszeczko rozmawiała z prezes naszego Stowarzyszenia.

materiał filmowy   rozmowa w studio



Uwaga na podróbki!

Ostrzegamy, że na rynku pojawiło się wiele różnych środków do usuwania kleszczy, działających na zasadzie zamrażania, których skuteczność nie została w żaden sposób potwierdzona.

Jedynym znanym nam takim preparatem jest Tic-Off. Na każdym opakowaniu tego preparatu znajduje się logo naszego Stowarzyszenia. Oryginalny Tic-Off poddany został odpowiednim testom i daje gwarancje prawidłowego działania.

opinie i rekomendacje



Polsat Wydarzenia 15.05.2012

Chory, lekarz, naukowiec i epidemiolog o kleszczowym zagrożeniu:

Uwaga na kleszcze!

Przypominamy: my nie chcemy straszyć, my tylko chcemy Was ostrzec. Nas kilka/kilkanaście lat temu nie ostrzegano lub -niestety- takie ostrzeżenie zlekceważyliśmy.



Pytanie na śniadanie TVP2 10.05.2012

Z udziałem preses naszego Stowarzyszenia, w ekspresowym tempie i niestety dosyć pobieżnie, ale... ważne, że media ostrzegają:

sposoby na pozbycie się kleszcza

Być może kiedyś i dziennikarze nauczą się słowa "borelioza" i tego, że kleszcz nie jest owadem oraz pozwolą swoim gościom wyczerpująco odpowiedzieć na pytania, które zamierzają zadać:

"Nastał sezon na kleszcze. Jak postępować i gdzie bywać, by tych groźnych owadów nie spotkać na swojej drodze? Czy bolerioza, czyli choroba przenoszona przez kleszcze, jest uleczalna? Na ile preparaty dostępne w aptekach skutecznie odstraszają kleszcze?
Jak bezpiecznie usunąć kleszcza? Na pytania odpowiada Marta Supergan-Marwicz, biolog z Warszawski Uniwersytetu Medycznego." (cytat z opisu pod okienkiem wideo)



Dzień Dobry TVN 2.05.2012

Sezon na kleszcze już w pełni, więc media chętnie sięgają po ten temat. Pamietajmy przede wszystkim o tym, że najważniejsza jest profilaktyka. I nie wierzmy w zapewnienia, że tylko nieliczne kleszcze zarażają.

Nie daj się zakleszczyć!

Kilka innych materiałów wideo znajdziemy tu: archiwum TVN.



Jeden procent dla OPP

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę serdecznie dziękuje wszystkim, którzy w tym roku przekazali nam 1% swojego podatku. Wstępne szacunki wskazują, że wsparliście naszą działalność kwotą przekraczającą 20 000 zł. Dziękujemy.



Healing Lyme - Pokonać boreliozę

Druga książkowa publikacja naszego Stowarzyszenia jest już dostępna dla wszystkich zainteresowanych. Tym razem jest to tłumaczenie Healing Lyme Stephena Harroda Buhnera. Książka jest skierowana do ludzi chorych na boreliozę, ich rodzin oraz do osób zajmujących się leczeniem, którzy chcą lepiej zrozumieć mechanizmy działania procesów chorobotwórczych oraz samego krętka boreliozy.

Książka zawiera rozdziały napisane językiem fachowym - medycznym, ale również takie, które podają informacje na temat wszystkich niezbędnych ziół, suplementów oraz ich sposobu przyjmowania. Użycie ziół opisane jest ze szczególną dokładnością, uwzględniającą fizjologiczne zmiany odczuwane przez chorych na boreliozę.
Autor również bardzo wnikliwie i szczegółowo analizuje działanie, proponowanego schematu na koinfekcje, występujące prawie zawsze łącznie z boreliozą.
Książka S. H. Buhnera podaje wiarygodne, naukowo uzasadnione informacje o chorobie z Lyme w sposób przystępny dla każdego,

Pokonać boreliozę

Zainteresowani zakupem naszej książki znajdą szczegóły klikając w zdjęcie powyżej.



Podsumowanie Zjazdu - Warszawa 2012

Za nami kolejne (już siódme!) ogólnopolskie Spotkanie Chorych na Boreliozę. Spotkania te co roku gromadzą społeczność osób chorych oraz zainteresowanych tematem chorób odkleszczowych.
Wstępem do tegorocznego spotkania była projekcja brytyjskiego filmu dokumentalnego "One tick away" pokazującego doświadczenia pacjentów z chorobą z Lyme w Wielkiej Brytanii. Doświadczenia w gruncie rzeczy podobne do tych, które są udziałem chorych także w Polsce.

Po obejrzeniu filmu wysłuchaliśmy bardzo ciekawego wykładu pani mgr Marty Supergan-Marwicz z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego na temat biologii kleszczy.
Jako badaczka, która w swojej pracy na co dzień zajmuje się tymi pajęczakami, prelegentka była w stanie przekazać nam wiele ciekawych i użytecznych informacji, między innymi na temat poszczególnych gatunków kleszczy występujących w Polsce, sposobów ich rozróżniania, na temat cyklu życiowego i kolejnych stadiów rozwojowych kleszczy, a także na temat ich strategii życiowych i "ulubionych" miejsc bytowania. Pani magister przybliżyła nam także wyniki badań przeprowadzonych wspólnie przez WAM i PZH dotyczących stopnia zakażenia kleszczy patogenami chorobotwórczymi dla ludzi i zwierząt. Badania przeprowadzono w lasach i parkach miejskich w obrębie Warszawy. Wykazały one, że znaczny odsetek kleszczy (w każdym z ich kolejnych stadiów życiowych) spotykanych w mieście jest zakażony takimi patogenami jak Borrelia, Babesia, Anaplasma i wiele innych.

zjazd2012d

Jako biolog-praktyk prelegentka przekazała nam także wiele praktycznych wskazówek na temat tego jak chronić siebie i bliskich oraz nasze zwierzęta domowe przed kontaktem z kleszczami.

Kolejnym punktem naszego programu był panel dyskusyjny na temat problemu chorób odkleszczowych w Polsce. Gośćmi byli: oddelegowany przez Ministerstwo Zdrowia dr Michał Ilnicki z Głównego Inspektoratu Sanitarnego, Pani Barbara Górska-Kulesza z Biura Rzecznika Praw Pacjenta oraz dr Agata Kozak i dr Marek Kozak.

W ożywionej dyskusji, która trwała znacznie dłużej niż planowaiśmy, padło wiele pytań z sali. Zdołaliśmy podnieść wiele nurtujących nas kwestii, miedzy innymi dotyczących bardzo kiepskich naszym zdaniem standardów diagnozowania i leczenia chorób odkleszczowych i konkretnych przyczyn tej sytuacji, trudnej sytuacji polskich pacjentów cierpiących na różne choroby odkleszczowe oraz związanych z tym kosztów społecznych.
Postulowaliśmy konieczność fundamentalnej zmiany w podejściu organów państwa odpowiedzialnych za zdrowie publiczne do problemu chorób odkleszczowych - konieczne są naszym zdaniem zmiany w systemie kształcenia lekarzy POZ, uszczelnienie systemu zgłaszania zakażeń do organów nadzoru epidemiologicznego (wiemy że w tej chwili system funkcjonuje źle, ogromna ilość zakażeń nie jest zgłaszana, co zaniża statystyki i sztucznie obniża skalę problemu), konieczna jest zmiana w podejściu NFZ do kwestii uprawnień lekarzy POZ w zakresie diagnozowania chorób odkleszczowych, konieczne są intensywne działania organów odpowiedzialnych w kwestii profilaktyki zakażeń i wiele, wiele innych.

zjazd2012a

W części z tych kwestii nie usłyszeliśmy wystarczająco pełnej odpowiedzi - ze względu na nieobecność osoby bezpośrednio umocowanej w resorcie zdrowia. Niemniej uzyskaliśmy sporo cennych wskazówek, które pozwolą nam podejmować dalsze działania wobec odpowiednich organów i instytucji. Ze strony pana Ilnickiego z GIS uzyskaliśmy zapewnienie zrozumienia naszych postulatów odnoszących się do kompetencji organów nadzoru sanitarnego.
Cieszy nas też gotowość wpółpracy oraz podjęcia działań na rzecz profilaktyki zakażeń odkleszczowych w ramach możliwości podległych mu służb. Trzymamy za słowo i będziemy tę kwestię monitorować.

Po przerwie obiadowej odbyły się prelekcje dotyczące alternatywnych metod terapii schorzeń związanych z infekcjami odkleszczowymi.

zjazd2012b

Dzień zakończyliśmy tradycyjną imprezą integracyjną przy ognisku.

Pragniemy serdecznie podziękować zaproszonym gościom za ich udział i niezwykle cenny wkład w dyskusję. Dziękujemy przybyłym uczestnikom spotkania, serdecznie pozdrawiamy tych, którzy tym razem przybyć nie mogli. Do zobaczenia w przyszłym roku!



VII Letni Zjazd Chorych oraz Walne Zgromadzenie Członków SCHNB

Jak co roku zapraszamy sympatyków ruchu chorych na choroby odkleszczowe oraz wszystkich zainteresowanych tą problematyką na kolejny Letni Zjazd Chorych na Boreliozę.

Termin: 25.08.2012 od godziny 9.00

Miejsce spotkania: hotel "Patron" na terenie Centrum Zdrowia Dziecka, Aleja Dzieci Polskich 20 (mapka).

Ramowy program (sobota):
od 8.30 rejestracja uczestników
9.00 - film "One tick away"
10.00 - 11.00 wykład poświęcony kleszczom
11.00 - 13.00 panel dyskusyjny o problemach w leczeniu boreliozy
13.30 - 14.30 przerwa obiadowa
14.30 - 17.00 cykl wykładów o alternatywnych metodach leczenia boreliozy
18.30 - ognisko

Ten bardzo ogólnikowy program może jeszcze ulec modyfikacjom, ale tylko z korzyścią dla uczestników zjazdu. Prosimy zaglądać na stronę Stowarzyszenia i śledzić informacje na temat programu.

Noclegi i wyżywienie: rezerwację w hotelu każdy robi sam na własne nazwisko. Prosimy aby rezerwowawać pokoje z wyprzedzeniem, zawsze podając hasło "Borelioza".

Ceny pokoi:

  • pokój dwuosobowy dla dwóch opiekunów dorosłych - 96,00 zł
  • pokój trzyosobowy, dla trzech opiekunów dorosłych - 144,00 zł
  • pokój dla opiekuna z dzieckiem - 28,00 zł za dziecko i 48,00 zł za opiekuna
Ceny pokoi nie obejmują śniadania.
Prosimy jednak o informację, czy rezerwować obiady w hotelowej restauracji (musimy podać orientacyjną ilość osób zainteresowanych obiadem podczas zjazdu).
e-mail Stowarzyszenia: stowarzyszenie.borelioza@gmail.com




Przystanek Woodstock

W ramach współpracy z placówką medyczną - Szpital Nowy w Kostrzyniu nad Odrą, podczas Przystanku Woodstock w dniach od 02.08 do 04.08.2012 prowadzona będzie akcja informacyjna na temat boreliozy. Nasze ulotki zostaną umieszczone w punktach pomocy medycznej, obsługiwanych przez Szpital Nowy. Mamy nadzieję, że dzięki tak szeroko zakrojonej akcji informacyjnej, skierowanej przede wszystkim do ludzi młodych, wzrośnie świadomość na temat chorób odkleszczowych.



Nagroda dla filmu "Kleszcze"

W czerwcu ubiegłego roku informowaliśmy (szczegóły w naszym archiwum) o projekcie Fundacji Aktywności Lokalnej w Puszczykowie "Bezpieczni w lesie - kleszcze pod kontrolą", w którym mieliśmy swój skromny udział.
Miło nam poinformować, że zrealizowany przez młodzież z puszczykowskich gimnazjów film "Kleszcze" na XXIV Wielkopolskich Porównaniach Filmowych w Poznaniu uzyskał III nagrodę.

więcej informacji



Spotkanie chorych we Wrocławiu

W sobotę 3 grudnia odbyło się w sali Instytutu Nauk Geologicznych Uniwersytetu Wrocławskiego nieformalne spotkanie osób zainteresowanych sprawą infekcji odkleszczowych.
Spotkanie miało charakter otwarty i służyło wymianie doświadczeń pomiędzy osobami diagnozującymi się, podejrzewającymi u siebie boreliozę, leczącymi się i wyleczonymi.
W spotkaniu wzięli udział również członkowie zarządu Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.

spotkanie




Ankieta

Wielu członków i sympatyków Stowarzyszenia od dawna sugerowało przygotowanie specjalnej ankiety dla osób chorych, leczących się na boreliozę oraz wyleczonych - mamy nadzieję, że ta ankieta spełni Wasze oczekiwania i pozwoli na opracowanie cennych wniosków.

Celem ankiety jest porównanie skuteczności leczenia standardowego i niestandardowego. Ponadto analizie poddane zostanie szereg innych elementów tej skomplikowanej układanki, jaką jest diagnostyka i leczenie chorób odkleszczowych.

Prosimy o wypełnienie ankiety oraz wysłanie jej do nas. Ankieta dostępna jest w formacie pdf (do druku i wysyłki pocztowej) oraz w formacie doc (do wypełnienia i wysyłki drogą mailową). Zapraszamy.

ankieta - pdf
ankieta - doc




Pomóż Karolince

Chociaż ma zaledwie 14 lat, życie już doświadczyło ją boleśnie.
Najpierw nagła śmierć mamy, potem ciężka choroba ojca, przez którą nie był w stanie sam zaopiekować się dziewięciorgiem osieroconych dzieci.

Najstarsza siostra nie pozwoliła, by rodzeństwo trafiło do domu dziecka - dzięki niej rodzina wciąż jest razem. Niestety, jak nietrudno się domyśleć, stale borykają się z problemami finansowymi. Czasami brakuje nawet na chleb.

    Karolina

Na domiar złego, przed dwoma laty spadła na nich choroba Karolinki.

Najpierw wysoka gorączka, zawroty głowy, omdlenia, a po kilku dniach pobytu w szpitalu - wózek inwalidzki. Dziewczynka przez cztery miesiące nie mogła chodzić.
Kolejny szpital i diagnoza - neuroborelioza!

Po standardowym leczeniu, w 3 dni po powrocie do domu, znów atak choroby - porażenie nerwu twarzowego, omdlenia - znów szpital.
Po kilku tygodniach operacja kolana i kolejne zachwiania równowagi. Zmęczony organizm nie wytrzymał fali nieszczęść - Karolinka wpadła w depresję. Psycholog zalecił nauczanie indywidualne.
Kiedy powoli zaczęła wracać do równowagi psychicznej, nastąpił nawrót boreliozy. Tym razem choroba zaatakowała jej oczy - światłowstręt, ból oka, zamglone widzenie, utrudniają jej naukę i codzienne funkcjonowanie. Otrzymywane leczenie pomogło na krótko.

W czerwcu 2009 Karolinka poprzez Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę oraz dzięki zainteresowaniu wielu życzliwych osób trafiła do lekarza leczącego wg zasad ILADS - długa antybiotykoterapia skojarzona, leczenie do ustąpienia objawów i jeszcze przez 2-4 miesiące bezobjawowe.

Niestety jest to leczenie bardzo drogie, ponad możliwości tej doświadczonej przez los rodziny. Tym bardziej, że niedawno zdiagnozowano u Karolinki jeszcze mykoplazmy i chlamydię.

Karolina

Możemy wesprzeć Karolinkę w walce z zabierającą jej dzieciństwo chorobą! Dziewczynka ma założone subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Warszawa, ul. Łomiańska 5).

Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację - Szczepkowska Karolina

Można również przekazać 1% swojego podatku za pośrednictwem tej fundacji (KRS 0000037904), wskazując cel:
Karolina Szczepkowska, nr ew. 8174



Konferencja n.t. boreliozy i chorób odkleszczowych, Irlandia 2012

5-6 czerwca 2012 w Dublinie odbędzie się Konferencja dotycząca boreliozy i chorób odkleszczowych.

Tematy prezentacji:

wtorek, 5 czerwca (popołudnie):

  • dr Healy: Czynniki wpływające na gęstość populacji oraz rozmieszczenie w przestrzeni
    i czasie kleszczy Ixodes ricinus
  • Jenny O'Dea: Borelioza w Wielkiej Brytanii i Irlandii - wyniki badań nad kleszczami, wyzwania przed którymi stoimy oraz metody skutecznej ochrony
  • spodziewani prelegenci*: Zakażenie odkleszczowe u zwierząt; testy diagnostyczne z krwi; rozumienie cykli życiowych kleszczy
środa, 6 czerwca (cały dzień):
  • dr Joseph Jemsek: Świt nowego paradygmatu w podejściu do chorób przewlekłych - rola
    i znaczenie kompleksu boreliozy z Lyme
  • dr Eva Sapi: Eradykacja Borelii - czy to możliwe?
  • dr Armin Schwarzbach: Określanie stanu zaawansowania choroby w odniesieniu do diagnostyki laboratoryjnej boreliozy i koinfekcji przy użyciu metod pośrednich
  • Kate Bloor: Wyniki internetowej ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów z boreliozą
    z Wielkiej Brytanii i Irlandii na temat ich doświadczeń ze służbą zdrowia w tych krajach
  • Nicola Darrell: Ziołowe leczenie boreliozy - rzut oka na leczenie choroby oraz łagodzenie objawów pochorobowych
  • spodziewani prelegenci*: alternatywne i wspomagające podejścia w celu poprawy stanu chorego/łagodzenia objawów
  • sesje pytań i odpowiedzi
* spodziewani prelegenci: szczegóły wkrótce będzie można znaleźć tu: więcej informacji



III Europejskie Spotkanie Szkoleniowe ILADS, Austria 2012

18-19 maja 2012 w Klagenfurcie odbędzie się III Europejskie Spotkanie Szkoleniowe ILADS.

Główne punkty programu:

piątek, 18 maja - Medycyna integratywna w boreliozie

  • lek. med. Ann Corson: Zastosowania medycyny naturalnej w leczeniu chorób odkleszczowych
  • lek. med. naturopatycznej Wayne Anderson: Prowadzenie pacjenta w chorobie
    o charakterze neurotoksycznym
  • lek. med., dr nauk Carsten Nicolaus: Zastosowanie medycyny naturopatycznej w leczeniu chorób odkleszczowych
  • lek. med. Steven J. Harris: Bezantybiotykowe podejścia w leczeniu boreliozy
  • lek. med. Lee Cowden: Schorzenia neurologiczne: borelioza czy inna przyczyna?
  • lek. med., dr nauk Armin Schwarzbach: Diagnostyka chorób odkleszczowych to czasem wyzwanie
  • piel. dypl. Ginger Savely: Użycie miana komórek NK CD57+ jako markera w przewlekłej boreliozie: co wiemy na dzień dzisiejszy?
sobota, 19 maja - Borelioza i koinfekcje - diagnostyka i leczenie
  • lek. med., dr nauk Albin Obitschnig: Rola boreliozy w złożonych uszkodzeniach nerwów obwodowych
  • lek. med. Joseph J. Burrascano, Jr: Historia boreliozy oraz podstawowa problematyka
  • lek. med. Christine Green: Syndrom choroby powodowanej wieloma przewlekłymi zakażeniami: borelioza oraz inne patogeny zdolne do kamuflowania się (stealth patogens) - w nowym paradygmacie
  • lek. med. Samuel M. Shor: Potencjalny związek między zespołem przewlekłego zmęczenia (CFS) a boreliozą - niedawna publikacja
  • dr nauk Leo J. Shea III: Błąd w diagnozie neuropsychologicznej: implikacje oraz interwencje terapeutyczne
  • lek. med. Steven J. Harris: Antybiotyki pozajelitowe w leczeniu boreliozy i koinfekcji
  • lek. med. Raphael B. Stricker: Kliniczne dowody na szybkie przenoszenie się boreliozy po ukąszeniu przez kleszcza
  • lek. med. Robert Bransfield: Interwencje neuropsychiatryczne
więcej informacji



Zaproszenie do udziału w projekcie

Możliwości wykorzystania technologii informatycznych w ochronie zdrowia budzą coraz większe zainteresowanie. Instytut Zdrowia Publicznego Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum zaprasza chorych na boreliozę z naszego Stowarzyszenia do udziału w projekcie "Ocena świadomości, potrzeb i postaw pacjentów w odniesieniu do implementacji systemów e-zdrowia". Aby wypełnić ankietę należy udać się na stronę www.tele-med.pl i wpisać w odpowiednie pole kod: 1002.



Zaproszenie na konferencję w Poznaniu - 26.07.2012

Katedra Łowiectwa i Ochrony Lasu Wydziału Leśnego Uniwersytetu Przyrodniczego w Poznaniu oraz Zakład Morfologii Zwierząt Wydziału Biologii Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza serdecznie zapraszają do udziału w konferencji naukowo-szkoleniowej "Ekosystemy leśne jako obszary podwyższonego ryzyka nabycia chorób odkleszczowych i odzwierzęcych". Konferencja odbędzie się 26.07.2012 na terenie Biocentrum Uniwersytetu Przyrodniczego w Poznaniu (ul. Dojazd 11).

Cele Konferencji:

  • poszerzenie wiedzy z zakresu chorób odzwierzęcych związanych z kleszczami
    (w szczególności boreliozy i kleszczowego zapalenia mózgu) i innymi chorobotwórczymi organizmami wśród leśników, myśliwych
  • zachęcenie środowiska biologów, leśników i lekarzy do cyklicznego organizowania tego typu spotkań w stolicy Wielkopolski w kolejnych latach
  • wypracowanie skutecznych sposobów profilaktyki i edukacji dla osób zawodowo narażonych na choroby odzwierzęce występujące w ekosystemach leśnych

Program:
11:00 przywitanie gości
11:15 prof. Robert S.Lane (University of California, Berkeley, USA): Wykład zamówiony przez organizatorów z tłumaczeniem na język polski: Ekologiczne i epidemiologiczne aspekty występowania boreliozy (choroby z Lyme) w Stanach Zjednoczonych
12:00 prof. dr hab. Joanna Zajkowska (Klinika Chorób Zakaźnych i Neuroinfekcji, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku): Objawy oraz leczenie najczęstszych postaci boreliozy w Polsce
12:30 prof. dr hab. Edward Siński (Zakład Parazytologii, Uniwersytet Warszawski): Udział dzikich zwierząt (ssaków, ptaków, gadów) w szerzeniu chorobotwórczych gatunków Borrelia burgdorferi s.l. w warunkach ekosystemów leśnych Polski
13:00-13:30 przerwa kawowa
13:30 dr hab. Maciej Kondrusik (Klinika Chorób Zakaźnych i Neuroinfekcji Uniwersytet Medyczny w Białymstoku): Obszary podwyższonego ryzyka oraz profilaktyka zachorowań wywoływanych przez wirusa kleszczowego zapalenia mózgu (KZM) w Polsce
14:00 dr Jerzy Michalik (Zakład Morfologii Zwierząt, Uniwersytet im. Adama Mickiewicza): Biologia i ekologia najważniejszych krajowych gatunków kleszczy i ich znacznie epidemiologiczne
14:30 dr Grzegorz Górecki, Paweł Antosik (Katedra Łowiectwa i Ochrony Lasu, Katedra Weterynarii Uniwersytet Przyrodniczy w Poznaniu): Występowanie włośnicy w Polsce oraz sposoby zapobiegania inwazji tego nicienia
15:00 dyskusja
15:30 zakończenie i obiad

Informacje dodatkowe:
W holu dostępne będą stanowiska z mikroskopami, pod którymi będzie można oglądać różne stadia rozwojowe najpopularniejszych gatunków kleszczy występujących w Polsce.
Dla uczestników seminarium, w ramach materiałów konferencyjnych, wydane zostanie vademecum zawierające informacje praktyczne dotyczące rozpoznawania, leczenia chorób odkleszczowych oraz postępowania w sytuacji zdiagnozowania choroby zawodowej.
Opłata konferencyjna wynosi 390 zł od osoby.
formularz zgłoszeniowy
Termin przyjmowania zgłoszeń i opłat upływa 30 czerwca 2012. Liczba miejsc ograniczona. Zgłoszenia proszę przesyłać na adres e-mail: wierzba@up.poznan.pl, fax: 618487865 (tel. 508143279).

Jolanta Węgiel
sp. ds. promocji
Wydział Leśny
Uniwersytet Przyrodniczy w Poznaniu
sympozjum



wielkanoc2012



Diagnostyka boreliozy z Lyme - interpretacja wyników

27 lutego 2012 r. w Warszawie, w Państwowym Zakładzie Higieny odbędą się warsztaty związane z diagnostyką boreliozy. Poniżej treść zaproszenia:

Szanowni Państwo,
Borelioza z Lyme, opisana ponad 30 lat temu, do dziś stwarza wiele problemów diagnostycznych. Prawidłowe rozpoznanie zachorowania zależy od odpowiedniego doboru metod serologicznych i antygenów diagnostycznych oraz poprawnej interpretacji otrzymanych wyników.

Ze względu na liczne nieswoiste reakcje krzyżowe i fałszywie dodatnie wyniki, których nie można było wyeliminować w powszechnie stosowanych testach ELISA, mimo wprowadzania różnych antygenów diagnostycznych, zalecana jest obecnie dwustopniowa diagnostyka serologiczna. Polega ona na oznaczeniu w pierwszym etapie poziomu przeciwciał półilościowymi testami serologicznymi o wysokiej czułości. Następnie, wyniki dodatnie lub wątpliwe są weryfikowane jakościową metodą Western-blot o wysokiej swoistości.

Opracowanie jednolitych kryteriów oceny wyników badań metodą Western-blot, które przeprowadzono u chorych z terenu Europy, jest bardziej złożone niż na przykład w Ameryce Płn. ze względu na występowanie kilku genogatunków chorobotwórczych dla człowieka, na obszarze kontynentu europejskiego.

Celem naszego spotkania jest przyjęcie wspólnych kryteriów oceny wyników badania metodą Western-blot, zalecanych przez Europejski Ośrodek Referencyjny ds. boreliozy z Lyme, tak aby umożliwić porównywanie wyników uzyskiwanych w różnych laboratoriach.

Prof. dr hab. Stanisława Tylewska
Kierownik Samodzielnej Pracowni Riketsji, Chlamydii i Krętków Odzwierzęcych, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego-PZH

PROGRAM:

10.00 - Uroczyste rozpoczęcie warsztatów
Część wykładowa
10.10 - Antygeny powierzchniowe krętków Borrelia burgdorferi sensu lato
i ich znaczenie w cyklu życiowym tych bakterii i diagnostyce wywoływanych przez nie zakażeń u człowieka - prof. dr hab. S. Tylewska-Wierzbanowska
10.45 - Diagnostyka boreliozy z Lyme, interpretacja wyników badania
- dr n. med. Tomasz Chmielewski

Część warsztatowa
11.20 - Wykonanie badania wybranych surowic metodą Western blot
14.35 - Omówienie wyników
15.05 - Podsumowanie

INFORMACJE ORGANIZACYJNE:

Termin: 27 lutego 2012 r. (poniedziałek)
Miejsce: Warszawa, Państwowy Zakład Higieny, ul. Chocimska 24
Koszt udziału jednej osoby:
-500 zł brutto, w tym 23% VAT przy zgłoszeniu i opłaceniu uczestnictwa do 31 stycznia 2012.
-650 zł brutto, w tym 23% VAT przy zgłoszeniu i opłaceniu uczestnictwa po 1 lutego 2012.
W punkcie recepcyjnym w dniu spotkania, po okazaniu dowodu wpłaty, otrzymają Państwo oryginał faktury VAT. Na życzenie wystawiamy faktury pro forma.
Koszt uczestnictwa obejmuje udział w obradach, materiały konferencyjne, poczęstunek podczas przerwy w obradach.

Warunki udziału: przesłanie wypełnionego formularza zgłoszeniowego faksem lub elektronicznie ze strony internetowej spotkania oraz dokonanie wpłaty po otrzymaniu potwierdzenia udziału, nie później niż w dniu spotkania.
Potwierdzenie zgłoszenia: O przyjęciu zgłoszenia decyduje kolejność. Ilość miejsc ograniczona. Przyjęte zgłoszenie zostanie potwierdzone e-mailem i/lub faksem zawierającym szczegółowe informacje organizacyjne oraz zasady płatności i numer rachunku bankowego Organizatora. Potwierdzenie prześlemy na około 10 dni przed terminem spotkania.
Warunki rezygnacji: Rezygnacja z udziału po 17 lutego 2012 r. lub nieobecność na spotkaniu powoduje powstanie zobowiązania pokrycia pełnego kosztu udziału na podstawie faktury wystawionej przez Centrum Edukacji Medycznej CEMED.
Rezygnację z udziału należy przesłać w formie pisemnej na adres cemed@cemed.pl lub faksowej na numer 22 355 85 18. Anulowanie zgłoszenia potwierdzone zostaje pisemnie przez Organizatora.
Rezygnacja zgłoszona do dnia 17 lutego 2012 r. (włącznie) nie powoduje obciążeń finansowych.
Niedokonanie wpłaty nie jest jednoznaczne z rezygnacją z udziału.
W przypadku niemożności wzięcia udziału w spotkaniu można wyznaczyć zastępstwo zgłoszonej osoby.
Organizator zastrzega sobie prawo do odwołania spotkania, do zmian
w programie oraz do zmiany miejsca organizacji spotkania.

Biuro Organizacyjne:
Centrum Edukacji Medycznej CEMED Sp. z o.o., 02-757 Warszawa, ul. Pory 78 p. VI, Tel. (22) 355 85 01, fax (22) 355 85 18, e-mail: cemed@cemed.pl

formularz zgłoszeniowy



Trochę nowinek

Kilka miesięcy temu uruchomiliśmy testowo własny profil na Facebooku. Teraz możemy już zaprosić wszystkich do korzystania z tego serwisu społecznościowego: nasza strona na Facebooku.
Jednocześnie przepraszamy, że nie możemy dołączyć do kilku innych, podobnych serwisów, do których wielokrotnie nas zapraszano.

Przygotowujemy się do zmiany szaty graficznej naszej strony www. Ponieważ wiele osób ma problemy z wyszukaniem potrzebnych informacji, postanowiliśmy zbudować prostszą witrynę, bez zbędnych elementów, nadmiaru grafiki i skomplikowanej nawigacji.
Pierwsza, robocza wersja, zostanie za kilka tygodni przedstawiona członkom SCHNB na forum organizacyjnym. Oczekujemy konstruktywnej krytyki, wskazówek i pomysłów, które pozwolą nam osiągnąć założone cele.



2011



zyczenia



Klasa Kobiet

W dniu 11 października 2011 odbyła się w Warszawie w siedzibie Fundacji Elżbiety Ćwiklińskiej-Korzuchowskiej KLASA KOBIET, prezentacja "Borelioza - Wielki Imitator".
W spotkaniu uczestniczyło kilkadziesiąt kobiet związanych z Fundacją, które z dużym zainteresowaniem wysłuchały wykładu Prezes SCHNB Lilianny Frankowskiej, na temat boreliozy i problemów osób chorych.

Jak to zwykle bywa, okazało się, że wiele Pań lub członków ich rodzin miało kontakt z kleszczami i nigdy dotąd nie kojarzyło swoich problemów zdrowotnych z tym faktem. Nerwice, depresje, agresje, hashimoto czy RZS, to tylko niektóre z wymienianych przypadłości.

Dzięki naszemu wykładowi wiele zagadnień udało się uczestniczkom wyjaśnić i skierować po pomoc we właściwe ręce. Jest to kolejny dowód jak bardzo nasza działalność jest potrzebna.



Konferencja ILADS w Toronto

W dniach 28-30.10.2011 w kanadyjskim Toronto odbędzie się kolejna konferencja lekarzy ILADS. Dzięki internetowemu przekazowi wideo można będzie wysłuchać między innymi: J.J.Burrascano, R.I.Horowitza oraz D.J.Camerona.

Konferencję będzie można oglądać tu: streaming, a program można znaleźć na stronie ILADS: program.

Uwaga: należy uwzględnić różnicę czasu pomiędzy Polska a Kanadą.



Konkordia - II Forum Współpracy

W dniach 27-28.09.2011 w Sopocie odbyła się konferencja Konkordia II Forum Współpracy. Projekt Konkordia inicjuje dialog przedstawicieli czterech światów - organizacji pozarządowych, biznesu, samorządów i instytucji naukowych w celu stworzenia standardów współpracy międzysektorowej. Projekt jest zaplanowany na lata 2010-2013.

konkordia

Panele, debaty, warsztaty, wieczór z niespodziankami, udział w uroczystym otwarciu Europejskiego Forum Nowych Idei, spotkanie z Jerzym Buzkiem oraz Henryką Bochniarz - to tylko niektóre atrakcje sopockiego spotkania.

Na konferencji swoją premierę miał również poradnik, nad którym prace trwały cały ostatni rok. SCHNB dzieliło się, swoim doświadczeniem podczas spotkań grup roboczych. Finalną wersję podręcznika można pobrać ze strony www.konkordia.org.pl.



Kongres Kobiet

W dniach 17 i 18 września 2011 w Warszawie odbyła się największa impreza, na której mają okazję spotkać się kobiety z całej Polski - Kongres Kobiet. W tym roku, Kongres był oficjalnym wydarzeniem Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej. Zarejestrowało się na nim około siedem tysięcy uczestniczek. Pierwszego dnia w sali kongresowej nie można było znaleźć wolnego miejsca.

kongres

W kuluarach Kongresu odbywał się Park Kobiet - miejsce różnych wystaw, prezentacji, konkursów oraz stoisk wielu organizacji pozarządowych.
Na takiej imprezie nie mogło również zabraknąć naszego Stowarzyszenia, które stara się docierać z informacjami na temat chorób odkleszczowych do jak najszerszego grona odbiorców. Udało się nam nie tylko udzielić wielu cennych porad, ale również, jak zwykle przy takich okazjach, nawiązaliśmy liczne kontakty, które pozwolą nam na dalsze działania, zmierzające do rozpowszechniania wiedzy o chorobach odkleszczowych.

kongres



Co wiesz o boreliozie?

Na portalu dziennikarstwa obywatelskiego "Wiadomości24.pl" ukazał się wywiad z wiceprezes Stowarzyszenia.
Zainteresowanych odsyłamy na stronę: Wiadomości24



Letni Zjazd Chorych 2011 - podziękowania

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przybyli na kolejne nasze spotkanie w Warszawie. Bez Waszej obecności organizacja takich zjazdów nie miałaby sensu. Okazuje się jednak, że co roku mamy sporą frekwencję, a to nam dodaje wiary w sens organizowania takich spotkań.

Bardzo dziękujemy wykładowcom, których prelekcje były wyjątkowo interesujące i przyniosły wszystkim sporo nowych informacji. Mamy nadzieję, że i prelegenci skorzystali z tego spotkania, a potwierdzeniem niech będzie fakt, że już uwzględnione zostały liczne sugestie, które pojawiły się w dyskusji i są związane z prezentacją wyników testu Western Blot.

zjazd

Sporo osób było zainteresowanych wykonaniem zrównoważonych bilansów biologicznych. Są one jednak bardzo kosztowne. Postanowiliśmy spróbować wynegocjować zniżki i mamy obietnicę, że do połowy września uzyskamy konkretne propozycje. Osoby zainteresowane wykonaniem bilansów prosimy o przysłanie nam takiej informacji mailem, wtedy będziemy mogli we wrześniu przesłać zwrotnie informację o kosztach.

zjazd

W przyszłym roku spotykamy się znów w Warszawie i już zapraszamy zainteresowanych.



Szybki i tani test do badania kleszczy

Stowarzyszenie otrzymało ofertę współpracy od dytrybutora nowego testu BoTick do badania kleszczy na obecność krętków Borrelia. Poniżej cytujemy fragmenty informacji o tym teście:

Miło jest nam poinformować, że dostępny jest jedyny na Polskim rynku szybki test do badania kleszczy na boreliozę którego jesteśmy wyłącznym dystrybutorem na terenie Polski.
Szczególnie narażeni na ukąszenia kleszczy i przenoszone przez nie choroby są: osoby zatrudnione przy eksploatacji lasów, młodzież podczas obozów i kolonii letnich, turyści, rolnicy oraz zwierzęta wyprowadzane na spacery do lasów czy na łaki oraz tereny z wysoką trawą.

Osoby dysponując szybkim testem BoTick mogą:

  • szybko ocenić możliwość zakażenia boreliozą osób i zwierząt, którym usunięto kleszcza
  • w przypadku otrzymania dodatniego wyniku testu zwrócić się do lekarza z prośbą
    o podanie odpowiedniego antybiotyku, nie czekając na pojawienie się odpowiedniego miana przeciwciał we krwi
  • w każdej chwili i w dowolnym miejscu zdiagnozować obecność bakterii Borrelia
    u usuniętego z ciała kleszcza
Testy mogą stanowić wyposażenie gabinetów lekarzy pierwszego kontaktu, zakładów lecznictwa dla zwierząt, apteczek pierwszej pomocy, itp.

Opis testu BoTick:
  • szybki i prosty sposób przeprowadzenia testu!!
POBRANIE PRÓBKI: dla wiarygodności testu pobranie materiału jest bardzo ważne. Wbitego kleszcza wyciągamy ostrożnie za pomocą szczypiec i wkładamy do załączonej probówki. Uważamy, aby głowa wyciąganego kleszcza nie pozostała w ciele. Za pomocą szpatułki dokładnie rozgnieść kleszcza. W przypadku małych kleszczy przed rozgniataniem dodać dwie krople buforu.

PRZEPROWADZENIE TESTU: pobrać 2-3 krople wymieszanego bufora i przenieść na pole testowe kasetki. Wynik można odczytać po kilku minutach.
  • wiarygodny wynik na obecność bakterii Borrelia u kleszcza (B. garinii, B.afzellii
    i B.burgderferi sensu stricto) - czułość testu 78,6%, specyficzność 98,28%
  • możliwość przeprowadzenia testu bez względu na wielkość kleszcza
  • wszystkie materialy niezbędne do przeprowadzenia testu znajdują się w zestawie
  • maksymalny okres trwałości wynosi 24 miesiące od daty produkcji (do maja 2012))
  • test może być przechowywany w temp. od 4°C do 30°C, do momentu upływu terminu trwałości
  • producent: FassisiGmbH Niemcy
  • dystrybutor: CZMZ



Wakacyjne przygody i borelioza

Nieco humoru i sporo przestróg znajdziemy na różnych blogach i stronach autorskich. Poniżej prezentujemy linki do dwóch wybranych historii naszych przyjaciół:

Thomas

Sebastian



Wykład dla lekarzy on-line

Zarząd Stowarzyszenia wyszedł z inicjatywą zorganizowania wykładu dla lekarzy na temat sposobów leczenia boreliozy i koinfekcjii wg ILADS. Wykład poprowadził bezpośrednio z USA dr Horowitz, jeden z najbardziej doświadczonych lekarzy ILADS.
Dzięki nieocenionej pomocy Centrum Badań DNA, które udostępniło przepiękną salę oraz sprzęt, udało się bezpośrednio połączyć z Nowym Yorkiem i on-line wysłuchać około sześciogodzinnego wykładu doktora Horowitza.

W spotkaniu wzięło udział prawie dwudziestu lekarzy oraz studenci ostatniego roku medycyny.
Otrzymaliśmy bardzo pozytywne opinie od uczestników, m.in. takie, jak ta: "Jestem pod wrażeniem telekonferencji z Dr. Horowitzem i serdecznej atmosfery jaka panowała podczas spotkania. Ciekawy wykład i ogromne zaangażowanie wykładowcy."
Ogromną prace włożył dr Marek Kozak, który bezpośrednio tłumaczył ten wykład z języka angielskiego na polski.

Bardzo nas cieszy taka reakcja środowiska i mamy nadzieję, że kolejną konferencję uda się zorganizować równie sprawnie i efektywnie.
Takie spotkania przyczyniają się niewątpliwie do poszerzenia wiedzy lekarzy z ogromnym pożytkiem dla wszystkich chorych.
Żałujemy tylko, że z naszego zaproszenia nie skorzystali lekarze zakaźnicy z uznanych ośrodków leczenia boreliozy.



Borelioza i współinfekcje

Pierwsza książkowa publikacja naszego Stowarzyszenia jest już dostępna dla zainteresowanych. Jest to poradnik zbudowany na bazie FAQ (Frequently Asked Questions), czyli najczęściej zadawanych pytań na forach internetowych dla chorych na choroby odkleszczowe.

Borelioza i współinfekcje

Mamy nadzieję, że to wydawnictwo pomoże zrozumieć zawiłości tej trudnej do zdiagnozowania i leczenia choroby, a w związku z tym zostanie przyjęte przychylnie przez społeczność chorych.

Zainteresowani zakupem naszej książki znajdą szczegóły klikając w zdjęcie powyżej.



Spotkania w Krakowie

W październiku odbyły się w Krakowie aż dwa spotkania osób, zainteresowanych problematyką chorób odkleszczowych - w knajpce, przy zielonej herbacie.
Były to spotkania nieformalne, które okazały się wymianą doświadczeń. Suche informacje o sposobach leczenia można znaleźć w naszych zasobach internetowych, na forach chorych, itp. Nic jednak nie może zastąpić spotkania z drugim człowiekiem, który przeszedł to samo.
Kraków dał przykład, ale niedługo odbędą się spotkania także w innych miastach.



Warsztaty komputerowe dla osób chorych na boreliozę

Opis zajęć:
Zajęcia będą miały na celu podniesienie kompetencji uczestników w zakresie podstaw obsługi komputera oraz w korzystaniu z podstawowych narzędzi internetowych takich jak przeglądarka stron www, wyszukiwarki, poczta elektroniczna, fora dyskusyjne oraz z innych zastosowań. Dodatkową ich funkcją będzie integracja środowiska chorych. Warsztaty są oczywiście bezpłatne.

Czas i miejsce:
Kraków, 29.09.2011 (czwartek) godz. 16:30, sala 109 (komputerowa) Miejskiego Ośrodka Wspierania Inicjatyw Społecznych os. Centrum C 10 (wejście od strony Alei Róż).

Ilość miejsc jest ograniczona, prosimy o zgłoszenie chęci udziału pocztą elektroniczną: krakow@borelioza.org lub telefonicznie: 502325884. Więcej informacji na forum chorych w wątku "Warsztaty komputerowe": forum



Piknik zdrowia w Szprotawie

3 września 2011 w Szprotawie - pięknej miejscowości niedaleko zachodniej granicy - odbył się Piknik Zdrowia. Spotkanie zorganizowane zostało przez Grupę Nowy Szpital, w skład której wchodzi kilkanaście szpitali na terenie całej Polski. Piknik skierowany był głównie do dzieci, które bardzo licznie stawiły się na miejscu, oczywiście w towarzystwie swoich rodziców.

Na wszystkich czekało wiele miłych atrakcji, ale najważniejsza była możliwość uzyskania bezpośredniej konsultacji z lekarzami różnych specjalności, którzy zasiedli w specjalnie do tego celu przygotowanych namiotach.

Nie zabrakło również stoiska naszego Stowarzyszenia, które jak zwykle wzbudzało spore zainteresowanie (tak wiele osób ociera sie o "problem kleszczowy"). Udzieliliśmy wielu informacji i wskazówek, rozdaliśmy bardzo dużo ulotek i instruowaliśmy jak właściwie usuwać kleszcze najnowszym preparatem przeznaczonym do tego celu (Tic-Off).

Była to pierwsza tego typu impreza zorganizowana przez Grupę Nowy Szpital, w której uczestniczyliśmy, ale na tym nasza współpraca się nie zakończy. Mamy już w planach wykłady na temat boreliozy dla pracowników placówek wchodzących w skład Grupy. Więcej o pikniku...



Doroczna sesja naukowa ILADS

"Leczenie boreliozy w XXI wieku" - The Fairmont Royal York, Toronto, Kanada, 28-30 pażdziernika 2011.
Grupą docelową konferencji są przedstawiciele środowiska medycznego różnych specjalności, niemniej jest ona również otwarta dla wszystkich zainteresowanych i będą brać w niej udział także działacze społeczni związani ze środowiskiem chorych na boreliozę.
Nie jest wymagane specjalistyczne wykształcenie ani doświadczenie.

Najważniejsze punkty programu:

Piątek, 28.10.2011
10:30-11:15 Infekcje Borrelią - diagnoza i leczenie - lek. med. Joseph
J. Burrascano (junior)
14:15-15:00 Babeszjoza: najnowsze doniesienia na temat diagnostyki
i leczenia 2011 - lek. med. Richard I. Horovitz
13:30-14:15 Trudności w diagnostyce laboratoryjnej chorób odkleszczowych oraz zbliżonych pod względem symptomatyki infekcji przewlekłych
- dr nauk, lek. med. Armin Schwarzbach, Infecto Laboratory
15:30-16:15 Ciąża a choroby odkleszczowe: borelioza w okresie ciąży
- lek. med. Charles Ray Jones
10:30-17:00 Badania, pisanie i publikowanie - dyskusja nad artykułem
n.t. zespołu przewlekłego zmęczenia (CFS) - lek. med. Samuel Shor

Sobota, 29.10.2011
10:30-11:15 Przegląd zagadnień dotyczących zintegrowanej opieki medycznej nad pacjentem w chorobach odkleszczwych - lek. med. Steven M. Bock
11:15-12:00 Choroby cywilizacyjne, ekspozycja na zakażenia pleśniowe
u pacjentów z uporczywą boreliozą - lek. med. Lisa L. Nagy
11:15-12:00 Bezpieczeństwo i skuteczność długotrwałej antybiotykoterapii dożylnej w neuroboreliozie - lek. med. Raphael B. Stricker
13:30-14:15 Alergia pokarmowa, nietolerancja pokarmowa i Candida
- lek. med. Morton Teich
14:15-15:00 Czy infekcje oraz immunologiczne odpowiedzi na nie mogą powodować zachowania gwałtowne? - lek. med. Robert C. Bransfield
15:30-16:00 Choroba (syndrom) Morgellonów (Morgellons diesease)
- najnowsza koinfekcja w borelliozie? - dypl. piel., piel. środowiskowa Ginger Savely
15:30-16:15 Rola naturopatii i ziół w leczeniu chorób odkleszczowych
- lek. naturopata (naturoterapeuta) Susan McCarnish
16:00-16:30 Zaawansowane techniki w fizykalnej diagnozie kompleksu boreliozy (choroby z Lyme) - lek. med. Joseph Jemsek

Niedziela, 30.10.2011
09:00-09:30 Wyplenić Borrelię burgdorferi - czy to możliwe? - dr nauk Eva Sapi, wykładowca Instytutu im. doktora Johna Drulle
10:30-12:00 Panel pt. "Zapytaj eksperta" - lekarze medycyny: Robert Bransfield, Daniel Cameron, Joseph Jemsek, Steven Bock



1% - dylemat

Niedługo uzyskamy informacje z Urzędów Skarbowych o wysokości przekazanego nam 1% podatku oraz dane adresowe osób, które w zeznaniu podatkowym zgodziły się te dane ujawnić.
Już wiemy, że przekazaliście nam większą kwotę niż w roku ubiegłym. Serdecznie dziękujemy i to podziękowanie jeszcze z pewnością powtórzymy.

Zdecydowana wiekszość osób, które przekazały nam 1% podatku pozostanie dla nas anonimowa, ale część ujawniła swoje imię i nazwisko, czasem adres. Tym osobom planowaliśmy indywidualnie podziękować, ale... Pojawił się dylemat natury prawnej i zastanawiamy się jak go rozwiązać.

Poniższa informacja pochodzi z portalu organizacji pozarządowych www.ngo.pl zaprzyjaźnionego Stowarzyszenia Klon/Jawor i za jego zgodą publikujemy fragmenty artykułu Anety Krawczyk - "OPP: Czy wysyłać podziękowania za przekazanie 1%?":

[...] Czy zgoda, którą wyraża podatnik w formularzu podatkowym może być traktowana jako zgoda na przetwarzanie jego danych osobowych przez OPP?
Zdaniem GIODO zgoda na przekazanie danych osobowych nie oznacza zgody na ich przetwarzanie przez organizację. Jakkolwiek zgoda wyrażana przez podatnika dotyczy przekazania dotyczących go danych przez naczelnika urzędu skarbowego organizacji pożytku publicznego, to jednocześnie z treści "cel szczegółowy 1%" nie można domniemywać celów przetwarzania tych danych przez organizację pożytku publicznego. Wykorzystanie tej zgody do kontaktu z podatnikiem, np. w celu wysłania mu podziękowań, według GIODO nie jest zgodne z prawem.

[...] Komentarz prawnika - Radosława Skiby
Rozumiem argumentację   GIODO, ale uważam, że jest zbyt formalistyczna, a za mało odwołuje się do celu interpretowanych przepisów oraz treści zgody wyrażanej przez podatnika. Wydaje się, iż można bronić poglądu, że organizacja ma prawo wysyłać podziękowania podatnikom, których dane za ich zgodą otrzymała. Świadczy o tym zakres danych, na przekazanie których podatnik wyraża zgodę. Choć rzeczywiście z oświadczenia zawartego w PIT nie wynika wyraźnie cel i zakres zgody podatnika na przetwarzanie danych, to warto zauważyć, że zgoda dotyczy również adresu podatnika. Jeżeli podatnik wyraża zgodę na podanie organizacji swojego adresu, to moim zdaniem można zasadnie zakładać, że zgadza się na otrzymanie drogą korespondencyjną np. podziękowania.
Nie oznacza to, że można wysyłać materiały reklamowe, ponieważ nie można domniemywać, że każdy kto zgadza się na przekazanie organizacji swojego adresu zgadza się na otrzymywanie od niej materiałów reklamowych. Niemniej jednak należy pamiętać o bardziej restrykcyjnej wykładni przepisów prezentowanej przez podmiot powołany do ochrony danych osobowych, a więc GIODO. Dlatego też należy z otrzymanymi danymi osobowymi postępować bardzo ostrożnie i jeżeli nie jest to niezbędne, nie gromadzić ich i nie wykorzystywać.

Całość materiału, wraz z podstawą prawną oraz pełnym tekstem opinii biura Głównego Inspektora Ochrony Danych Osobowych można znaleźć tu



Letni Zjazd Chorych 20 sierpnia 2011

Wzorem lat ubiegłych organizujemy kolejny Letni Zjazd Chorych na Boreliozę. Serdecznie zapraszamy sympatyków ruchu chorych na choroby odkleszczowe oraz wszystkich zainteresowanych tą problematyką.

Miejsce spotkania: hotel "Patron" na terenie Centrum Zdrowia Dziecka, Aleja Dzieci Polskich 20 (mapka).

Program (sobota):
9.00 - 10.00 film "One Tick Away" dla tych, którzy jeszcze nie widzieli
10.15 - 10.30 powitanie
10.30 - 11.30 "Diagnostyka boreliozy oparta na metodach ELISA i Western Blot" -wykład CBDNA oraz dyskusja na ten temat
12.00 - 13.00 "Profilaktyczne bilanse biologiczne" -wykład dr Kurczabińska- Luboń oraz dyskusja na ten temat
13.30 przerwa obiadowa
15.00 - 16.00 "Doświadczenia lekarzy amerykańskich w leczeniu boreliozy" -wykład dr Maria Zubiel (lekarz ILADS) oraz dyskusja na ten temat

18.00 ognisko

Noclegi i wyżywienie: Rezerwację w hotelu każdy robi sam na własne nazwisko, podając hasło: "borelioza".
Prosimy jednak o informację, czy rezerwować obiady w hotelowej restauracji (musimy podać orientacyjną ilość osób zainteresowanych obiadem podczas zjazdu).



Kongres Kobiet Podbeskidzia

W dniach 11 i 12 czerwca 2011 w Wyższej Szkole Administracji w Bielsku-Białej odbył się Regionalny Kongres Kobiet Podbeskidzia, który patronatem objęła Pani Poseł Mirosława Nykiel.

Pierwszym dniem Kongresu było hasło - "Dzień Dzielenia się Wiedzą", z tego względu nie mogło tam zabraknąć również naszego Stowarzyszenia.
W ramach panelu dyskusyjnego "Kobieta Zdrowa" Prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę Lilianna Frankowska miała wykład na temat "Borelioza - wielki imitator", a psycholog Maria Kurth mówiła jak można próbować radzić sobie z psychicznymi aspektami choroby. Wykład spotkał się z bardzo dużym zainteresowaniem i trwał zamiast przewidywanej jednej godziny prawie trzy.

Był to również dzień przeznaczony na rozmowy i dyskusje. Udało się nam zainteresować problemami osób chorych na boreliozę Panią Poseł i mamy nadzieję, że w przyszłości pomoże nam w ich rozwiązywaniu.
Miłym akcentem Kongresu był Koncert Alicji Majewskiej i Włodzimierza Korcza.

Drugi dzień Kongresu odbył się na terenie kampusu Wyższej Szkoły Administracji i miał charakter festynu, na którym rozdawaliśmy ulotki informacyjne na temat boreliozy.
Mamy nadzieje, że udział Stowarzyszenia w tym Kongresie przyczynił się do poszerzenia wiedzy na temat naszej choroby, a także sposobów ochrony przed kleszczami.



"Bezpieczni w lesie - kleszcze pod kontrolą"

16 czerwca 2011 o godzinie 17:00 w Centrum Animacji Kultury (Biblioteka Miejska) przy ul. Wysokiej 1 w Puszczykowie, odbędzie się spotkanie dotyczące profilaktyki chorób odkleszczowych.
Podczas spotkania zaprezentowany zostanie film zrealizowany przez młodzież oraz wyniki badań ankietowych. Głos zabierze również prezes naszego Stowarzyszenia.
Spotkanie organizuje Fundacja Aktywności Lokalnej, koordynatorką jest Pani Katarzyna Markiewicz.

Plakat oraz ulotkę przygotowaną przez młodzież można zobaczyć ...tu.



IX Święto Organizacji Pozarządowych - Kraków 2011

W ramach Europejskiego Roku Wolontariatu, Gmina Miejska Kraków zaprosiła do udziału w IX Święcie Organizacji Pozarządowych różne organizacje non profit, w tym nasze Stowarzyszenie.

Impreza odbyła się 4 czerwca 2011 w Nowej Hucie w Alei Róż.

   Święto Organizacji Pozarządowych

Święto Organizacji Pozarządowych jest cyklicznie organizowanym przez Miasto Kraków przedsięwzięciem adresowanym do mieszkańców Krakowa, służącym promowaniu działalności krakowskich organizacji pozarządowych. W tym roku, w związku z przypadającym Europejskim Rokiem Wolontariatu, była szczególną promocją dla różnych organizacji pozarządowych zaangażowanych w działalność wolontaryjną.

W programie pojawiły sie między innymi: prezentacje programów artystycznych, koncert chóru, koncert piosenki francuskiej, pokazy gimnastyczne, pokaz breakdance, pokaz cyrkowy, taneczne prezentacje zespołów ze Świetlic Środowiskowych, konkursy dla dzieci.
Cały czas w namiotach prezentowały swoją działalność organizacje pozarządowe.
Patronat medialny nad IX Świętem Organizacji Pozarządowych objęły: Radio Plus oraz Dziennik Polski.

Stoisko

Dopisała piękna pogoda a frekwencja mieszkańców była duża, chociaż tegoroczna impreza odbywała się poza centrum Krakowa. Nasze stoisko, jak zawsze, budziło ogromne zainteresowanie. Rozdawaliśmy ulotki, kalendarzyki oraz plakaty - zainteresowani zabierali je do szkół, przedszkoli, na obóz młodzieżowy.
Wiele osób poszukiwało również porad praktycznych. Najczęściej pojawiały się pytania "miałem kleszcza - co robić, czy mam się bać?", ale też i takie, które dotyczyły już zawiłości boreliozy, jej diagnozowania i leczenia.

Na trudne tematy chorób odkleszczowych udało się naszemu przedstawicielowi porozmawiać również z Zastępcą Prezydenta Krakowa panią Elżbietą Lęcznarowicz, Przewodniczącym Rady Miasta Bogusławem Kośmidrem oraz z Prezydentem Jackiem Majchrowskim.
Mamy nadzieję, że dzięki uczestnictwu naszego Stowarzyszenia w tego typu imprezach, znacznie poszerzy się w społeczeństwie wiedza na temat zagrożeń, jakie niosą ze sobą kleszcze.

A już za niecały tydzień weźmiemy udział w II Regionalnym Kongresie Kobiet w Bielsku-Białej - szczegóły.



Projekt badawczy - poszukiwani chętni

W związku z realizacją projektu dofinansowanego ze środków unijnych pt. "Opracowanie i wdrożenie  kompleksowego panelu testów diagnostycznych w kierunku identyfikacji patogenów przenoszonych przez kleszcze" oraz potrzebę walidacji testów diagnostycznych na próbkach klinicznych, Centrum Badań DNA  w Poznaniu  zwróciło się  do naszego  Stowarzyszenia z prośbą o pomoc w znalezieniu pacjentów ze świeżym zakażeniem (przed kuracją lub do tygodnia od rozpoczęcia kuracji) oraz rozpoznaniem klinicznym chorób wywołanych przez:

  1. B.burgdorferii sensu lato
  2. Anaplasma phagocythophilum
  3. Bartonella henselae
  4. Yersinia enterocolictica
  5. Mycoplasma pneumoniae
  6. Toxoplazma gondii

Zainteresowane osoby (świeże rozpoznanie lekarskie wraz z dołączonym potwierdzeniem oraz posiadanymi wynikami badań laboratoryjnych z innych ośrodków) proszone są o zgłaszanie się do Centrum Badań DNA (ul. Mickiewicza 31 w Poznaniu, tel. 61 646 85 85).

Osoby, które spełnią kryteria kwalifikacji do próby klinicznej, za uczestnictwo w projekcie Centrum, otrzymają bon rabatowy uprawniający do 30% zniżki na badania w kierunku diagnostyki chorób odkleszczowych (metodami Elisa, Western Blot oraz molekularnymi). Bon obejmuje badania o numerach katalogowych: IM/001, IM/002, IM/003, IM/004, IM/005, IM/006, 101, RUO/101, RUO/102, RUO/601, RUO/103, RUO/153, RUO/148, RUO/701, RUO/702.

Okres trwania projektu: maj-październik 2011.



Żyć z boreliozą

Rozpoczyna się kolejny sezon na kleszcze.
Ostrzegamy - nie wolno ich lekceważyć!!!

Warto również wysłuchać kolejnej historii, opowiedzianej w programie
Kawa Czy Herbata 15.04.2011 - link



"Prawa Człowieka w medycynie"

W dniach 10-11.02.2011 odbyła się w Warszawie konferencja "Prawa Człowieka w medycynie", w której wzięli udział przedstawiciele zarządu naszego Stowarzyszenia. Konferencja była połączona z uroczystą galą wręczenia Nagród Świętego Kamila. Na konferencji obecna była Minister Zdrowia Ewa Kopacz oraz Prezes NFZ, a także dyrektor departamentu ds. leków w Ministerstwie Zdrowia i Rzecznik Praw Pacjenta.

logo

Mieliśmy okazję poruszyć kilka problemów osób chorych na boreliozę, a Pani Minister otrzymała od nas książkę "Borelioza i współinfekcje", którą zobowiązała się przeczytać. Nasze Stowarzyszenie już drugi rok toczy walkę z Ministerstwem Zdrowia o rozwiązanie problemu standaryzacji testów oraz zniesienie dwustopniowej diagnostyki boreliozy (najpierw Elisa, potem WB). Staramy się o spotkanie w Ministerstwie oraz u krajowego konsultanta ds. chorób zakaźnych, aby przedstawić dokładnie nasze problemy i oczekiwania i mamy nadzieję, że uda się to zrealizować w najbliższym czasie.

Otrzymaliśmy również zapewnienie od Prezesa Narodowego Funduszu zdrowia, że nie jest rolą NFZ podważanie decyzji lekarzy co do wyboru metod i sposobu leczenia pacjentów, a co za tym idzie również refundacji tego leczenia, zarówno przez lekarzy zakaźników jak i lekarzy innych specjalności.

W trakcie konferencji nawiązaliśmy szereg nowych kontaktów z liderami innych organizacji pacjenckich i przedstawicielami mediów, którzy obiecali swą pomoc w nagłaśnianiu problematyki chorób odkleszczowych.

więcej...



Konferencja ILADS - Augsburg 2011

Druga międzynarodowa konferencja ILADS, dotycząca problemów związanych z boreliozą (chorobą z Lyme) odbędzie się już 27-28 maja 2011 w Augsburgu (Niemcy). Przypomnijmy, że pierwsze takie europejskie sympozjum odbyło się w tym roku w Londynie.

Konferencja w Augsburgu ma być poświęcona doskonaleniu umiejętności diagnostycznych, skutecznemu leczeniu oraz metodom wspierania pacjentów w ich walce o zdrowie. Już nie tylko środowisko pacjentów, ale również lekarze i media publiczne mają świadomość zagrożenia, które wymusza pilną potrzebę poznania szerokiego spektrum objawów, zespołów i chorób przewlekłych wywołanych przez ugryzienie kleszcza.

program   wersja angielska  wersja niemiecka



Konferencje

1. Annual conference of the German Borreliosis Society 8.04.2011

link / tłumaczenie

2. Konferencja w Lublinie w Instytucie Medycyny Wsi: "Rola służb publicznych w zwalczaniu chorób odzwierzęcych" 30.03.2011

link



zdrowych świąt


Szkolenie/konferencja Horowitza

W dniu 5 lutego 2011 Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę organizuje szkolenie/konferencję dla wszystkich lekarzy zainteresowanych problemami Choroby z Lyme. Będzie to szkolenie internetowe, prowadzone bezpośrednio z USA, przez jednego z najlepszych lekarzy ILADS - doktora Richarda Horowitza M.D., który jest Prezesem ILADEF. Wykład dr Horowitza oraz panel pytań i odpowiedzi będą tłumaczone na język polski.

Szkolenie odbędzie się w przepięknej sali konferencyjnej w Centrum Badań DNA w Poznaniu, przy ulicy Mickiewicza 31. CBDNA tą konferencją zainauguruje działanie, odrestaurowanej własnymi środkami, sali konferencyjnej, którą udostępnia nam nieodpłatnie, w ramach współpracy ze SCHNB.

Uwzględniając różnice czasowe, konferencja rozpocznie się o godzinie 15.00, a jej program wyglądać będzie następująco:
15.00 - 15.30 rejestracja uczestników
15.30 - 16.00 powitanie i krótka prezentacja SCHNB
16.00 - 16.45 wykład przedstawiciela CBDNA
17.00 - 19.00 wykład dra Horowitza
19.00 - 20.00 przerwa
od 20.00 sesja pytań i odpowiedzi
Zakończenie przewidujemy na godzinę 22.00

Oczekujemy na jak najszybszą deklarację uczestnictwa w szkoleniu oraz przesłanie do dnia 24.01.2011, pytań do doktora Horowitza.
Zgłoszenie oraz pytania prosimy przesyłać na adres Stowarzyszenia: stowarzyszenie.borelioza@gmail.com

Koszt uczestnictwa wyznaczył nam ILADS na 100,00 USD. Pieniądze można przelewać bezpośrednio na konto ILADS jako darowiznę z Państwa nazwiskiem i imieniem, bezpośrednio tu: ILADS
Prosimy o wydrukowanie sobie potwierdzenia, żeby okazać nam je przed szkoleniem. Będzie również możliwość wpłaty 100,00 USD w złotówkach na miejscu przed spotkaniem, a otrzymane pieniądze przelejemy bezpośrednio na konto ILADS po konferencji.

Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych lekarzy.
Lilianna Frankowska, Prezes SCHNB



Walne Zgromadzenie

W związku ze zmianami w przepisach prawnych dotyczących stowarzyszeń jesteśmy zmuszeni zwołać Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie.
Zmiany dotyczą głównie Komisji Rewizyjnej i są obligatoryjne, ale ponieważ są to zmiany w statucie, więc mogą być wprowadzone jedynie uchwałą Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia.

Planujemy spotkanie 5 marca o godzinie 14.00 w Katowicach, ul. Mickiewicza 59 - na terenie Przedsiębiorstwa Komunikacji Miejskiej (blisko dworca PKP). Zapraszamy na to spotkanie wszystkich członków SCHNB oraz osoby zainteresowane.



Konsultacje społeczne projektu ustawy o prawach pacjenta

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę otrzymało zaproszenie do konsultacji społecznych projektu ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Minister zwróciła się do 62 instytucji, m.in. Naczelnej Izby Lekarskiej, Ogólnopolskiego Związku Lekarzy  oraz kilkunastu organizacji pacjenckich, w tym również naszej.

projekt ustawy
lista zaproszonych do konsultacji

Każda osoba zainteresowana tym tematem może nam przysłać mailem swoje uwagi - postaramy się uwzględnić je w naszej opinii.



2010



zdrowych świąt



Reklama w Google - Google Grants

Dzięki trwającym prawie rok staraniom naszego kolegi, członka SCHNB Szymona Woźniaka, Stowarzyszenie uzyskało możliwość całkowicie bezpłatnej reklamy w internecie.

Składamy serdeczne podziękowania Szymkowi za bezinteresowne zaangażowanie i udział w programie Google Grants. Wskutek Jego działań możemy dotrzeć z informacją do znacznie większej ilości osób.

Google Grants (www.google.pl/grants), to program charytatywny skierowany do organizacji pożytku publicznego w Polsce. Dzięki uczestnictwu w programie organizacje mogą bezpłatnie reklamować się w internecie za pomocą Google AdWords. Reklamy AdWords to tzw. linki sponsorowane pojawiające się po prawej stronie wyników wyszukiwania w Google.



Mazowiecki Piknik Zdrowia

Stowarzyszenia uczestniczyło w przeglądzie ofert pomocowych publicznych i pozarządowych podczas Mazowieckiego Pikniku Zdrowia w Warszawie.

Mazowiecki Piknik Zdrowia

Pogoda dopisała, więc na pikniku pojawiło się sporo odwiedzających. Część z nich miała ochotę porozmawiać o problemach "kleszczowych". Kilkanaście osób zainteresowało się tematem głębiej. Główne pytania dotyczyły oczywiście problemów typu: "co zrobić, wyjęłam kilka dni temu kleszcza sobie/dziecku/mężowi...", albo "gdzie jest lekarz, który potrafi to leczyć?".

Mazowiecki Piknik Zdrowia

Otrzymaliśmy również zaproszenie na grudniowe spotkanie Mazowieckiego Forum Zdrowia.

Mazowiecki Piknik Zdrowia



TIP - TOP

W sobotę 18.09 w Puszczykowie pod Poznaniem odbył się festyn w ramach Tygodnia Inicjatyw Pozarządowych - Teraz Organizacje Puszczykowskie. Przyjęliśmy zaproszenie, otwarliśmy swoje stoisko i dzięki temu znów kilka osób poznało przyczyny fatalnych skutków złego leczenia lub jego braku.

TIP-TOP



Pytanie na śniadanie

25 sierpnia w programie telewizji publicznej "Pytanie na śniadanie" rozmawiano na temat zagrożenia boreliozą. Naprawdę warto ten materiał zobaczyć.

TVP



Dramatyczna historia Konrada Gołosia

12 sierpnia w Magazynie Reportażu Sportowego "eMeReS", na kanale nSport, został wyemitowany wywiad z piłkarzem, którego świetnie zapowiadającą się karierę przerwała kontuzja kolana i... borelioza.

Materiał filmowy można zobaczyć tu: sport.onet.pl



Aktywni również lokalnie

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę we współpracy z Fundacją Aktywności Lokalnej, w dniach 26-28 lipca 2010, przeprowadziło w ramach projektów szkoleniowo-doradczych, kilka prelekcji na temat boreliozy.
Temat prelekcji: "Borelioza - czy jesteś świadomy co to oznacza?".

Projekt jest współfinansowany ze Środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego i obejmuje swoim zasięgiem kilkanaście podpoznańskich gmin.
Głównym odbiorcą projektu są kobiety-matki i to właśnie one były uczestniczkami naszych prelekcji, choć pojawiło się także kilku ojców.

Podczas tych spotkań, po raz kolejny potwierdziło się niestety, że problem boreliozy i chorób odkleszczowych dotyczy bardzo wielu osób, a prawie każdy z uczestników ma w swoim otoczeniu kogoś, kogo ta choroba dotknęła. Zadawano nam bardzo wiele pytań i mamy nadzieję, że na wszystkie uczestnicy otrzymali wyczerpujące odpowiedzi. Dzięki tym wykładom, natchnęlismy również kilka osób do poszukiwań przyczyn swoich niewyjaśnionych dolegliwości właśnie w kierunku boreliozy.

Ze względu na spore zainteresowanie tematem boreliozy, przy okazji kolejnych projektów realizowanych przez Fundację Aktywności Lokalnej, nasze Stowarzyszenie zobowiązało się w nich uczestniczyć.

podziękowanie



Szkolenie w Zielonej Górze

17 czerwca w zielonogórskim WOMP-ie odbyło się szkolenie dla lekarzy: Czynniki biologiczne w miejscu pracy: Choroby odkleszczowe - objawy, leczenie, profilaktyka.

Wykład prowadziła Pani Elżbieta Dąbek, lekarz specjalista chorób zakaźnych. Na szkolenie przybyło około 60 lekarzy z Zielonej Góry i okolic, głównie lekarzy medycyny pracy.

Z wykładu dowiedzieli się m.in. o leczeniu boreliozy i innych chorób odkleszczowych według metody opracowanej przez doktora J. J. Burrascano, o medycznych doniesieniach na temat skuteczności długoterminowego, wielolekowego leczenia antybiotykami choroby z Lyme.

"Stosowanie leczenia długoterminowego nie jest zalecane przez większość lekarzy, szczególnie z wiodących ośrodków klinicznych, ale nie jest też ZAKAZANE. To lekarz decyduje, jak leczyć pacjenta. Dzisiaj nikt nie podważa koniecznosci długotrwalej i obciążajacej (skutki uboczne) terapii antybiotykami np. w przypadku gruźlicy. [...] Lekarz musi decydować, jak leczyć pacjenta, bowiem za kilka lat może okazać się, że długoterminowe wielolekowe leczenie boreliozy i koinfekcji jest skuteczną i jedynie słuszną metodą".



Krótka relacja ze Zjazdu

Tegoroczny zjazd odbył się w Warszawie na terenie Centrum Zdrowia Dziecka. Wzięło w nim udział ponad 80 osób. Już w piątek po południu zjeżdżali się chętni, by wykonać badanie CD57. A wieczorem, jak zwykle - pierwsze spotkania integracyjne - wszak spotyka się wielka boreliozowa rodzina :).

Spotkanie sobotnie rozpoczęła projekcja filmu "One tick away". Następnie cykl prelekcji otworzył doktor Artur Klimaszewski, który w bardzo obrazowy sposób opisywał, co dzieje się z mózgiem człowieka w trakcie przeróżnych chorób, ze wskazaniem oczywiście na boreliozę. Niejeden się przeraził, ale wszystkich uspokoiło stwierdzenie, że "po antybiotykach mózg pięknieje" :)

wyklad1

Następne wystąpienie było równie ciekawe - przedstawiciel sieci laboratoriów Synevo przybliżył uczestnikom zjazdu zawiłości przeróżnych testów, które wielu z nas wykonuje w trakcie leczenia. Chorzy na boreliozę to wyjątkowo dociekliwa grupa pacjentów, dlatego wszystkich interesuje, jak wykonuje się i interpretuje takie testy jak: Western Blot czy LTT oraz jaka jest ich przydatność w trakcie terapii.

wykres

Wiadomo również, że antybiotykoterapia wymaga przeróżnych zabiegów osłaniających nasz organizm. O tym jak ważne jest utrzymanie właściwej flory bakteryjnej przekonywała nas przedstawicielka firmy Vitis Pharma dystrybuującej między innymi probiotyki Dicoflor.

wyklad3

Po przerwie obiadowej doktor Artur Klimaszewski przedstawił swoje przemyślenia na temat zdrowego odżywiania się. Był to bardzo ciekawy wykład, głównie dlatego, iż szalenie ważne w leczeniu boreliozy jest skorelowanie własnej diety z terapią antybiotykową. Przy okazji dowiedzieliśmy się wielu istotnych faktów żywieniowych oraz prawd o tym, co jemy. Dla przykładu: nie zdajemy sobie z tego sprawy lub lekceważymy fakt, że wszechobecny w produktach żywnościowych glutaminian niszczy mózg :(

W ostatniej części nastąpił cykl paneli dyskusyjnych dostosowanych do zainteresowań zjazdowiczów. Dla tych, którzy dopiero zaczynają walkę z tą chorobą przygotowano "ABC boreliozy", zawierające garść informacji podstawowych. Dla obolałych i "pokręconych" - przeróżne tortury ciała, które chętnie serwowała dyplomowana rehabilitantka. Można się było również dowiedzieć jak skutecznie ochronić siebie i całą swoją rodzinę przed kleszczami. A dla zainteresowanych działaniem na rzecz podniesienia świadomości społeczeństwa w dziedzinie chorób odkleszczowych - burza mózgów.

spotkanie

W trakcie zjazdu trwał konkurs dla dzieci na wierszyk ostrzegający przed kleszczami.
Najciekawsze prace już można podziwiać na naszej stronie w galerii dziecięcej. Wygrała praca Ani i Marysi (6 i 8 lat).

W godzinach wieczornych spotkaliśmy się przy ognisku. Nieważne, że padał deszcz. Ważne, że kolejny raz spotkaliśmy się razem. W tej chorobie najważniejsza jest bliskość i zrozumienie, ponieważ tylko akceptacja otoczenia umożliwia powrót do zdrowia. A kto zrozumie nas tak dobrze jak nie inny chory mający te same problemy? W gronie boreliozowej rodzinki można sobie z tej strasznej choroby nawet pożartować :)

ognisko

Do zobaczenia za rok :)



Sprawozdanie z Walnego Zgromadzenia

29 sierpnia 2010 odbyło się Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę. Ponieważ mija już 4 lata (!) od jego założenia, niektórym członkom Zarządu kończy się kadencja. Dlatego przeprowadzono nowe wybory oraz wybory uzupełniające zarówno do Zarządu jak i Komisji Rewizyjnej. Z nowym składem władz Stowarzyszenia można zapoznać się klikając w zakładkę "dokumenty" na naszej stronie internetowej.
W trakcie Walnego Zgromadzenia przyjęto również i zatwierdzono sprawozdanie merytoryczne z działalności Stowarzyszenia oraz sprawozdanie finansowe za rok 2009.



Letni Zjazd Chorych - podziękowania

Serdecznie dziękujemy   wszystkim   uczestnikom  naszego Letniego Zjazdu
- chorym i ich rodzinom oraz lekarzom i przedstawicielom branży medycznej.
Szczególne podziękowania kierujemy w pierwszej kolejności do Artura Klimaszewskiego za obecność wśród nas, wykłady i rozmowy z uczestnikami zjazdu.

Dziękujemy również rafowi99 za podarowanie nam silikoników na rękę, rehabazylowi za rozmasowanie bolących miejsc zjazdowiczów, rrreniferowi oraz taszcie za pomoc w logistyce i wszystkim innym, którzy pomagali nam w tym przedsięwzięciu.

Dziękujemy także naszym sponsorom za wsparcie finansowe, czyli Synevo Polska oraz Vitis Pharma.

Wkrótce przygotujemy krótką relację, ogłosimy oficjalne wyniki konkursu dla dzieci oraz postaramy się zamieścić na stronie przedstawione podczas zjazdu prezentacje.

Mamy nadzieję, że dla 99% uczestników było to sympatyczne i wartościowe spotkanie :)

Dziękujemy



Lyme disease - wspólny problem

W ciągu ostatniego roku Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę nawiązało współpracę z kilkunastoma podobnymi organizacjami w Europie. Dzielimy się informacjami i przygotowujemy wspólne projekty. Choroba połączyła nas trwalej niż jakiekolwiek umowy międzynarodowe.
Ponieważ na naszą stronę trafia nie tylko Polonia, ale i chorzy z różnych krajów, podajemy kilka linków do stron zaprzyjaźnionych organizacji:



Letni Zjazd Chorych - Warszawa 2010

Tradycyjny Letni Zjazd Chorych oraz sympatyków naszego ruchu odbędzie się w dniach 27-29 sierpnia 2010.

Miejsce spotkania: Hotel "Patron" na terenie Centrum Zdrowia Dziecka, Aleja Dzieci Polskich 20 (mapka).

Program spotkania (28 sierpnia):

  • 9.00 Projekcja filmu "One tick away"
  • 10.00 "Mózg w kleszczach boreliozy" - A. Klimaszewski
  • 11.30 "Jak poprawić jakość życia pacjentów. Zastosowanie nowoczesnych preparatów firmy Vitis Pharma"
  • 12.30 Prezentacja testów WB, LTT, CD57 - Synevo Polska
  • 13.30-15.00 przerwa
  • 15.00 "Uwagi na temat żywienia - dieta" - A. Klimaszewski
  • 16.00 Panele dyskusyjne (odbędą się w różnych miejscach):
1. ABC boreliozy - dla zaczynających leczenie
2. Rehabilitacja w boreliozie - ćwiczenia, gimnastyka, masaże
3. Jak się chronić przed kleszczem - repelenty, kleszczołapki i inne
4. Chcę działać aktywnie - dla osób, które chcą się właczyć w działania na rzecz ogółu chorych

Nie wykluczamy, że na miejscu pojawi się potrzeba uruchomienia jeszcze jakiejś grupy dyskusyjnej, np. "weteranów leczenia", wyleczonych, którzy chcą się podzielić swoją historią, stosujących terapię ziołową itp.
W przerwach pomiedzy poszczególnymi punktami programu okazja do rozmów i wymiany doświadczeń.
  • 18.00 Rozstrzygnięcie konkursu dla dzieci
  • 18.30 Grill/ognisko
Noclegi i wyżywienie:
- pokoje 2 osobowe o podwyższonym standardzie - ze śniadaniem 145,00 zł, bez śniadania 115,00 zł.
- pokoje trzyosobowe: 115,00 - 135,00 zł.

Rezerwację w hotelu każdy robi sam na własne nazwisko, podając hasło: "zjazd borelioza", żebyśmy wiedzieli ile pokoi z zarezerwowanych dla Stowarzyszenia jest już wykorzystanych i czy mamy zwiększać ich pulę.
W pokojach czajnik, w niektórych lodówki. Śniadanie można sobie także wykupić w restauracji. Obiad - możliwość zakupu w restauracji, która jest na miejscu, wg własnego uznania. Należy tylko w zgłoszeniu podać, czy będzie się z obiadu korzystało czy nie, żeby uprzedzić restaurację na jaką ilość gości musi się przygotować. Na sobotni wieczór planujemy grilla.

Sala i parking:
Sala dla 80 osób, w której będą panele dyskusyjne, ale raczej zjazd będzie miał charakter luźnych spotkań. Parking strzeżony 24 godziny i niestety płatny (kalkuluje się wykupić karnet tygodniowy za 35,00 zł).

Konkurs dla dzieci:
Tradycyjnie organizujemy konkurs dla najmłodszych. Tym razem nie będą to prace plastyczne - ogłaszamy konkurs na fraszkę lub krótki (max. 8 wersów) wierszyk ostrzegający przed kleszczami. Teksty można przysyłać na nasz adres mailowy lub dostarczyć na zjazd. Najlepsze prace nagrodzimy i umieścimy w naszym serwisie www.

Możliwość wykonania testu CD57:
W piątek 27 sierpnia zainteresowani bedą mogli wykonać test CD57. Laboratorium będzie czynne do 18.00, ale należy się stawić przed 17.30, bo do tej godziny czynna będzie kasa. Osoby zainteresowane wykonaniem tego testu prosimy o zgłoszenia mailowe, ponieważ musimy określić ilość chętnych.

Zgłoszenie udziału:
Prosimy o informację mailową: stowarzyszenie.borelioza@gmail.com
lub (przy braku adresu mailowego) telefoniczną: 692 890 751.

Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych problematyką choroby z Lyme.



Oświadczenie

Jedynym forum, jakie prowadzi SCHNB jest własne forum organizacyjne. Przypisywanie nam prowadzenia jakichkolwiek innych forów dyskusyjnych, w tym prywatnych lub instytucjonalnych, jest zwykłym pomówieniem.



Walne Zgromadzenie Członków SCHNB

W niedzielę 29 sierpnia o godz. 9.00, podczas Letniego Zjazdu Chorych, odbędzie się krótkie Walne Zgromadzenie.
Plan Walnego zawiera tylko jeden punkt obrad - wybory uzupełniające skład zarządu Stowarzyszenia. Przypominamy, że zgodnie ze Statutem członkowie zwyczajni posiadają bierne i czynne prawo wyborcze, jeżeli mają uregulowane składki członkowskie.



Zlot paralotniarzy

W sobotę 3 lipca nasz przedstawiciel miał okazję gościć na pikniku paralotniarzy. Zaproszenie zostało wystosowane przez chorego paralotniarza i Gekon Glide Club. Piknik odbywał się w Orzyszu (baza), oraz miejscowości Szwejówko (teren lotów). Trwał cały weekend, towarzyszył mu pokaz sprzętu.

paralotnia

Lotniarze mają sporą szansę na spotkanie z kleszczem, ponieważ zazwyczaj terenem związanym z realizowaniem ich pasji są duże łaki i ugory. Zainteresowanie było całkiem spore, ale poziom wiedzy przeciętnego słuchacza na temat zagrożenia kleszczowego raczej nikły.
Paralotniarze już wiedzą, że szczepionka na KZM, to tylko zabezpieczenie przed jednym z patogenów przenoszonych przez kleszcze, na inne (zwłaszcza boreliozę) szczepionek nie ma. Sporym zainteresowaniem cieszyły się metody zabezpieczania przed kleszczami oraz ich usuwania.

punkt

A nam się przypomniało stare i mało znane przysłowie:
Lipcowe deszcze - dla chłopa kleszcze, a jak pogoda - większa swoboda.



"Ticks and Tick-borne Diseases"

Niedawno ukazał się pierwszy numer kwartalnika w całości poświęconego kleszczom i chorobom przez nie przenoszonym.
Jest to czasopismo naukowe, w którym ma się pojawiać cały wachlarz zagadnień z różnorodnych dziedzin - od epidemiologii przez genetykę po weterynarię i medycynę. Kwartalnik "Ticks and Tick-borne Diseases" ma również publikować oryginalne prace bawacze.

Trudno jeszcze w tej chwili precyzyjnie określić stanowisko, jakie ta publikacja będzie prezentowała w kwestii choroby z Lyme i czy znajdzie się tam miejsce na konstruktywną polemikę. Jednak bez względu na to, jest to ważny krok w kierunku pobudzenia aktywności badawczej i poszukiwania rozwiązań jakże wielu problemów diagnostycznych, terapeutycznych oraz profilaktycznych.



Kobiety dla Polski Polska dla kobiet

Pod takim hasłem odbył się w Warszawie 18 i 19 czerwca 2010 II Kongres Kobiet. Imprezą towarzyszącą był HYDE PARK - na scenie i na ponad 40 stoiskach zaprezentowały się różne firmy oraz organizacje. W sporej części były to organizacje zajmujące się problematyką zdrowotną: np. ruchy "Rodzić po ludzku", czy propagujące prawidłowe wykonywanie cytologii.

SCHNB również zaprezentowało się na tej imprezie. Zainteresowanie naszym stoiskiem przeszło najśmielsze oczekiwania. Nasze reprezentantki przez 11 godzin udzielały porad i informacji na temat choroby z Lyme. Prawie każda rozmówczyni (były to w zasadzie wyłącznie kobiety), jeśli sama nie jest chora, to ma w swojej rodzinie czy otoczeniu kogoś, którego choroba dotknęła.

Udało się porozmawiać z Panią Minister Fedak, która była świetnie zorientowana jak ciężka jest borelioza i potwierdziła uznanie jej za chorobę zawodową leśników.
Rozmawialiśmy także z redaktorami kilku poczytnych gazet, którzy obiecali zająć się boreliozą na swoich łamach.

Uczestnicząc w tej imprezie pomogliśmy z pewnością wielu osobom i mamy nadzieję, że otworzyliśmy możliwości do dalszego skutecznego działania.



Konferencja ILADS w Londynie - podsumowanie

12 czerwca 2010 w Londynie odbyła się pierwsza europejska konferencja dotycząca diagnostyki i leczenia boreliozy oraz chorób koinfekcyjnych zorganizowana przez ILADS. Konferencja skierowana była przede wszystkim do lekarzy oraz osób zaangażowanych w diagnostykę i leczenie tej choroby, a uczestniczyli w niej przedstawiciele z kilkunastu krajów, m.in. Wielkiej Brytanii, Irlandii, Niemiec, Holandii, Francji, Belgii oraz Polski.

Ze strony organizatorów swoje wykłady przedstawili najaktywniejsi i najbardziej doświadczeni lekarze ILADS ze Stanów Zjednoczonych, w tym przewodniczący ILADS - Robert Bransfield, wiceprzewodniczący ILADS - Leo J. Shea, a także Ann Corson, Raphael Stricker oraz Richard Horowitz.

Część merytoryczną sesji porannej rozpoczął wykład dotyczący niedoskonałości testów laboratoryjnych oraz metodologii wykrywania boreliozy i chorób koinfekcyjnych w Stanach Zjednoczonych. O ścisłych związkach chorób psychicznych oraz infekcji bakteryjnych, a także ich wpływie na funkcjonowanie układu immunologicznego opowiadał Robert Bransfield. Przedstawiono także interesujące wyniki dotyczące praktycznych problemów z diagnostyką boreliozy oraz zaburzeń neurologicznych wynikających z choroby.

W sesji popołudniowej przedstawiono aktualne dane na temat przenoszenia bakterii przez kobietę w czasie ciąży. Ostatnie wykłady poświęcone były trudnościom w leczeniu boreliozy i chorób konfekcyjnych. O swojej doświadczeniach w leczeniu dzieci opowiadała Ann Corson. David C. Martz przybliżył problematykę boreliozy a zachorowań na ALS, SM czy Parkinsona. Wykład o złożoności problematyki leczenia i czynnikach utrudniających osiągnięcie sukcesu przedstawił Richard Horowitz.

Z gości europejskich swoje wykłady zaprezentowali również m.in. prezes Centrum Leczenia Boreliozy w Augsburgu - Carsten Nicolas oraz francuski profesor - Christian Perronne.

Oprócz oficjalnych wykładów i prezentacji, konferencja byłą doskonałą okazją do odbycia rozmów i dyskusji na wiele tematów związanych z problematyką choroby oraz działalności osób zaangażowanych w ruch chorych.



Przedsięwzięcie badawcze Kliniki Kardiologii i CBDNA

Klinika Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu zakończyła pierwszy etap przedsięwzięcia badawczego dotyczącego zaburzeń rytmu serca u pacjentów chorych na boreliozę. Celem ma być rozwinięcie metod diagnostycznych i terapeutycznych mających pomóc poszkodowanym przez tę chorobę.

Ankietę: arytmia - borelioza wypełniły 1033 osoby, w tym 401 chorych na boreliozę. Obecnie będą wysyłane podziękowania do uczestników z prośbą o dodatkowe informacje, na podstawie których zostanie wybrana grupa około 100 osób, które zostaną zaproszone do Kliniki na szczegółowe badania kardiologiczne.



Testy Western Blot

Coraz częściej, jako pomocnicze w diagnostyce boreliozy, pojawiają się na rynku testy Western Blot (WB) oparte na rekombinowanych antygenach.
W odróżnieniu do klasycznych testów WB, dają one większą pewność co do wiarygodności prążków, ponieważ eliminują ryzyko reakcji z pasmami niespecyficznymi w klasycznym WB.

Większość laboratoriów, które stosują te nowe testy, korzysta z produktów firm niemieckich Euroimmun lub Mikrogen. Testy wykonuje się w dwóch klasach: IgM (w tym przypadku znacznie większy zakres wykrywanych prążków posiada test Mikrogenu) oraz IgG.

W tradycyjnym rozumieniu dodatni test w klasie IgM oznacza wczesną fazę zakażenia, a dodatni IgG późną, ale borelioza jest chorobą wyjątkowo nieprzewidywalną i dlatego nierzadko u chorych z wieloletnią boreliozą uzyskujemy dodatni wynik właśnie w klasie IgM.

Laboratoria Synevo Polska, w których członkowie naszego Stowarzyszenia mają zniżki na wszelkie badania, wprowadziły niedawno do swojej oferty nowy test WB firmy Euroimmun zwany Anty Borrelia-RN-AT.



Uważaj na kleszcze!

30 kwietnia w programie Dzień Dobry TVN wyemitowano materiał i rozmowę o zagrożeniu chorobami odkleszczowymi.

część pierwsza: materiał filmowy

część druga: rozmowa w studio



Konferencja ILADS w Londynie

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę zostało poproszone przez ILADS oraz zaprzyjaźnioną organizację Lyme Disease Action UK o poinformowanie o jednodniowej konferencji ILADS, która odbędzie się w sobotę 12 czerwca 2010 w Londynie.

Temat Konferencji: Podstawy Boreliozy. Diagnostyka i leczenie chorób odkleszczowych - wprowadzenie dla służb medycznych.

Data: 12 czerwca 2010

Dla kogo: lekarze oraz personel medyczny z Europy

Wykładowcy:
Robert Bransfield, MD (USA, Prezydent ILADS)
Sarah Chissell, MBChB, MRCOG (WB)
Richard Horowitz, MD (USA)
David Martz, MD (USA)
Carsten Nicolaus, MD, PhD (Niemcy)
Sandra McWatt, MBChB, MRCPsych (WB)
Prof. C. Perronne (Francja)
Leo J. Shea, III, PhD (USA)
Raphael Stricker, MD (USA)

program oraz szczegóły rejestracji



Raport końcowy komisji IDSA

22 kwietnia 2010 ogłoszony został raport komisji IDSA, który wymusiła ugoda z prokuratorem R. Blumenthalem z 1 maja 2008 i który miał uwzględniać wnioski z publicznego przesłuchania wielu lekarzy (w tym przedstawicieli ILADS) oraz członków organizacji pacjenckich.
Napisaliśmy: "miał uwzględniać" nie bez powodu - raport stwierdza, że zaskarżone wytyczne leczenia choroby z Lyme z roku 2006 nie wymagają zmian. Kosmetyczne zmiany IDSA planuje wprowadzić za kilka lat.

raport



Co się dzieje z rekomendacjami IDSA?

Jak zapewne wiadomo wszystkim śledzącym problematykę choroby z Lyme, od 2006 roku toczyło się w USA śledztwo przeciwko IDSA (Infectious Diseases Society of America) o nieuczciwe promowanie własnych idei w dziedzinie chorób odkleszczowych. W wyniku polubownej umowy prokuratura odstąpiła od postawienia IDSA zarzutów: korupcji, konfliktu interesów i manipulacji informacją w środowisku lekarzy chorób zakaźnych w zamian za ponowne, tym razem uczciwe, opracowanie wytycznych diagnostyki i leczenia choroby z Lyme.
Prokurator Generalny Stanu Connecticut Richard Blumenthal zgodził się 1 maja 2008, by nowe wytyczne opracować do 1 maja 2009. IDSA nie dotrzymała tego terminu, nie dotrzymała również następnego, który sama określiła na koniec roku 2009.
W międzyczasie zostały przeprowadzone, przez specjalnie do tego celu powołaną komisję, przesłuchania publiczne, w których wzięli udział między innymi lekarze ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society) i przedstawiciele organizacji pacjentów. Zgłosili oni szereg zastrzeżeń do wytycznych IDSA i przedstawili ogromną ilość materiału świadczącego o potrzebie zmian tych wytycznych. Sama tylko ILADS przedstawiła w sumie 1600 stron dokumentów, badań i obserwacji poczynionych podczas diagnostyki i leczenia boreliozy.

Niestety, najnowsze doniesienia z USA wskazują na, delikatnie mówiąc, brak dobrej woli ze strony IDSA. 1 lutego 2010 prokurator Richard Blumenthal wystosował list do IDSA wyrażając "zaniepokojenie" z powodu stosowania "niewłaściwych metod głosowania" w procesie rewizji zakwestionowanych wytycznych leczenia, co stanowi naruszenie zasad ugody.
Również swoje zaniepokojenie wyraził prezes ILADS Robert Bransfield, wskazując w swoim liście na bezzasadne odrzucanie kandydatur lekarzy LLMD na uczestników panelu tworzącego wytyczne oraz domagając się usunięcia barier krępujących członków panelu w formułowaniu rekomendacji które by lepiej służyły diagnostyce i leczeniu choroby z Lyme.

Podsumowując: postępowanie IDSA jest niezgodne z zasadami EBM (medycyny opartej na dowodach naukowych) i stawia pod znakiem zapytania wiarygodność jakichkolwiek ustaleń podjętych w taki sposób przez panel ekspertów.

Linki i więcej informacji na: forum Borelioza
oraz www.lymedisease.org



1% dla OPP
Podaruj nam 1 procent swojego podatku - nie oddawaj go fiskusowi.
Wszystko co robimy, robimy również dla Ciebie.

potrzebne informacje



Szkolenie dla lekarzy rodzinnych

14 kwietnia 2010 w Żywcu odbędzie się kolejne szkolenie dla lekarzy rodzinnych w zakresie:

  • kliniczne rozpoznawanie boreliozy i towarzyszących im koinfekcji
  • problem nadmiernego zaufania lekarzy do niedoskonałych testów diagnostycznych
  • schematy leczenia boreliozy wg ILADS
  • przewlekła Choroba z Lyme


zdrowych świąt



2009



Potrzebni

12.12.2009 w TVP Info w programie "POTRZEBNI" prowadzonym przez znaną wszystkim Annę Dymną i ks. Tadeusza Isakowicza - Zaleskiego zostały poruszone problemy chorych na boreliozę. W rozmowie uczestniczyli przedstawiciele naszego Stowarzyszenia.
Zachęcamy do obejrzenia tego materiału: TVP Info



Przedsięwzięcie badawcze Kliniki Kardiologii i CBDNA

Klinika Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu oraz Centrum Badań DNA wdrożyły przedsięwzięcie badawcze na temat zaburzeń rytmu serca u pacjentów chorych na boreliozę w celu rozwinięcia metod diagnostycznych i terapeutycznych mających pomóc poszkodowanym przez tę chorobę.
Na wstępie zbierane są dane epidemiologiczne przy użyciu ankiety on-line na stronie kardioserwis.pl
Gorąco zachęcamy do jej wypełnienia. Część osób, które wypełnią ankietę zostanie zaproszona w ramach tego programu na bezpłatne badania serca w Klinice UM w Poznaniu.



Pierwsze takie w Polsce...

Pierwsze na taką skalę w Polsce szkolenie lekarzy rodzinnych dotyczące leczenia boreliozy wg ILADS odbyło się 24 września 2009 w Bielsku Białej. Poprowadził je lekarz zakaźnik, jeden z kilku lekarzy leczących w Polsce metodami ILADS.
Zgromadzeni na warsztatach lekarze mieli możliwość zapoznania się z doświadczeniami w zakresie rozpoznawania klinicznego boreliozy oraz towarzyszących im koinfekcji, problemem niedoskonałości diagnostycznych testów pomocniczych oraz schematami leczenia po ugryzieniu przez kleszcza i wystąpieniu rumienia wędrującego i/lub innych objawów oraz w przypadku stwierdzenia przewlekłej choroby.
Szczególną uwagę zwrócono na wciąż istniejące w społeczeństwie mity dotyczące czasu potrzebnego do zarażenia boreliozą przez wbitego w skórę kleszcza, częstości pojawiania się rumienia, wiarygodności testu Elisa, itp. Przedstawione zostały również powody kontrowersji w leczeniu, które są odbiciem sporu pomiędzy dwiema organizacjami lekarskimi ILADS i IDSA.

Następnie, jako przykład skuteczności leczenia boreliozy metodą ILADS, swoją historię choroby oraz wyniki badań przed i po leczeniu przedstawiła jedna z pacjentek, u której stwierdzono SM.
Przed podjęciem antybiotykoterapii chora była w ciężkim stanie, miała wiele ognisk demielinizacyjnych w mózgu. Nie pamiętała kleszcza, nie miała rumienia i była seronegatywna. Po upływie kilku miesięcy leczenia skojarzoną terapią antybiotykową zmiany demielinizacyjne się cofnęły, a chora wróciła do aktywnego życia.

W imieniu Stowarzyszenia wystąpiła również jego wiceprezes. Oprócz przedstawienia powodów powstania Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, jego celów i sposobów działania, osiągnięć i planów, zwróciła uwagę na zaniżone statystyki zachorowań, poczucie osamotnienia i braku zrozumienia przez służbę zdrowia chorych poszukujących diagnozy i leczenia oraz znaczenie grup wsparcia dla chorych przewlekle.
Wskazała również na nowy, współczesny typ pacjenta, tzw. e-pacjenta, czyli osobę, która jest w stanie zdobyć ogromną wiedzę na temat swojej konkretnej dolegliwości, korzystając z dostępnych w internecie opracowań i publikacji naukowych. Taki pacjent z petenta gabinetu lekarskiego staje się partnerem lekarza w procesie leczenia i czasami warto poważnie rozważyć jego sugestie.
Na zakończenie chętni mogli obejrzeć nowy film brytyjskiej organizacji chorych Bada UK "One tick away".

Przedstawiciele firmy organizującej od strony technicznej to spotkanie przyznali, że po raz pierwszy to sami lekarze zwrócili się o pomoc w przygotowaniu szkolenia w zakresie leczenia, a nie tylko skorzystali z oferty zewnętrznej, co niewątpliwie ukazuje skalę problemu.
W warsztatach uczestniczyło 43 lekarzy rodzinnych z terenu Bielska Białej. W planach jest już organizacja podobnych szkoleń w innych miastach na południu Polski. Mamy nadzieję, że ten przykład stanie się wzorcowym dla reszty kraju.

UWAGA!

Polscy lekarze zainteresowani leczeniem boreliozy metodą ILADS mogą ubiegać się o 2 lub 3 tygodniowy trening medyczny w USA. Więcej szczegółów można uzyskać ze strony internetowej ILADS
Lekarze mogą występować o ten trening indywidualnie. Wskazana jest płynna znajomość języka angielskiego.
Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę może wystosować list popierający starania zainteresowanego lekarza w celu uzyskaniu stypendium pokrywającego koszt takiego szkolenia.



Wojewódzka Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna w Krakowie

Z niekłamaną satysfakcją obserwujemy jak zmienia się postrzeganie problemu boreliozy w Polsce. Mamy ogromną nadzieję, że przykład SANEPIDu w Krakowie będzie istotnym elementem "odkłamania" tej choroby.
Polecamy: Borelioza oraz Uwaga kleszcze wraz z wywiadem w formacie mp3, u dołu tej strony. Dostępna jest również wersja pdf



Krótka informacja o Walnym Zgromadzeniu

11 grudnia 2009 w Katowicach odbyło się Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia. Poniżej zamieszczamy informację o przebiegu tego spotkania.

  • powitanie uczestników
  • wstępne sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia w 2009 roku
  • omówienie problemów związanych z funkcjonowaniem Stowarzyszenia
  • dyskusja nad zmianą wysokości składki członkowskiej od 1 stycznia 2010
  • głosowanie
  • dyskusja nad zmianami w paragrafach: 1, 11, 15, 16, 21, 25 i 31 statutu
  • głosowania
  • omówienie problemów związanych z chorobą z Lyme w krajach Ameryki Północnej - relacja członka Stowarzyszenia
  • przedstawienie możliwości leczenia boreliozy wg ILADS w Katowicach - lekarz, członek Stowarzyszenia
  • wymiana doświadczeń i zapoznanie nowych członków z problemami diagnostyki i leczenia
  • wolne głosy
  • zakończenie
  • integracja, wymiana doświadczeń, spotkania i rozmowy uczestników



Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia

Serdecznie zapraszamy wszystkich członków Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę oraz osoby zainteresowane naszą działalnością na Walne Zgromadzenie, które odbędzie się dnia 11 grudnia 2009 o godzinie 16.00 w Katowicach, ul. Mickiewicza 59 - na terenie Przedsiębiorstwa Komunikacji Miejskiej (blisko dworca PKP).
Głównym celem spotkania jest przedstawienie koniecznych zmian w Statucie Stowarzyszenia, zmian które powinny być wprowadzone jeszcze w tym roku tak, by mogły obowiązywać od 1 stycznia 2010. Każdy głos w tej dyskusji jest ważny.
Nasze spotkanie będzie również okazją do wymiany doświadczeń, rozmów, poznania innych chorych i uzyskania wsparcia w walce z chorobą.
Zainteresowani będą mogli dołączyć do naszego grona i aktywnie uczestniczyć w zmianach, które w ostatnich latach udało się nam zapoczątkować.



Kolejna interpelacja poselska

Trzecia już w ostatnich latach interpelacja poselska dotycząca leczenia boreliozy w Polsce doczekała się odpowiedzi z Ministerstwa Zdrowia.
Niestety przełomu, jak można było się spodziewać, nie ma. Pomimo tego chorzy i lekarze będą z uporem ponawiać za pośrednictwem posłów RP tego typu interpelacje.

Tekst interpelacji 4 listopada 2009 - format pdf

Odpowiedź - format pdf

Wcześniejsze interpelacje:
2 czerwca 2009 - link oraz odpowiedź - link
23 marca 2007 - link oraz odpowiedź - link



I znowu małe kamyki...

Po amerykańskim stanie Connecticut, w którym chorzy już uzyskali prawo do leczenia się nowoczesnymi metodami, czyli według ILADS oraz Massachusetts, w którym trwają prace nad wprowadzeniem takiego prawa, kolejne regiony domagają się uznania prawa do wyboru przez chorych sposobu leczenia, a także ochrony lekarzy, którzy takiej terapii się podejmują. Tym razem są to: New Hampshire oraz Virginia - stany położone na wschodzie Stanów Zjednoczonych, nad Atlantykiem.
Szczegóły: New Hampshire, Virginia.



Kolejny kamyk...

Stan Massachusetts w USA być może już niedługo uzyska nowe prawo, pozwalające na swobodne leczenie chorych na choroby odkleszczowe metodami ILADS. Zgłoszono projekt podobnej ustawy, jaka została przyjęta i obowiązuje w stanie Connecticut. 12 października odbędą się również publiczne przesłuchania, w których wezmą udział między innymi: Brian Fallon, Daniel Cameron, Charles Ray Jones, Patricia V. Smith.

link do informacji



Ustawa Stanu Connecticut

Ustawa nr 6200, dotycząca długotrwałej antybiotykoterapii w leczeniu boreliozy z Lyme, obowiązująca od 1 lipca 2009.

Podczas zebrania plenarnego Izby Reprezentantów i Senatu uchwalono, co następuje:
1. termin "długotrwała antybiotykoterapia", użyty w niniejszym paragrafie oznacza podawanie ustne, domięśniowe lub dożylne antybiotyków, pojedynczo lub w zestawach, dłużej niż przez okres czterech tygodni;
2. termin "choroba/borelioza z Lyme" oznacza diagnozę kliniczną, postawioną przez lekarza wykonującego swój zawód zgodnie z zapisami rozdziału 370 odpowiedniej ustawy ogólnej, która stwierdza obecność u pacjenta oznak lub symptomów charakterystycznych dla ostrej infekcji bakterią Borrelia burgdorferi; dla późnych, przewlekłych lub chronicznych postaci infekcji bakterią borrelia burgdorferi; w tym dla komplikacji związanych z taką infekcją; lub też takich innych szczepów bakterii borrelia, które zostaną opisane po 1 lipca 2009 przez Narodowe Centrum Zapobiegania i Nadzorowania Chorób jako przyczyna choroby/boreliozy z Lyme.

Termin choroba/borelioza z Lyme obejmuje infekcję, która odpowiada kryteriom określonym przez Narodowe Centrum Zapobiegania i Kontroli Chorób, jak również inne ostre i chroniczne manifestacje takiej infekcji, zgodnie z ustaleniami lekarza wykonującego swój zawód zgodnie z zapisami rozdziału 370 odpowiedniej ustawy ogólnej, na podstawie diagnozy klinicznej opartej na wiedzy uzyskanej tylko poprzez wywiad oraz badanie pacjenta, lub w połączeniu z analizami laboratoryjnymi, które potwierdzą diagnozę kliniczną.

Począwszy od dnia 1 lipca 2009, uprawniony do wykonywania zawodu lekarz może przepisać, zalecić i podać długotrwałą antybiotykoterapię pacjentowi w celu wyeliminowania, bądź ograniczenia występowania symptomów, po postawieniu diagnozy klinicznej stwierdzającej, że dany pacjent choruje na boreliozę z Lyme lub też ma objawy skłaniające ku takiej diagnozie, pod warunkiem, że taka właśnie diagnoza kliniczna oraz przebieg zastosowanej terapii zostaną zapisane w dokumentacji medycznej pacjenta przez uprawnionego do wykonywania zawodu lekarza.

Pomimo zapisów paragrafów 20-8a oraz 20-13e wspominanej ustawy ogólnej, począwszy od daty wymienionej powyżej, Departament Zdrowia Publicznego nie będzie podejmował kroków prawnych przeciwko uprawnionym do wykonywania zawodu lekarzom, a tacy lekarze nie będą podlegali karom dyscyplinarnym ze strony Rady Medycznej stanu Connecticut jedynie za przepisanie, zalecenie lub podanie długotrwałej antybiotykoterapii pacjentowi z kliniczną diagnozą boreliozy z Lyme, pod warunkiem, że taka właśnie diagnoza kliniczna oraz przebieg zastosowanej terapii zostaną zapisane w dokumentacji medycznej pacjenta przez uprawnionego do wykonywania zawodu lekarza.

Gubernator Stanu Connecticut Jodi Rell podpisała cytowaną ustawę, o czym poinformowano 22 czerwca - link

mały kamyk potrafi wywołać lawinę...

Oryginalny i pełny tekst ustawy



Dziękujemy

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę serdecznie dziękuje wszystkim, którzy przekazali nam 1% swojego podatku. Dziękujemy dosłownie za każdą złotówkę. Postaramy się wykorzystać te środki jak najefektywniej.
Właśnie docierają do nas szczegółowe informacje z Urzędów Skarbowych, więc w najbliższych dniach będziemy je analizować. Jednak już teraz możemy z radością poinformować, że Wasza ofiarność przekroczyła nasze najśmielsze oczekiwania - US przekazały nam ponad 20 000 zł.

Dziękujemy!



Informacja o dożylnym podawaniu antybiotyków w Katowicach

Dzięki staraniom naszych członków w szpitalu Bonifratrów w Katowicach -Bogucicach uruchomiono usługę dożylnego podawania antybiotyków.
To z pewnością ogromne ułatwienie dla wielu chorych.

informacja nieaktualna



Borelioza jest groźna!

Borelioza to najczęstsza choroba odkleszczowa. Nawet przy chłodnej pogodzie, kleszcze mogą być niebezpieczne. Jak się chronić przed kleszczami, jak postępować jeśli kleszcz uczepi się nas podczas wyprawy do lasu? Wreszcie - jak żyć z boreliozą?

Tu można wysłuchać zapisu rozmowy w Radio Merkury z przedstawicielką naszego Stowarzyszenia.



radosnych świąt



Poznański Dzień Organizacji Pozarządowych - krótkie podsumowanie

Zainteresowanie naszą działalnością i problematyką boreliozy okazało się całkiem spore. Podchodziło do nas wiele osób, które już chorują lub mają w rodzinie chorych, które się leczą lub leczyły i niestety nadal się źle czują.


Nasz punkt odwiedziło wiele osób, które nigdy o tej chorobie nie słyszały. Rozmawialiśmy z kilkoma lekarzami, laborantką i nauczycielami.
Z całą pewnością udział naszej organizacji w tego typu przedsięwzięciach jest potrzebny.


Serdecznie dziękujemy za pomoc Ewie i Krzysztofowi.



Punkty Informacyjne Stowarzyszenia

Po prawie roku funkcjonowania naszych punktów informacyjnych, będących jednocześnie grupami wsparcia dla chorych w regionach, postanowiliśmy dokonać wielostronnej analizy ich działania.
Do prawie 20 naszych punktów trafiło w tym czasie ponad tysiąc maili, głównie od osób chorych potrzebujących wsparcia, wskazania drogi postępowania, poszukujących przyczyn swoich dolegliwości oraz od lekarzy i dziennikarzy zainteresowanych tematem chorób odkleszczowych.
Mamy nadzieję, że żaden mail nie pozostał bez odpowiedzi, choć zdajemy sobie sprawę, że nie zawsze byliśmy w stanie w pełni pomóc - nie stawiamy diagnoz, nie znamy jakości badań we wszystkich laboratoriach w Polsce, nieczęsto możemy polecić dobrego, znającego problem boreliozy, lekarza na danym terenie.
Analiza ilości maili wysłanych przez chorych do poszczególnych punktów pozwala nam na racjonalizację ich rozmieszczenia: w najbliższym czasie niektóre, blisko siebie położone punkty, zostaną scalone, być może pojawią się nowe w innych niż dotąd rejonach kraju.

Wszystkim osobom prowadzącym te punkty informacyjne/grupy wsparcia bardzo dziękujemy i życzymy wiele satysfakcji z pracy, która jest, o czym być może nie wszyscy wiedzą, wykonywanana bezinteresownie, kosztem własnego wolnego czasu oraz z ogromym poświęceniem i zaangażowaniem.

Nie zapominamy również o tych, którzy czynią to na własną rękę. Wszyscy mamy na uwadze te same cele: ostrzegać społeczeństwo przed wciąż rosnącym zagrożeniem, jakie stwarzają zarażone kleszcze, wspierać i dzielić się własnym doświadczeniem z chorymi potrzebującymi pomocy, domagać się od służby zdrowia szybkiej i rzetelnej diagnostyki oraz skutecznego leczenia. Dziękujemy raz jeszcze - Wasza aktywność jest bezcenna.



Pierwszy Poznański Dzień Organizacji Pozarządowych

Informujemy, że 19 września na Placu Wolności, w godzinach od 10:00 do 18:00 Miasto Poznań po raz pierwszy organizuje Poznański Dzień Organizacji Pozarządowych. Wezmą w nim udział 62 organizacje pozarządowe, które na specjalnie przygotowanych stoiskach zaprezentują swoją działalność. Wśród nich nie zabraknie naszego Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.

Plakat

Całości towarzyszyć będą występy artystyczne na scenie. Wystąpią gwiazdy zaprzyjaźnione z organizacjami m.in. Ewa Nawrot, zespół Babilon, Andrzej Lajborek, Lena Romul z zespołem.
Zaprezentują się także organizacje pozarządowe prowadzące działalność artystyczną. Zobaczyć będzie można pokazy zespołów tanecznych oraz wokalnych, scenki teatralno-muzyczne. Odbędzie się prezentacja kotów do adopcji i pokazy umiejętności psów pracujących.
Wiele atrakcji będzie miało miejsce także na wolnej przestrzeni Placu Wolności m.in. pokaz mini tenisa, mecz BOCCI, gry planszowe, pokaz walk rycerskich, mimowie i clown.
Całość imprezy poprowadzą zaprzyjaźnione z poznańskim środowiskiem organizacji pozarządowych dziennikarki - Paulina Brygman i Katarzyna Andraszyk.
Poznański Dzień Organizacji Pozarządowych połączony został z Europejskim Dniem bez Samochodu - na Placu Wolności także szereg atrakcji związanych z promocją jazdy na rowerach.



Będziemy pamiętać

memory

W wypadku samochodowym zginął tragicznie wspaniały lekarz neurolog. W opinii chorych był najlepszym lekarzem w Zamościu - bardzo mądry lekarz i niezwykle skromny człowiek.
Wielu z nas udało się zamienić z Nim parę zdań w czasie marcowego spotkania Stowarzyszenia we Wrocławiu. Przejechał przez całą Polskę, by uczestniczyć w tym spotkaniu. Rozumiał jak nikt problemy chorych i wciąż poszukiwał odpowiedzi jak najlepiej im pomóc.

informacja medialna o wypadku



Wywiad z wiceprezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę
w kafeteria.pl

Na portalu kafeteria.pl od pewnego czasu funkcjonuje dział: Borelioza. Tym razem pojawił się tam wywiad z przedstawicielem zarządu Stowarzyszenia.
Zapraszamy również do lektury wielu innych ciekawych artykułów tam zamieszczonych.

link do działu Borelioza



"Moja praca pomogła mnie uleczyć" - Andy Abrahams Wilson

Co by było, gdyby u mojej siostry nigdy nie zdiagnozowano boreliozy i nie otrzymała późniejszego leczenia?
Czasami mówię, że ten film (Under Our Skin) jest sposobem na odprawienie pokuty za to, jak traktowałem moją siostrę, gdy była chora.

Tłumaczenie fragmentów wywiadu oraz link do pełnej wersji można znaleźć pod zwiastunem filmu Under Our Skin



Wraz z krwią oddają chorobę

Chcą ratować życie, tymczasem narażają innych na utratę zdrowia. Leśnicy oraz osoby ukąszone przez kleszcze oddają honorowo krew, przez co mogą roznosić niezwykle groźną chorobę - boreliozę.

Więcej w Dzienniku Łódzkim



Letni Zjazd Chorych - Warszawa 2009

Dla "starych" znajomych zjazd rozpoczął się już w piątek 31 lipca w domu studenckim Adara, gdzie uczestnicy byli zakwaterowani.
Spotkanie integracyjne trwało do późnych godzin wieczornych.

Oficjalne rozpoczęcie zjazdu miało miejsce w sobotę 1 sierpnia w sali wykładowej kampusu SGGW w Warszawie, przy ul. Nowoursynowskiej 166. W związku z tym, że prelegenci mieli trudności z dojazdem na nasze spotkanie, cały program zjazdu wyrzuciliśmy do kosza i rozpoczęliśmy od projekcji wzruszającego filmu o boreliozie "One tick away" brytyjskiej organizacji chorych Bada UK.

foto

Kiedy już prawie wszystkim uczestnikom udało się dotrzeć, rozpoczęły się prelekcje. Informacje podstawowe na temat boreliozy przedstawiła wiceprezes Stowarzyszenia Katarzyna Kmieć. Były to wiadomości głównie dla tych, którzy swoją przygodę z tą podstępną chorobą dopiero zaczynają.

O tym, jak borelioza wpływa na psychikę człowieka i jak radzić sobie z tą trudną chorobą, przejmująco opowiadała lekarz psychiatra Agata Kozak.

Następnie przedstawiciele sieci laboratoriów Synevo omawiali test LTT oraz, ich zdaniem, jego przydatność w monitorowaniu choroby.
W trakcie tej prezentacji mieliśmy nieprzewidziane atrakcje - włączył się alarm przeciwpożarowy i musieliśmy na parę chwil opuścić gmach SGGW. Ewakuacja przebiegła nad wyraz sprawnie i bez najmniejszej paniki. Potwornie głośny alarm pomógł ochronie obiektu wyłączyć... jeden ze zjazdowiczów :)

foto

Kolejna prezentacja dotyczyła wszelkiego rodzaju preparatów przeciwkleszczowych i różnych sposobów ochrony przed kleszczami. Przedstawiła ją Renata Rojek - członek naszego Stowarzyszenia.

Bardzo ciekawy był wykład rehabilitantki Anny Bogdańskiej pt. "Rehabilitacja ważnym czynnikiem leczniczym w boreliozie". Często zapominamy, że bez ruchu i gimnastyki leczenie boreliozy jest utrudnione.

Ofertę Internetowej Gazety Medycznej "Hylostet" krótko przedstawił Tomasz Woźniak.

Po przerwie obiadowej odbył się ostatni wykład tego zjazdu. Na temat trudności w leczeniu boreliozy i koinfekcji mówiła doktor Beata Werbowy. Przyjechała specjalnie na parę godzin do Warszawy, by choć trochę przybliżyć uczestnikom zjazdu zawiłości leczenia tej choroby, za co jesteśmy jej ogromnie wdzięczni.

foto

Spotkanie trwało do godziny 18.00, wzięło w nim udział około 150 osób.
W jego trakcie rozprowadzane były plakaty, ulotki i inne materiały. Zaprezentowano również pierwszą książkową publikację Stowarzyszenia "Borelioza i współinfekcje".
Podczas zjazdu była również możliwość pobrania krwi do badań w IMW w Lublinie oraz w CBDNA w Poznaniu w kierunku boreliozy i koinfekcji. Umożliwiło ją laboratorium pani Jadwigi Kłys z Warszawy.

Wieczorna część imprezy odbyła się w kawiarni Ikar na terenie kampusu SGGW. Rozstrzygnięto konkurs dla dzieci pt. "Kleszcze - leśne potwory". Prace dzieci można zobaczyć tu: galeria prac dzieci
Przeprowadzono również konkurs dla dorosłych - "Klasówka z boreliozy".
W szranki stanęło siedem osób - do ścisłego finału dotarły Ewa475, Swigonka i Stachenka, która ostatecznie zajęła I miejsce. Gratulujemy :)
Zarówno dzieci jak i dorośli otrzymali atrakcyjne nagrody.

Wieczorne rozmowy kontynuowano do późna w pokojach Adary - bo nie ma to jak "borelkowa" rodzina. Tylko wśród chorych, którzy przeżywają to samo, można otrzymać wsparcie i zrozumienie. Niektórzy z nas zmagają się z tą ciężką chorobą już kilka lat, biorą udział we wszystkich spotkaniach, chętnie dzielą się wiedzą i doświadczeniem.

Dziękujemy serdecznie prelegentom oraz wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób pomogli w organizacji tego zjazdu. Gorące podziękowania składamy również uczestnikom zjazdu, z nadzieją, że za rok spotkamy się w równie licznym gronie :)



Letni Zjazd Chorych - Warszawa 2009

Tradycyjny już Letni Zjazd Chorych na boreliozę i osób zainteresowanych problematyką chorób odkleszczowych odbędzie się 1 sierpnia 2009.

Miejsce spotkania:
sala 22 budynku nr 6 - kampus SGGW przy ul. Nowoursynowskiej 166.

Ramowy program zjazdu:
9.00 "Borelioza - podstępna choroba" (informacje ogólne dla nowych
i dziennikarzy) - K.Kmieć
10.00 "Jak przetrwać chorobę i leczenie" - lek.med. A.Kozak
11.15 "Trudności w leczeniu boreliozy. Koinfekcje" - lek.med. B.Kowalska-Werbowy

krótka przerwa

13.00 "Diagnostyka - test LTT" - M.Kalęba, Synevo Polska
14.00 "Sposoby na kleszcza" - R.Rojek
14.40 "Rehabilitacja ważnym czynnikiem leczniczym w boreliozie"
-rehabilitantka A.Bogdańska

Po każdym wykładzie przewidziany jest czas na pytania i dyskusję.

Ponadto NIESPODZIANKA - przygotowaliśmy premierę książki "Borelioza i współinfekcje", wydanej ze środków Stowarzyszenia. Członkowie SCHNB otrzymają egzemplarz w ramach wpisowego. Będzie też można ją kupić na miejscu.

około 16.00 - obiad

Po obiedzie część towarzyska oraz rozwiązanie konkursu dla dzieci (szczegóły). A dla dorosłych: klasówka z boreliozy.

Uwaga: w trakcie zjazdu będzie możliwość pobrania materiału do badań dla CBDNA i IMW (oczywiście jeżeli będą chętni). Krew na badania będzie można oddać w sobotę po godzinie 17.00. Prosimy zainteresowane osoby, by zgłosiły to na nasz adres mailowy.

Można również śledzić informacje podawane na forum Borelioza



Borelioza i współinfekcje

Już 1 sierpnia oficjalna premiera pierwszej książkowej publikacji naszego Stowarzyszenia. Jest to poradnik zbudowany na bazie FAQ (Frequently Asked Questions), czyli najczęściej zadawanych pytań na forach internetowych dla chorych na choroby odkleszczowe.

Borelioza i współinfekcje

Mamy nadzieję, że to wydawnictwo pomoże zrozumieć zawiłości tej trudnej do zdiagnozowania i leczenia choroby, a w związku z tym zostanie przyjęte przychylnie przez społeczność chorych.



Ma pani kleszcza? Proszę przyjść za tydzień!

Na portalu Moje Miasto Stargard pojawił się artykuł opisujący perypetie osoby, która chciała pozbyć się intruza szukając pomocy w różnych punktach medycznych.
Ostrzegamy, kleszcza należy usunąć ze skóry jak najszybciej, w całości, nie wyciskając go i niczym nie smarując. Można to zrobić samemu, używając dostępnych w aptekach specjalnych przyrządów lub pincety.

Artykuł na stronie MM Stargard

Podobna historia - tym razem z Łodzi: Dziennik Łódzki



Newsweek

"Przenoszoną przez kleszcze chorobę bardzo trudno zdiagnozować, jeszcze trudniej wyleczyć. A dotknąć może każdego."

Więcej na stronie Newsweek.pl



Fakty w TVN

"Ostrzeżenia przed boreliozą - to już było. Okazuje się, że jest z tą chorobą jeszcze jeden wyjątkowo poważny problem, o którym mało kto wie. Mało wiedzą o niej lekarze i wielu z nich nie potrafi jej zdiagnozować. Leczą wrzód albo stwardnienie rozsiane. Czas mija, a borelioza się rozwija. Efekt - wieloletnia kuracja bez efektów, nieodwracalne zmiany, paraliż i brak perspektyw na wyleczenie."

Zobacz materiał filmowy na stronie TVN24



Projekt rekomendacji diagnostyki i leczenia boreliozy

Pod koniec października 2007 Stowarzyszenie wystosowało list z uwagami i zastrzeżeniami do autorów projektu "Diagnostyka i leczenie boreliozy z Lyme. Rekomedacje Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych". Do tej pory nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi. Zostaliśmy zignorowani, czy też może zbyt boleśnie nasze uwagi uderzyły w fundamenty tych rekomendacji?

projekt rekomendacji (format doc)

uwagi Stowarzyszenia (format doc)



Ministerstwo Zdrowia broni praw chorych...

... w kanadyjskiej prowincji Kolumbia Brytyjska.
W liście do Rady Kolegium Lekarzy i Chirurgów czytamy między innymi: "Piszę, aby wyrazić swoje najgłębsze zaniepokojenie zaleceniami dotyczącymi diagnozowania boreliozy, opublikowanymi w Biuletynie z października 2008, które pogłębiają powszechny brak świadomości wśród lekarzy Kolumbii Brytyjskiej. [...] Powtarzane są również oświadczenia, że borelioza w Kolumbii Brytyjskiej występuje rzadko, co utwierdza lekarzy w przekonaniu, że nie muszą uczyć się jej rozpoznawania. Oczywiście mamy rocznie tylko kilka "udowodnionych" przypadków, ale w większości przypadków wystąpienie choroby pozostaje niezauważone z powodu opierania rozpoznania na niewiarygodnych wskaźnikach (tzn. wystąpieniu rumienia i testach krwi). Większość pacjentów z objawami boreliozy słyszy od swoich lekarzy, że to "bardzo rzadka choroba" albo, że "tego tutaj nie mamy". To podejście jest tak szeroko rozpowszechnione, że stanowi barierę uniemożliwiająca udzielenie pomocy medycznej na czas, co przecież jest obowiązkiem publicznej służby zdrowia. [...] Podstawową kwestią jest ciągłe powtarzanie ostrzeżenia, że długotrwała kuracja antybiotykowa jest niepotrzebna i niebezpieczna, co zamyka drzwi przed jedynym leczeniem, które jak udowodniono jest skuteczne dla pozbawionych sił przez chroniczną boreliozę."

Pełny tekst listu:

wersja angielska
tłumaczenie



Jesteśmy jak Don Kichot :(

Prawie miesiąc temu (w czerwcu) otrzymaliśmy maila od specjalisty chorób zakaźnych. Odpowiedzieliśmy i... kontakt się urwał. Zdecydowaliśmy się więc upublicznić tę korespondencję, tym bardziej, że pojawiły się w niej nieuzasadnione zarzuty pod adresem Stowarzyszenia.

mail od specjalisty chorób zakaźnych (format pdf)

odpowiedź Stowarzyszenia (format pdf)



Ruszył program dotacji w ammado

Międzynarodowy serwis społecznościowy ammado umożliwia utrzymywanie kontaktu z ulubionymi organizacjami non profit, poznawanie ich pracy oraz pomoc w realizowaniu misji, których się podjęły.
Poprzez "krąg dobroczynności" możesz wspomóc jawnie lub anonimowo działalność wybranej organizacji przekazując dowolną dotację.
Jeszcze nigdy dotąd przekazywanie pomocy finansowej dla organizacji prowadzących ważną działalność społeczną nie było tak szybkie i łatwe.

Tu znajdziesz podstronę Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.

Dzięki zaproszeniu naszego Stowarzyszenia do międzynarodowego serwisu organizacji pozarządowych dołączyliśmy do wielkiej rodziny, której celem jest walka o poprawę losu człowieka i o jego prawa, w tym prawo do wolności i zdrowia.

To wielki honor dla naszego młodego Stowarzyszenia znaleźć się obok tak uznanych organizacji i fundacji jak: Amnesty International, Medecins Sans Frontieres, Caritas International, MONAR-MARKOT, Save The Children, SOS Wioski Dziecięce, UNICEF, Mimo Wszystko (fundacja Anny Dymnej), Czerwony Krzyż, La Strada, Reporters Sans Frontieres, Transparency International, czy zaprzyjaźnionej France Lyme.

Mamy nadzieję, że będąc w rodzinie organizacji działających pro publico bono, łatwiej nam będzie dotrzeć z naszymi problemami do szerokiego kręgu ludzi dobrej woli, tak w Polsce, jak i poza granicami naszego kraju.

foto foto
foto
foto foto



Wrocław 2009 - sprawozdanie

Część przedpołudniowa spotkania zdominowana była przez Walne Zgromadzenie członków oraz sympatyków Stowarzyszenia i poświęcona przedstawieniu sprawozdań z działalności (sprawozdania dostępne są w zakładce dokumenty). Ponadto dyskutowano nad planami nowych przedsięwzięć i sprawami bieżącymi. Członkowie Stowarzyszenia mieli również okazję udzielić wywiadów na temat boreliozy redaktorce z radio Wrocław - informacje o naszym spotkaniu przedstawione w radio chwilę później przyciągnęły na spotkanie nowych gości.

foto

Po przerwie obiadowej na sali było już ponad 100 osób. W tej części swoją ofertę badań prezentował przedstawiciel sieci laboratoriów Synevo Polska. Pytania, którymi został zasypany przez zgromadzonych wywarły na nim duże wrażenie, ponieważ nie spodziewał się tak ogromnej wiedzy na temat szczegółów diagnostyki u pytających.

foto

Następnym punktem programu była prezentacja Marzeny, jednej z członkiń Stowarzyszenia, na temat historii własnej choroby, poszukiwań diagnozy i zakłamaniu jakie towarzyszy chorobie z Lyme. Wykład był z pewnością szczególnie cenny dla osób, które dopiero są na początku swojej walki o zdrowie.

foto

Spotkanie zakończyło wystąpienie jednego z lekarzy leczących boreliozę metodami ILADS, połączone z dyskusją. Doktor opowiadał o biologii bakterii, testach, reakcji na antybiotyki, grzybicy, suplemetacji w czasie leczenia, diecie i wielu innych zagadnieniach związanych z leczeniem. Lekarze różnych specjalności, których nie brakowało na spotkaniu, przedstawiali w dyskusji swoje różnorodne doświadczenia i ciekawe historie pacjentów. Rozmowy dotyczyły także aktualnej sytuacji związanej z szeroko rozumianą problematyką boreliozy w Polsce.

foto

Na spotkania organizowane przez Stowarzyszenie przyjeżdża coraz więcej osób, które z powodzeniem zakończyły leczenie. Takie świadectwa zdrowych osób są niezmiernie ważne dla tych, którzy jeszcze muszą się zmagać z chorobą lub są dopiero na początku tej niełatwej drogi.



Punkty informacyjne

Ruszamy z projektem punktów informacyjnych. Kolejne z naszych zamierzeń, dzięki nieocenionej pomocy woluntariuszy, zostało zrealizowane. Mamy nadzieję, że tych punktów będzie szybko przybywać i wkrótce każdy chory zobaczy, że nie jest w swoim cierpieniu osamotniony. Od teraz można szukać wsparcia, pomocy lub porady bliżej swojego miejsca zamieszkania. Wokół punktów informacyjnych będziemy się starać budować grupy wsparcia i samopomocy, wzorem podobnych organizacji w Europie i na świecie. Wskazując na mapkę z lewej strony można zobaczyć pierwsze z naszych punktów. Zapraszamy do współpracy osoby, które chciałyby podjąć się podobnej pracy, zwłaszcza z rejonów, które takiego punktu jeszcze nie posiadają oraz zachęcamy do włączenia się w działalność punktów, które już powstały.



Stowarzyszenie i chorzy na boreliozę w mediach

Nasze dotychczasowe działania i nasze problemy zostały wreszcie zauważone przez media. W ostatnich miesiącach wielu naszych członków, przyjaciół i sympatyków wzięło udział w programach telewizyjnych (TVP, TVN, Polsat), radiowych (radio eM, radio Bielsko) oraz udzieliło wywiadów lub przekazało informacje do prasy (Gazeta Wyborcza, Angora, Pani Domu, Twój Styl, Oliwia...).
Mamy nadzieję, że dzięki takiej aktywności chorych, wiele osób nie będzie odtąd bagatelizować zagrożenia i uniknie boreliozy oraz innych chorób, które wywołuje ugryzienie przez kleszcza. Być może nagłośnienie tego narastającego problemu zwróci również uwagę środowisk odpowiedzialnych za badania, diagnostykę i leczenie chorób odkleszczowych.

Rozmowa w Pytanie Na Śniadanie TVP2 oraz TV Bielsko: zobacz filmy.



U naszych przyjaciół...

Przyjaciele z francuskiej organizacji France Lyme postanowili iść w nasze ślady i organizują podobne do naszych spotkania. Na swój zjazd 12 marca zaprosili znanego paryskiego zakaźnika profesora Christiana Perronne. Profesor Perronne mówił o chronicznej boreliozie oraz trudnościach diagnostycznych i problemach w leczeniu choroby z Lyme.

France Lyme - conference



Sympozjum na temat chorób odkleszczowych

W dniu 28 marca 2009 odbyło się w Warszawie szkolenie dla lekarzy - Akademia Chorób Odkleszczowych. Organizatorzy, którymi byli Centrum Edukacji Medycznej wraz z partnerami: firmą BAXTER oraz sponsorami CBDNA oraz EUROIMMUN Polska, zaprosili na to szkolenie przedstawicieli Stowarzyszenia.
Szkolenie prowadzili naukowcy i lekarze zajmujący się na co dzień problemami chorób odkleszczowych. Główny nacisk położono na zapoznanie uczestników z KZM - objawami i zapobieganiem oraz Boreliozą z Lyme. Temat innych koinfekcji praktycznie nie został poruszony.
Kwestie Boreliozy z Lyme przedstawiono niestety tylko i wyłącznie w świetle obowiązujących w Polsce standardów diagnostyki i leczenia. W naszej opinii lekarze - uczestnicy tego szkolenia nie dowiedzieli się niczego nowego na temat boreliozy, objawów, przebiegu, a także diagnostyki i leczenia.
Sympozjum niestety nie spełniło naszych oczekiwań, powtarzano bowiem nigdy nie potwierdzone badaniami naukowymi opinie na temat boreliozy, gloryfikowano jako 100% skuteczne sposoby leczenia, które wielu z nas nie pomogły, a wręcz doprowadziły do rozsiania choroby w organizmie.
Podsumowując (jak usłyszeliśmy z ust prelegentów): "jesteśmy w drodze" oraz "wciąż wiemy mało o tej chorobie".



100 000 odwiedzin na naszej stronie!

11 kwietnia pomiędzy 11.30 a 12.30 naszą stronę odwiedziła stutysięczna osoba. Jeżeli mieszkasz w Tychach, to może jesteś właśnie TY :)

Bardzo intryguje nas też osoba zaglądająca regularnie na naszą stronę z okolic wyspy Św. Heleny - drogi przyjacielu/przyjaciółko, jeżeli nas czytasz, to prosimy o kontakt.



1% dla OPP

Rządowe Centrum Legislacji opublikowało na swej stronie internetowej obwieszczenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z 29 grudnia 2008, zawierające listę Organizacji Pożytku Publicznego.
Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę znalazło się wśród OPP, którym można przekazywać 1% w okresie rozliczeń podatkowych. Jeżeli chcesz, możesz w ten sposób wesprzeć naszą działalność.

potrzebne informacje



foto



Wrocław 2009 - podziękowania

Spotkanie chorych we Wrocławiu, które w zamierzeniach miało być niewielkim zgromadzeniem, przerosło nasze oczekiwania.
Chyba powinniśmy się już przyzwyczaić do tego, że jest nas, w naszych zmaganiach z chorobą, niestety coraz więcej.
Już wkrótce przedstawimy relację z tego spotkania.

Tymczasem, chcieliśmy bardzo bardzo podziękować:
w pierwszej kolejności Fionce21 i osobom, które jej pomagały wszystko zorganizować tam na miejscu;
Marzenie1963, za prezentację, w której dzieliła się swoimi doświadczeniami;
obecnym na spotkaniu lekarzom, za tak liczny udział i cenne uwagi;
oraz wszystkim gościom i uczestnikom spotkania.



Nowa ustawa o chorobach zakaźnych

Z dniem 1 stycznia 2009 weszła w życie nowa ustawa o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi. Tym samym straciła moc podobna ustawa z 2001 roku, ale do czasu pojawienia się nowych przepisów wykonawczych nadal obowiązywać będą oczywiście stare.
W załaczniku, którym jest "Wykaz zakażeń i chorób zakaźnych" boreliozę z Lyme można znaleźć na pozycji 5.

treść ustawy



Oświadczenie

W związku z coraz częściej pojawiającymi się w mediach publicznych wystąpieniami różnych osób powołujących się na Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę oświadczamy, że jedynymi osobami upoważnionymi do prezentowania stanowiska naszej organizacji są prezes i wiceprezes Stowarzyszenia oraz osoby, którym takiego upoważnienia udzielił Zarząd Stowarzyszenia.
Jednocześnie oświadczamy, że żaden lekarz leczący chorych na boreliozę nie jest i nigdy nie był członkiem zwyczajnym Stowarzyszenia. Do Stowarzyszenia należą lekarze i inni pracownicy szeroko pojętej służby zdrowia, ale są to osoby, które same zmagają się ze swoją chorobą lub chorobą swoich bliskich. Członkiem zwyczajnym Stowarzyszenia, czyli posiadającym pełnię praw i obowiązków członkowskich, nie jest również żadna instytucja, laboratorium lub inny podmiot prawny.



Zmiany klimatu

Fragment rozmowy z klimatologiem prof. Zbigniewem Kundzewiczem, zamieszczony w Gazecie Wyborczej (Duży Format):
" - Będziemy w Bałtyku uciekać przed rekinami?
- Im chyba będzie jeszcze za zimno. Ale kleszcze na przykład, które też kojarzą się z wakacjami, poczują się coraz lepiej. Jest cieplej i mamy ich w Polsce coraz więcej. Są aktywne dłużej. Dlatego takie choroby jak borelioza czy odkleszczowe zapalenie opon mózgowych będą coraz większym problemem."

tu znajdzisz pełny tekst wywiadu



Walne Zgromadzenie Członków SCHNB - Wrocław 2009

Jak co roku zapraszamy członków i sympatyków naszego Stowarzyszenia oraz wszystkich zainteresowanych problematyką chorób odkleszczowych na spotkanie 28 lutego. Tym razem na miejsce spotkania wybraliśmy Wrocław, Instytut Nauk Geologicznych Uniwersytetu Wrocławskiego, ul. Cybulskiego 30, I piętro, sala II.

Ramowy program spotkania:

piątek 27 lutego
Przyjazdy pierwszych uczestników, integracja, zakwaterowanie.

sobota 28 lutego
9.00-12.00 Walne Zgromadzenie członków SCHNB i sympatyków (spotkanie otwarte). W planie: sprawozdanie merytoryczne z działalności, sprawozdanie finansowe, problemy bieżące i plany na przyszłość oraz dyskusja, w trakcie której można będzie przedstawić swoje pomysły, uzyskać odpowiedź na pytania dotyczące naszych działań, zapoznać się z pracą punktów informacyjnych i zalążków grup wsparcia, itp.

12.00-15.00 Przerwa (obiad, spotkania indywidualne uczestników)

15.00-17.00 Krótka informacja o ofercie laboratoriów Synevo, a następnie prezentacja multimedialna, przygotowana przez członkinię Stowarzyszenia, oparta na własnych doświadczeniach z poszukiwania prawidłowej diagnozy i leczenia. Przewidywana jest debata z udziałem lekarzy leczących boreliozę oraz lekarzy zainteresowanych tym problemem.
Uwaga: ten punkt programu może trwać znacznie dłużej.

17.00-... Okazja do indywidualnego spotkania z lekarzami, szansa rozmowy z osobami, które już zakończyły leczenie oraz możliwość obejrzenia filmu.

Dla uczestników kawa, herbata, woda mineralna... gratis.
Do zabrania: plakaty, ulotki, kalendarzyki.
Najnowsze informacje można śledzić na forum chorych.



2008



Podsumowanie letniego zjazdu chorych

Na początku sierpnia w hotelu "Patron" na terenie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie odbył się Letni Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.

foto

Pierwsi uczestnicy przybyli już w piątek po południu. Do wieczora trwały spotkania, rozmowy i wymiana doświadczeń.
Już od godzin porannych w sobotę na miejsce spotkania przybywali chorzy, ich rodziny, lekarze i osoby zainteresowane poruszaną tematyką. W zjeździe wzięło udział ogółem ponad 130 osób, co przerosło znacznie nasze oczekiwania. Uczestnicy spotkania przybyli niemal z całej Polski, nie zabrakło też gości zagranicznych.
W trakcie spotkania można było zakupić żytni chleb razowy na zakwasie i czeskie herbatki wspomagające nasze leczenie. Rozdano przygotowane dla lekarzy materiały dotyczące boreliozy, plakaty i ulotki Stowarzyszenia.

foto

Spotkanie rozpoczęła projekcja filmu "Under our skin", wstrząsającego dokumentu pokazującego prawdziwe oblicze boreliozy. Niektórzy wychodzili w trakcie filmu ukradkiem ocierając łzy, inni rozpoznawali w tym filmie siebie i swoje problemy.

foto

Kolejnym punktem programu była prezentacja genetycznych metod diagnostycznych Centrum Badań DNA, połączona z dyskusją. Dyskusja momentami była burzliwa i bardzo interesująca, ukazała też wiele nowych poglądów i aspektów leczenia tej choroby. W dyskusji wzięli udział lekarze, zaproszeni goście oraz sami chorzy.

foto

Po krótkiej przerwie obiadowej dr n. med. Edyta Gałęziowska przedstawiła prezentację społecznych aspektów boreliozy. Była to ważna część programu, ponieważ wielu chorych wciąż nie potrafi znaleźć zrozumienia dla swoich problemów ze zdrowiem, nie tylko w swoim środowisku, ale i wśród najbliższych, a ci towarzyszyli im podczas zjazdu.

foto

Po prezentacji, na świeżym powietrzu, miał miejsce pokaz technik relaksacyjnych Tai Chi. Wielu z nas mogło się wreszcie odprężyć po paru godzinach siedzenia, słuchania i intensywnego udziału w spotkaniu.

foto

Wieczorem wszyscy zgromadzili się wokół ogniska, by pogawędzić piekąc kiełbaski, a dzieci odebrały nagrody w konkursie rysunkowym. I miejsce zajęły ex aequo : Maja Szcześniak i Łucja Lefebvre, II miejsce przypadło siostrom Katarzynie i Alicji Łęczyckim. Zwyciężczynie otrzymały odtwarzacze MP4, a pozostałe dzieci nagrody pocieszenia.

foto

Ognisko trwałoby pewnie do białego rana, ale zebranych przegonił deszcz. Dlatego dalsze "spotkania integracyjne" miały miejsce w hotelu i trwały baaaaardzo długo.

foto

Niedziela była dniem wzruszających pożegnań. Niektórych uczestników zjazdu czekała jeszcze bardzo długa podróż powrotna.
Stanowimy już w tej chwili rodzinę, do której dołączają wciąż nowi członkowie. Wszyscy się bardzo polubiliśmy i z ogromną niecierpliwością czekamy na kolejne takie spotkania.

foto

Do zobaczenia następnym razem :)



kartka



DEBATA

plakat

Kilka szczegółów na temat debaty można znaleźć tu: www.super-nowa.pl

super-nowa



Konkurs dla dzieci - galeria pokonkursowa

dzieci

Zapraszamy do oglądania prac dziecięcych, które wzięły udział w konkursie rozstrzygniętym na naszym zjeździe w Warszawie - galeria



Bazy organizacji pozarządowych

Ostatnio zostaliśmy zaproszeni do Ammado. Ammado to globalna społeczność ludzi, którzy chcą coś zmienić. Skupiając na swoim portalu różnorodne organizacje typu non profit z całego świata, łącząc różnorodną działalność, filantropię i rozrywkę, Ammado może ułatwić pozyskiwanie funduszy oraz wymianę doświadczeń na skalę międzynarodową.

Już od połowy 2007 roku można nasze Stowarzyszenie znaleźć również w bazach organizacji pozarządowych (non-governmental organization) ngo.pl.



Organizacja Pożytku Publicznego

5 lutego 2008 Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego. Niestety, lista organizacji na rzecz których można przeznaczać 1% podatku, została zamknięta już w listopadzie 2007, więc dopiero w roku przyszłym będzie możliwość wsparcia w ten sposób naszej działalności.



Podziękowanie

Pragniemy złożyć najserdeczniejsze podziękowania za ogromny trud włożony w przygotowanie letniego zjazdu Warszawa 2008. Tylko dzięki waszej pomocy udało się zorganizować to przedsięwzięcie.
Dziękujemy grupie warszawskiej - Reni, Werze i Joli za ogromny wkład pracy i pomoc - głównie w opanowaniu tej imprezy (i za pyszne chlebki:)). Dziękujemy Nataszce za prezentacje, Asmykowi za pomoc w zorganizowaniu sprzętu. Jackowi i Mireli za kupno i transport herbatek.
Szczególne podziękowania należą się Michałowi, nie tylko za zorganizowanie sprzętu, ale i profesjonalizm, który przekroczył wszelkie nasze wyobrażenia.
Dziękujemy również dzieciom za piękne rysunki, niebawem wzbogacą one naszą stronę internetową. Mamy nadzieję że podobały się wam nagrody:).
Wszystkim zaproszonym gościom i uczestnikom zjazdu dziękujemy za dobry humor, mimo ciężkiej choroby, która nas połączyła oraz za wyrozumiałość dla wszelkich niedociągnięć.
Następny nasz zjazd będzie jeszcze większy i jeszcze lepszy :). I mamy nadzieję, że będzie to juz zjazd przede wszystkim tych, którzy tę chorobę mają już za sobą:)
Wkrótce postaramy się przygotować relację ze spotkania, z myślą o tych, którzy z nami nie mogli być.



Malinówka - Zaproszenie z Lasów Państwowych

W dniach 14-15 maja 2008 przedstawiciele Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę uczestniczyli w naradzie służb BHP Lasów Państwowych w Malinówce koło Ełku. Zaproszenie na to spotkanie wystosowała Dyrekcja Generalna Lasów Państwowych.
Wiodącym tematem spotkania były problemy osób chorych na boreliozę. Borelioza jest chorobą powszechnie występującą wśród pracowników służby leśnej ze względu na narażenie zawodowe. Może być także uznana za chorobę zawodową, co udaje się jednak rzadko. Po zaprezentowaniu tematu "Borelioza i inne choroby odkleszczowe - zagrożeniem dla pracowników leśnych", długo dyskutowano i wymieniano poglądy, doświadczenia na temat diagnostyki, leczenia i możliwości ochronienia się przed atakami kleszczy.
Mamy nadzieję na stałą współpracę z Lasami Państwowymi i ustalenie wspólnego planu, który miałby na celu podniesienie świadomości w społeczeństwie o chorobach odkleszczowych, a także wpłynął na decydentów odnośnie testów diagnostycznych i leczenia oraz badań naukowych w tym zakresie.



Oświadczenie. Ważne!!!

Docierają do nas liczne informacje o nielegalnym rozpowszechnianiu filmu "Under our skin" pochodzącego z różnych źródeł i w różnych formatach video. W związku z tym oświadczamy: Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę nie ma nic wspólnego z taką nielegalną działalnością osób prywatnych! Również użycie logo naszego Stowarzyszenia bez zgody Zarządu Stowarzyszenia jest działaniem bezprawnym!
Zdajemy sobie sprawę z wagi przesłania społecznego, jakie ten film zawiera i mocy jego oddziaływania, ale nie możemy w żaden sposób firmować zachowań łamiących prawa autorskie producentów filmu. Stowarzyszenie, jako organizacja typu non profit, otrzymało prawo do wykorzystania filmu "Under our skin" wyłącznie do celów statutowych, niekomercyjnych.
Jednocześnie informujemy, że Zarząd Stowarzyszenia zwróci się do producentów filmu z pytaniem o możliwość zakupu i redystrybucji oryginalnej i legalnej wersji tego filmu.



Plan spotkania w Warszawie 1-3 sierpnia

Piatek
Przyjazdy, zakwaterowanie, integracja, wymiana doświadczeń, rozmowy...

Sobota
- śniadanie
10.00 - film Under our skin
12.00 - spotkanie z CBDNA
- obiad
15.00 - dyskusja z udziałem lekarzy
19.00 - pokaz Tai Chi
20.00 - spotkanie przy ognisku, rozwiązanie konkursu dla dzieci

Niedziela
Zakończenie zjazdu

Koszt uczestnictwa w zjeździe to 25zł. Na spotkaniu będzie możliwość zakupu chleba żytniego na zakwasie oraz czeskich herbatek Anticandin i Borrelin.

Miejsce spotkania: hotel Patron, al. Dzieci Polskich 20 (na terenie Centrum Zdrowia Dziecka).

Szczegóły: forum
Dojazd: mapa



Konkurs dla dzieci

Ogłaszamy konkurs plastyczny pt. "Dzieci ostrzegają przed kleszczami". Technika prac dowolna, format A4.
Prace należy przesyłać na adres: SCHNB, ul. Świerzawska 1, pokój 101, 60-321 Poznań - do dnia 15 lipca (decyduje data stempla pocztowego) lub dostarczyć na spotkanie w Warszawie 2 sierpnia (więcej na temat letniego zjazdu nieco niżej).
Do pracy należy dołączyć zgodę rodziców na przetwarzanie danych osobowych dziecka (na ujawnienie imienia i nazwiska, prezentację pracy na stronie internetowej lub jej druk). Na odwrocie pracy proszę napisać imię i nazwisko dziecka, adres oraz datę urodzenia.
Zapraszamy małych artystów do udziału w konkursie. Czekają atrakcyjne nagrody!



Relacja ze spotkania w Bielsku Białej

W dniach 29 lutego-2 marca 2008 w Bielsku Białej odbyło się Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, połączone z prelekcją lekarza oraz wymianą doświadczeń pomiędzy chorymi będącymi na różnych etapach leczenia.
Uczestnicy spotkania, jak zwykle, przybyli z różnych stron Polski (m.in. Jelenia Góra, Warszawa, Bełchatów, Poznań, Częstochowa).
Wprawdzie w pobliżu miejsca spotkania jest wiele tras turystycznych oraz wyciąg gondolowy na Szyndzielnię, ale napięty program Zgromadzenia, chęć porozmawiania o swoich doświadczeniach i problemach, poznawanie osób znanych tylko z forów internetowych, a przede wszystkim orkan Emma, uniemożliwiły niestety jakiekolwiek eskapady w Beskidy.

W piątek wieczorem rozpoczęliśmy od spotkania integracyjnego, trwającego do późnych godzin wieczornych. Rozmowom nie było końca, więc trzeba było wręcz zarządzić spanie :).
W sobotę rano miała miejsce właściwa część programu - Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie. W trakcie obrad wybrano nowego prezesa, którym została Lilianna Frankowska oraz uzupełniono skład Zarządu i Komisji Rewizyjnej.
Przedstawiono również szczegółowy raport z dotychczasowej działalności wraz z kalendarium wydarzeń ważnych dla Stowarzyszenia, jego członków, sympatyków i ruchu chorych w Polsce.

zjazd


W dalszej części obrad omówiono i przegłosowano szereg koniecznych poprawek do statutu Stowarzyszenia, ustalono wysokość i tryb wpłacania składek, zaproponowano powołanie kilku/kilkunastu punktów informacyjnych na terenie całej Polski, podzielono zadania pomiędzy członków zarządu oraz inne aktywniej angażujące się osoby, zaplanowano letni zjazd chorych na sierpień 2008.

zjazd


Po południu odbyła się prelekcja lekarza, w trakcie której można było zadawać nurtujące zebranych pytania, uzyskać wiele informacji m.in. na temat leczenia koinfekcji, wysłuchać historii osób, które już zakończyły leczenie.
Wieczorem część ze zgromadzonych osób wyruszyła w drogę powrotną do domu (Emma na szczęście nieco się uspokoiła), pozostali spotkali się na wieczornych rozmowach, tym razem już mniej poważnych i raczej na wesoło.

W niedzielę rano reszta uczestników spotkania pożegnała się słowami: "do zobaczenia następnym razem".



W dniach 29.02 - 2.03.2008 w Bielsku Białej odbędzie się Walne Zgromadzenie Członkow Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę

Serdecznie zapraszamy wszystkich członków, sympatyków oraz wszystkich zainteresowanych spotkaniem przyjaciół z forum (można zabrać całą rodzinkę).

Warto obejrzeć na podanej poniżej stronie miejsce naszego rendez-vous w Bielsku Białej (blisko kolejki na Szyndzielnię) i ceny noclegów (nie są wygórowane). Jeśli chodzi o wyżywienie, to jest jeszcze w trakcie załatwiania, można też zdecydować się na własny prowiant lub zamawianie na miejscu.

www.ziad.bielsko.pl/hotel/ver_pl/hotel_ziad_bielsko.html

Najważniejsze w tej chwili jest zarezerwowanie noclegów. Wszystkich chętnych prosimy o zgłoszenia na adres Stowarzyszenia:
stowarzyszenie.borelioza@gmail.com, stowarzyszenie.borelioza@gazeta.pl.
Prosimy o podanie ilości noclegów i na kiedy (ewentualnie jaki standard pokoju - ważne dla rodzin) i wpłacenie pieniędzy za nocleg na nasze konto (nr konta jest podany na naszej stronie w zakladce "dokumenty"). Prosimy o zgłaszanie noclegów do 10 lutego, bo potem może być trudniej z rezerwacją. Jeśli ktoś mieszka na miejscu i lubi wcześnie chodzić spać, to może do nas dołaczyć w sobotę, ale też prosimy, by to nam zasygnalizował.

Ramowy i elastyczny program spotkania:

Piątek 29.02.08

- zakwaterowanie do godzin wieczornych
- długie nocne Polaków rozmowy

Sobota 1.03.08

- śniadanie
10.00 - obrady Walnego Zgromadzenia oraz dyskusja o ważnych dla naszej działalności problemach, nowych zasadach i możliwościach działania - będzie można zapytać członków zarządu i aktywniejszych członków naszej organizacji, jak wyglądają kulisy ich codziennej pracy dla Stowarzyszenia, delikatnie skrytykować :) oraz przedstawić swoje pomysły i zaproponować nowe pola działania, zadeklarować swoją pomoc lub chociaż sympatię dla naszych działań ;) ...
14.00 - obiad
15.00 - prelekcja lekarza i dyskusja na temat boreliozy oraz spotkanie integracyjne, wymiana doświadczeń z własnego leczenia, dzielenie się swoimi sukcesami i porażkami, może będą jakieś niespodzianki, kto wie...
- kolacja
- jeśli ktoś cierpi na bezsenność, to i na noc coś wymyślimy

Niedziela 2.03.2008

- śniadanie i dłuuuugie czułe pożegnania... do następnego spotkania na zjeździe latem.



2007



ORGANIZACJA POŻYTKU PUBLICZNEGO

W listopadzie 2007 roku złożono do sądu w Bielsku-Białej dokumentację związaną z uzyskaniem przez Stowarzyszenie statusu Organizacji Pożytku Publicznego. Z niecierpliwością czekamy na decyzję.



SPOTKANIE W POZNANIU

20 października 2007 roku odbyło się w Poznaniu spotkanie przedstawicieli Stowarzyszenia z chorymi z tego rejonu. W miłej atmosferze w kawiarni "Czekolada" rozmawialiśmy o trapiących nas problemach oraz omawialiśmy plany tworzenia oddziałów terenowych. Mamy nadzieję, że pierwszy oddział terenowy powstanie właśnie w tym mieście.



TARGI LEŚNE - ROGÓW 2007

W dniach 11-13 września 2007 roku Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę wzięło udział w Miedzynarodowych Targach Leśnych, które odbyły się w Rogowie koło Łodzi
Zaproszenie dla Stowarzyszenia wystosowała Generalna Dyrekcja Lasów Państwowych. Stoisko naszej organizacji cieszyło się ogromnym powodzeniem - odwiedzały je liczne grupy pracowników leśnych i wycieczek szkolnych. Niemalże każda z nich prosiła o krótki wykład na temat zagrożenia boreliozą i innymi chorobami odkleszczowymi.

foto
dr n. med. Edyta Gałęziowska i prezes SCHNB Sławomir Dukaczewski

Z okazji udziału w Targach, zostały przygotowane specjalne plakaty - można je zobaczyć tutaj. Podczas tej imprezy były również przedstawiane prezentacje tematyczne. Stowarzyszenie przygotowało i każdego dnia przedstawiało prezentację pt.: "Borelioza zagrożeniem dla pracowników leśnych". Można ją pobrać z tego miejsca (pdf). W drugim dniu udało się także pokazać zwiastun filmu o boreliozie pt. "Under the skin". Wykłady wzbudzały duże zainteresowanie - zadawano mnóstwo pytań.

foto

Podczas Targów udało się zawiązać kontakt m.in. z głównym specjalistą d/s BHP Dyrekcji Generalnej Lasów Państwowych oraz przedstawicielem związków zawodowych na szczeblu krajowym.Dostaliśmy również zaproszenia do wielu nadleśnictw.

foto

Udział w Targach był ważnym wydarzeniem dla Stowarzyszenia, a nawiązane kontakty w przyszłości mogą przyczynić się do polepszenia sytuacji zagrożonych boreliozą oraz chorych i ich rodzin.



W dniach 13-15 lipca w miejscowości Kożuszki Parcel,
niedaleko Sochaczewa, odbył się II Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.

Celem Zjazdu była integracja środowiska chorych w Polsce centralnej, poszukiwanie nowych kierunków działania Stowarzyszenia oraz zachęcenie jak największej ilości osób do włączenia się w działalność naszej organizacji.

Uczestnicy Zjazdu przybyli z różnych stron Polski, czasami z bardzo daleka (m.in. Jelenia Góra, Lublin, Poznań, Wodzisław Śląski). Zakwaterowani zostali w gospodarstwie agroturystycznym, w komfortowych pokojach z telewizorem, łazienką i balkonem. Atrakcją tego gospodarstwa była hodowla egzotycznych ptaków (m.in. pawi), koni oraz świń wietnamskich. Wyżywienie zapewniała odległa o 100 m restauracja mieszcząca się w budynku zbudowanym z drewnianych bali. Dzięki uprzejmości jednej z uczestniczek, aż z Poznania przywiezione zostało pieczywo na zakwasie z pełnoziarnistej mąki, a prezes Stowarzyszenia zapewnił w pobliskim szpitalu możliwość bezpłatnego wykonania wlewów biotraksonu oraz własny transport.

Pierwsi uczestnicy przybyli w piątek na kolację. Wieczorem odbyło się spotkanie integracyjne, w trakcie którego poznawaliśmy się wzajemnie, opowiadaliśmy swoje historie i wymienialiśmy doświadczenia.

zlot zlot

W sobotę przed południem uczestnicy zjazdu wyruszyli na wycieczkę kolejką wąskotorową do Puszczy Kampinoskiej, połączoną z ogniskiem i pieczeniem kiełbasek.

Po obiedzie wszyscy zebrali się przy wspólnym stole, by debatować nad rozwojem Stowarzyszenia. Spotkanie rozpoczął prezes, który w kilku słowach starał się uświadomić wzrost zagrożenia boreliozą w naszym kraju. Na dowód tego zaprezentował hodowlę kleszczy w słoiku. Były tam setki larw, które pochodziły od jednej tylko samicy, zdjętej z psa. Były żywe, choć spędziły w zamknięciu bez dostępu tlenu i pożywienia trzy miesiące. Kleszcze, jak widać, to bardzo odporne zwierzęta i mnożą się bardzo szybko. Co najmniej kilkanaście procent kleszczy w Polsce jest zarażonych boreliozą (w niektórych regionach nawet co trzeci kleszcz stanowi poważne zagrożenie). Jeszcze większy procent jest zakażony innymi chorobami, które są na razie mało znane lekarzom.

Dlatego priorytetem w dalszej działalności powinno być ciągłe uświadamianie społeczeństwu i środowiskom lekarskim, że borelioza to choroba groźniejsza i występująca częściej niż się wszystkim wydaje. Trzeba również pracować nad rozwijaniem struktur Stowarzyszenia, by objęło całą Polskę. Padało wiele pomysłów, kilkoro uczestników zgłosiło chęć czynnej pomocy w pracach organizacji. Wszystkim rozdano ulotki i plakaty, by rozpropagowali je w swoich przychodniach i aptekach.

Po części oficjalnej uczestniczyliśmy w wykładzie lekarza, który chorował na boreliozę 10 lat temu. Wyleczył się sam studiując prace lekarzy ILLADS. Studiowanie tej choroby stało się odtąd jego pasją.

zlot zlot

Sobotni wieczór spędziliśmy przy ognisku i grillu. Żona prezesa przygotowała wyśmienite grillowane przysmaki i sałatki. W wesołej atmosferze rozlosowano nagrody, rozwiązano konkurs mailowy, a zabawa przy gitarze trwała do późnej nocy.

W niedzielny ranek odbyła się druga część wykładu pana doktora. Tym razem o zawiłościach w leczeniu, hipotezach dotyczących wpływu witaminy D oraz środowiska pH na zachowanie się krętków. Wyjaśniał w bardzo przystępny sposób polimorfizm (wielopostaciowość) tej bakterii oraz wpływ różnych antybiotyków na poszczególne jej formy. Przedstawił również swoje koncepcje leczenia. Podawał wiele podobieństw w sposobach leczenia boreliozy i gruźlicy wywołanej prątkiem Kocha, którą się przez wiele lat zajmował, a która również wymaga długiej antybiotykoterapii. Nasze spotkanie zakończyło się wspólnym obiadem i serdecznymi pożegnaniami. Większość miała jeszcze przed sobą długą drogę powrotną.

Atmosfera Zjazdu była fantastyczna, wszyscy świetnie się bawili, wymieniali doświadczenia, porównywali swoje historie. Poznaliśmy się osobiście i z pewnością polubili.

Dla Stowarzyszenia ogromne znaczenie mają również liczne pomysły i propozycje związane z jego działalnością oraz koncepcje dalszego rozwoju naszej organizacji.


więcej zdjęć ze Zjazdu - kliknij



Zapytanie w sprawie diagnostyki boreliozy do Ministra Zdrowia

wpłynęło dnia 28-03-2007, ogłoszone zostało dnia 12-04-2007 na posiedzeniu 39

treść zapytania -format pdf



Odpowiedź na zapytanie w sprawie diagnostyki boreliozy od Bolesława Piechy - sekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia

wpłynęła dnia 22-05-2007, ogłoszona dnia 14-06-2007 na posiedzeniu 43 (zał.2)

treść odpowiedzi -format pdf
treść załącznika 2 -format pdf



II Zjazd Członków Stowarzyszenia i Sympatyków

W dniach 13-15 lipca 2007 Stowarzyszenie organizuje zjazd swoich członków, ich rodzin oraz osób zainteresowanych leczeniem boreliozy. Zjazd odbędzie się w ośrodku agroturystycznym w miejscowości Kożuszki Parcel (ok. 4 km.od miejscowości Sochaczew, przy trasie A2 Poznań-Warszawa, ok.40km od Warszawy). Ok.8km od ośrodka znajduje sie dworzec PKP i PKS. Dla osób, które przyjadą pociągiem lub autobusem, Stowarzyszenie organizuje transport z dworca do ośrodka. Zjazd będzie trwał od godzin popołudniowych 13.07 do południa 15.07. Posiłki serwowane sa w restauracji obok ośrodka, jest możliwość przygotowania ich zgodnie z dietą p.grzybiczną.

Podajemy cennik do indywidualnej kalkulacji:
- nocleg 30 zł
- śniadanie 5 zł
- obiad 10 zł
- kolacja 5 zł


Atrakcje okolicy:

SOCHACZEW (4 km)
* ruiny zamku książąt mazowieckich
* basen + sauna + jakuzzi itp.8 zł./godz.
* jedno z największych muzeów czynnej kolejki wąskotorowej - można
zwiedzić lub wybrać się w podróż kolejką do Puszczy Kampinoskiej
ok.15-20 km, ognisko, pieczenie kiełbasek
i powrót. Cena19 zł .

ŻELAZOWA WOLA (7 km)
* miejsce urodzin Fryderyka Chopina- pałacyk i park, w soboty i
niedziele odbywają się tam koncerty.

BROCHÓW (15 km)
* Zespół pałacowy z parkiem, gdzie wychowywał się Fryderyk Chopin

NIEBORÓW (20 km)
* pałac muzeum z parkiem i stawami

W trakcie Zjazdu będą dostępne ulotki i plakaty.
Zgłoszenia prosimy kierować na adres
stowarzyszenie.borelioza@gazeta.pl



Sprawozdanie z działalności Zarządu Stowarzyszenia Chorych
na Boreliozę za okres od spotkania założycielskiego
do 14 kwietnia 2007r.


1. Odbyło się I Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia oraz Zarządu w Tychach w dniu 24 lutego 2007r. na którym ustalono:
- przystąpienie do akcji promocyjnej "Maj miesiącem boreliozy",
- zmiany w Statucie Stowarzyszenia w zakresie spraw organizacyjnych
2. Uzyskano NIP, REGON.
3. Uzyskano pozytywną decyzję i wpis do rejestru instytucji w Ministerstwie Sprawiedliwości, na rzecz których można orzekać nawiązki pieniężne, w celu uzyskania dodatkowego źródła dochodów Stowarzyszenia. Wysłano pisma informujące o wpisie Stowarzyszenia do Rejestru Ministra Sprawiedliwości, do sądów rejonowych i okręgowych w województwach śląskim i łódzkim.
4. Wystosowano do ponad 30 podmiotów pismo z prośbą o wsparcie finansowe naszego Stowarzyszenia, w szczególności wspomożenie akcji "Maj miesiącem Boreliozy".
5. Przeprowadzono rozmowy z lekarzami różnych specjalizacji w sprawie boreliozy, problemów diagnostycznych, oraz rozpowszechniania wiedzy wśród środowisk medycznych.
6. Podjęto próbę nawiązania współpracy z innymi organizacjami pozarządowymi tj.:
- Fundacja "Kleszcze"
- Stowarzyszenie "3majmy się razem"
w celu nawiązania kontaktów z osobami zajmującymi się działalnością społeczną w zakresie ochrony zdrowia oraz wymiany doświadczeń.
7. Sporządzono treść i przekazano poprzez parlamentarzystę ZAPYTANIE POSELSKIE, skierowane imiennie do Ministra Zdrowia Zbigniewa Religi. Zapytanie dotyczyło w szczególności diagnostyki boreliozy, kontaktów z PZH. Oczekujemy na odczyt zapytania podczas obrad Sejmu, a potem na pisemną odpowiedź Ministra w poruszonych sprawach.
8. Podjęto próbę nawiązania kontaktu z Laboratorium CB DNA w Poznaniu w zakresie diagnostyki boreliozy i innych chorób odkleszczowych.
9. Bieżące rozliczenie finansów Stowarzyszenia.

10. W dniu 14.04.2007r. odbyło się kolejne robocze posiedzenie Zarządu Stowarzyszenia w Częstochowie, na którym ustalono m.in.:
- szczegóły akcji "Maj miesiącem Boreliozy"
- działania do podjęcia w najbliższym czasie
- zadania do zrealizowania w późniejszym okresie



Weźmy przykład

Weźmy przykład z chorego prawnika, który swoją determinacją doprowadził do uzyskania bezpłatnego leczenia.

ZOBACZ



Wspólne zakupy

Stowarzyszenie organizuje dla swoich członków wspólne zakupy probiotyków w cenie hurtowej. Zamówienia można składać do niedzieli 25.03.2007 pod adresem amorejalo@gazeta.pl




I Walne Zgromadzenie SCHNB

24 lutego 2007 odbyło się w Tychach I Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę

W spotkaniu wzięły udział 22 osoby zainteresowane i kilkoro osób towarzyszących. W przesympatycznej atmosferze ustalony został plan działań na najbliższe miesiące. Szczególne podziękowanie składamy tym, którzy przejechali wiele kilometrów, by się z nami spotkać (Głubczyce, Kędzierzyn - Koźle, Podkowa Leśna, Sochaczew, Kraków) oraz pani doktor Beacie, która stała się naszym sojusznikiem w walce z boreliozą.

Wszystkich zapraszamy do wstąpienia w nasze szeregi, prosimy o przesyłanie deklaracji członkowskich na adres Stowarzyszenia. Składki można wpłacać od marca na numer konta podany niżej. Blankiet wpłaty (w formacie doc) można pobrać TUTAJ.

nr konta: 35 1020 2472 0000 6402 0188 4766

Maj jest miesiącem boreliozy, przygotowujemy w tym celu różne akcje, na które potrzebne są fundusze. Gdyby ktoś miał możliwość wpłaty składek z góry za kilka miesięcy, to znacznie poszerzyłoby wachlarz naszych możliwości. Bardzo dziękujemy!

FOTOGALERIA

foto foto

foto foto

foto foto

foto foto

foto foto

foto foto

foto foto

foto foto

foto foto



Pierwszy Zjazd

Pierwszy Zjazd członków, sympatyków i wszystkich zainteresowanych odbędzie się

24 lutego 2007

w Tychach przy Al. Piłsudskiego 12

Na godzinę 10.00 zapraszamy członków Zarządu i Komisji Rewizyjnej, pozostałe osoby na godzinę 13.00.

Tu jest plan Tychów

Spotkanie jest w budynku oznaczonym na mapie symbolem ZSM, który znajduje się w lewym dolnym rogu kwadratu C4 (wejście od strony hali targowej). Dworzec PKP znajduje się w kwadracie B2. Trzeba dojechać autobusem. Pytać o ul. Piłsudskego, ul. Dmowskiego, Real, Obi, Hale Targowe lub Bramę Słońca. Trzeba znaleźć Hale Targowe, znajdują się one na mapie po lewej stronie budynku ZSM.



Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę zostało wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego



2006



UDAŁO SIĘ!!!

W dniu 25 listopada 2006 na spotkaniu w Katowicach powołano do życia

STOWARZYSZENIE CHORYCH NA BORELIOZĘ

Władze Stowarzyszenia:

Zarząd: Sławomir Dukaczewski - prezes

Katarzyna Kmieć - wiceprezes

Aneta Kostrz - sekretarz

Łukasz Skrzyszowski - skarbnik

Krystyna Łysień - członek

Komisja Rewizyjna: Elżbieta Kulińska

Beata Guzik

Artur Pabirowski

A teraz kilka fotek (bardzo proszę wszystkich uczestników spotkania o przysłanie zdjęć, które robili, w celu uzupełnienia galerii :))


foto foto

foto foto

foto foto

foto foto

foto foto

foto foto

foto foto